Как я вылечил боковой амиотрофический склероз
Ученые надеются, что изучение случаев «обратной динамики БАС», когда человек с этим диагнозом начинает чувствовать себя значительно лучше, часть функций восстанавливается и это продолжается ощутимо длительное время, поможет по-новому посмотреть на БАС, и даже найти способ лечения.
КИМ ЧЕРРИ,
пациент с БАС, чье физическое состояние значительно улучшилось с 2012 года, когда он испытывал серьезные проблемы со здоровьем
Ричард Бэдлак наблюдал больше 2000 пациентов с БАС. Почти все его пациенты быстро ухудшались и в конце концов умирали. Сейчас доктор Бэдлак, который уже долгое время является руководителем клиники БАС в Университете Дьюка (США), изучает особый тип пациентов: тех, чье состояние улучшилось.
БАС, или боковой амиотрофический склероз, постепенно отнимает у людей способность двигаться, и чаще всего после постановки диагноза у человека остается от двух до пяти лет. Но есть очень небольшое количество случаев — доктор Бэдлак говорит, что в его практике таких 23, — когда пациенты сообщают о неожиданном восстановлении утраченных двигательных функций, и эти улучшения длятся как минимум в течение года. Некоторые объясняют это тем, что используют нетрадиционные методы лечения или экспериментальную терапию, но признают, что они не уверены, почему улучшения начались.
Доктор Бэдлак верит, что исследование этих пациентов, которых ученые называют «БАС развернувшимися», и попытки найти, что именно отличает их от всех остальных людей с БАС, могут привести к новому пониманию этой болезни и, возможно, к тому, чтобы найти ключ к лечению.
Усилия, направленные на изучение людей, которые бросают вызов медицине, не ограничиваются только болеющими.
Так, в рамках инициативы Resilience Project, стартовавшей в 2014 году, изучается геном людей, которые не болеют, несмотря на имеющиеся у них мутации в генах, которые приводят к развитию болезни.
Около десяти лет консорциум исследователей из разных областей изучает «элитную контрольную группу» — ВИЧ-инфицированных людей, которые каким-то образом самостоятельно держат вирус под контролем, без каких-либо препаратов и при этом у них не развивается СПИД. Изучение этих пациентов Интернациональным ВИЧ-консорциумом и другими группами ученых позволило выявить генетическую особенность, которая есть у представителей такой «элитной контрольной группы», и сейчас разрабатывается экспериментальное лечение.
«В самом начале ВИЧ был абсолютным черным ящиком, — говорит Брюс Вокер, руководитель Института Рагона (МИТ и Гарвард), который проводит исследования ВИЧ. — Основная сложность заключается в том, чтобы понять, какие механизмы позволяют людям быть защищенными от развития ВИЧ в СПИД без использования препаратов.
Ричадр Бэдлак,
руководитель клиники БАС
в Университете Дьюка (США)
В начале этого года группа исследователей, в число которых входит доктор Бэдлак, опубликовали статью в журнале Neurology (прим. — «Неврология»), написанную на основе анализа данных более 10 000 больных БАС, которые принимали участие в разных клинических исследованиях.
Среди этих людей была обнаружена совсем небольшая часть, меньше 1% больных, у которой наблюдается улучшение физического состояния и восстановление утраченных функций, и это сохраняется втечение года и дольше.
«Даже если число таких пациентов ничтожно мало, я уверена, что нам нужно их внимательно изучать, это может стать ключом к поиску лечения», — говорит Мерит Кудкович, руководитель клиники БАС в Массачусетском центральном госпитале в Бостоне, и один из авторов исследования, опубликованного в журнале Neurology.
Доктор Бэдлак считает, что есть несколько теорий, которые могут объяснить остановку БАС и улучшение состояния людей. Возможно, на самом деле у них не БАС, а неизвестный синдром, имитирующий БАС. Или у них есть генетические особенности, которые помогают противостоять этому заболеванию. Не стоит сбрасывать со счетов факторы окружающей среды, которые могут помогать «развернуть» болезнь вспять, или же может сработать какое-то неспецифическое лечение, которое пробует пациент.
Чтобы исследовать этот феномен, доктор Бэдлак запустил две программы. Сейчас он разыскивает пациентов с улучшениями, чтобы запустить исследование. Если он узнает от кого-то о таком человеке (чаще всего, эта информация попадается в разговорах в соцсетях), то связывается с ним. Он просит прислать историю болезни и поговорить с врачом из числа участвующих в исследовании. Этим летом он начинает собирать анализы крови тех пациентов, которые были признаны действительно улучшившимися в течение долгого времени, чтобы сделать полную расшифровку генома, а также исследовать кровь на специфические антитела.
Один из участников — Ким Черри (Бойсе, Айдахо). Диагноз БАС был диагностирован у него в 2011 году. В 2012 году тесты показывали самый низкий уровень его неврологического статуса, но к текущему моменту его состояние значительно улучшилось. 68-летний Ким говорит, что он пробовал разные подходы, в том числе, гипербарическую оксигенацию и безглютеновую диету, а также глубокую медитацию. Он думает, что улучшения наступили из-за комбинации этих факторов. «БАС — это головоломка», — говорит его жена. Кэй Черри.
МАЙКЛ МАКДАФ,
64-летний бывший механик, болеющий БАС, стал чувствовать себя лучше и несколько лет назад к нему вернулась часть утраченных функций, хотя раньше он уже не мог самостоятельно одеваться или есть
Для тех случаев, когда пациент использовал нетипичное лечение, доктор Бэдлак организовал вторую программу — «Повторение»: люди с БАС пытаются воспроизвести улучшение, используя тот же самый режим, который использовал человек с улучшениями. На первую такую попытку, в которой за основу взяли опыт Майкла Макдафа, 64-летнего механика из Вестпорта, Массачусетс, записалось 16 человек. Ожидается, что запишется еще 34.
Макдаф говорит, что впервые он почувствовал слабость в руках в 2010 году и тогда же ему поставили диагноз БАС. К весне 2013 года он не мог самостоятельно одеваться и принимать пищу. У него были проблемы с речью, и ему наложили гастростому, чтобы он мог есть. «Мое состояние ухудшалось очень быстро», — говорит Майкл. Пятеро его взрослых детей приехали домой из разных мест, чтобы попрощаться с ним.
По предложению друзей он начал принимать препарат под названием «луназин» — белок, содержащийся в сое и зерновых, который, как считается, очень полезен для здоровья. После трех месяце приема луназина Макдаф и его жена заметили улучшения. Сегодня Макдаф снова может глотать самостоятельно и его вес увеличился. Его руки все еще слабы, но он может немного ходить. И сейчас он говорит: «Качество моей жизни значительно улучшилось».
Участники исследования действия луназина будут писать регулярные отчеты, и ежемесячно их состояние будет измеряться по шкалам на PatientsLikeMe — проекте, который собирает и анализирует данные по состоянию тяжелобольных людей.
«Когда кто-то говорит о том, что при БАС могут быть улучшения, это воспринимается как байка, но на самом деле нам нужны качественные и мощные данные, чтобы совершенствовать лечение», — говорить Джеми Хейвуд, сооснователь проекта PatientsLikeMe.
Оригинал материала: The Wall Street Journal
Источник
БАС или боковой амиотрофический склероз (болезнь Лу Герига) – патология, которая вызывает гибель двигательных нейронов. Заболевание БАС часто считают болезнью мышц, но это не так. На самом деле, это неврологическое заболевание, механизм возникновения которого ученые начали понимать только недавно. Поскольку причины возникновения болезни БАС долгое время были неизвестны, лечение БАС сводилось к симптоматической терапии.
Основной причиной заболевания БАС является нарушение обмена белков центральной нервной системы. Эти белки в избытке накапливаются в нейронах мозга, отвечающих за координацию движений и мышечный тонус. Такое скопление провоцирует разрушение нейронов, вследствие чего и возникают клинические признаки заболевания БАС. На МРТ разрушенные двигательные нейроны видны как двусторонние очаги с гиперинтенсивным сигналом. Функциональные тесты, например, электромиография, подтверждают связь деградации мотонейронов с нарушением функции конкретных мышц.
Благодаря современному оборудованию, инновационным методикам лечения и высокой квалификации врачей, ведущие позиции в диагностике и комплексном лечении бокового амиотрофического склероза занимают такие клиники:
- Университетская клиника Шарите Берлин, отделение неврологии
- Академическая клиника Бундесвера Берлин, отделение неврологии
- Бета-Клиник Бонн, отделение неврологии и эпилептологии
- Университетская клиника Ульма, отделение неврологии
Стоимость медицинской программы будет зависеть от объема предварительного обследования и выбранной тактики лечения. Ориентировочные цены на диагностику и лечение бокового амиотрофического склероза представлены ниже:
- Диагностика – от 5 040 €
- Диагностика и консервативное лечение – от 8 664 €
Как и все болезни аутоиммунного характера, амиотрофический склероз постоянно прогрессирует и трудно поддается лечению. Тем не менее, исследования, направленные на поиск новых терапевтических подходов ведутся постоянно. Основной целью новых методов лечения все еще остается улучшение качества жизни пациента и увеличение её продолжительности. О полном излечении на данном этапе развития медицины говорить еще рано. Однако, последние достижения ученых внушают надежду. В этой статье мы поговорим о современных методах лечения синдрома БАС.
Современные методы лечения БАС
Новые препараты
В США и некоторых странах Европы в лечении БАС применяется препарат Masitinib. По механизму действия это ингибитор тирозинкиназы — препарат, направленный на блокирование белка, который скапливается в мотонейронах. При других неврологических заболеваниях он применяется с 2008 года. Но для лечения бокового амиотрофического склероза одобрен только с 2016 года, когда завершилась очередная фаза клинических испытаний.
В лечении БАС в 2017 году был сделан еще один шаг. В Японии было разработано инновационное лекарство от БАС — Radicava (Эдаравон). Препарат представляет собой антиоксидант, способный замедлить прогрессирование амиотрофического склероза. За последние два десятка лет это первый препарат от БАС, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA).
Используются лекарственные средства:
- Ламотриджин
- Циклофосфамид
- Габапентин
- Ацетилцистеин
- Амантадин
- Декстрометорфан
- Агонисты бета-адренорецепторов
Вполне вероятно, что некоторые из схем консервативного лечения помогут продлить жизнь больным БАС или увеличить срок трудоспособности.
HAL-терапия
Метод предполагает использование специального костюма — экзоскелета. Он воспринимает сигналы от нервов и усиливает их, заставляя мышцы сокращаться. В таком костюме человек может ходить и совершать все необходимые действия для самообслуживания.
Используется в клиниках Германии и Японии. Метод направлен на борьбу с симптомами бокового амиотрофического склероза, позволяя улучшить подвижность пациента. Терапия замедляет атрофию мышц, но не влияет на темпы гибели мотонейронов и продолжительность жизни больного.
После курса лечения в специализированном реабилитационном центре пациенты могут ходить быстрее и отказываются от использования вспомогательных средств (трость, ходунки), у них улучшается чувствительность, и снижаются нейропатические боли, увеличивается мышечная масса нижних конечностей, восстанавливается мышечный тонус и снижается спастичность.
Технология «NurOwn»
Метод представляет собой лечение БАС стволовыми клетками. По предварительным исследованиям, введение в спинной мозг стволовых клеток позволяет частично восстановить его структуру и замедлить развитие заболевания. Они заменяют собой погибшие мотонейроны. При однократном введении стволовых клеток в субарахноидальное пространство отмечается улучшение состояния пациента в 88% случаев при наблюдении 3 месяца и в 73% случаев при 6-месячном наблюдении.
При внутримышечном введении стволовых клеток они формируют и восстанавливают связи с денервированными мышцами, что замедляет гибель нейронов, а также вырабатывают факторы, поддерживающие нервные клетки.
Исследования показали, что на фоне лечения БАС стволовыми клетками темпы снижения форсированной жизненной емкости легких уменьшаются с 5,1% до 1,2%. Основная причина смерти пациентов с БАС – это дыхательная недостаточность, развивающаяся на фоне паралича дыхательных мышц. Поэтому такие результаты испытаний внушают оптимизм и позволяют надеяться, что продолжительность жизни пациентов с БАС будет увеличена.
Прогноз
Можно ли вылечить БАС? Несмотря на все современные инновации в лечении БАС, прогноз по-прежнему остается неблагоприятным. Согласно данным статистики, пациенты с диагнозом БАС живут от 2 до 6 лет. Терапия стволовыми клетками способна продлить этот срок на 9-18 месяцев. Но ни единого подтвержденного случая излечения от БАС на сегодняшний день не зарегистрировано.
Однако медицине известны истории, когда пациенту удавалось прожить гораздо дольше срока в 6 лет. Яркий тому пример — один из самых известных в мире ученых Стивен Хокинг. Он прикован к инвалидному креслу, но живет с боковым амиотрофическим склерозом вот уже более 70 лет.
Где лечат БАС?
За последнее десятилетие Япония, Германия и США сделали большой рывок в изучении бокового амиотрофического склероза. На базе научных институтов активно ведутся поиски лекарства от этого нейродегенеративного заболевания.
Лечение БАС в России и других странах на территории бывшего СНГ пока что не имеет таких возможностей, которые доступны в зарубежных клиниках.
Сервис Booking Health
В поисках инновационных методик терапии бокового амиотрофического склероза пациенты и их родные часто останавливают выбор на зарубежных клиниках. Как правило, специализированные европейские клиники принимают на лечение пациентов из других стран, но сама поездка может быть связана с рядом трудностей (подготовка документов для лечения за границей, поиск медицинского переводчика, приобретение необходимых медикаментов и так далее).
Booking Health помогает пациентам с диагнозом БАС получить самое современное лечение в клиниках Германии, включая классические методики, а также подходы альтернативной медицины и нетрадиционной медицины. Для этого вам необходимо оставить заявку на нашем сайте. Наши менеджеры подберут для вас программу лечения и организуют вашу поездку в Германию.
Организационные услуги Booking Health:
- Подбор и бронь клиники
- Запись на прием к неврологу
- Перевод ваших выписок на немецкий язык и сопровождение переводчика во время консультаций у врача
- Помощь в оформлении визы, брони отеля и авиабилетов
- Встреча в аэропорту и трансфер в медицинский центр
Выбирайте лечение за рубежом и Вы, несомненно, получите отличный результат!
Автор: Доктор Вадим Жилюк
Читайте:
Почему Booking Health – Вопросы и ответы
Как не ошибиться в выборе клиники и специалиста
Новейшие и перспективные методы лечения сахарного диабета в клиниках Германии
Рак пищевода. Лечение в Германии
Все виды медицинских программ бронируйте на bookinghealth.ru
Booking Health – это международный интернет-портал, где можно изучить информацию о ведущих мировых клиниках и забронировать медицинскую программу в режиме онлайн. Благодаря продуманной структуре и доступному изложению информации, сайтом с легкостью пользуются тысячи людей без медицинского образования. На портале представлены программы по всем основным направлениям медицины. Прежде всего, это диагностические программы, или чек-ап. Также это полный спектр программ лечения, от консервативной терапии до специальных хирургических вмешательств. Программы реабилитации закрепляют результаты проведенного лечения или используются самостоятельно. Интернет-портал Booking Health дает возможность сравнить квалификацию специалистов, методики лечения и стоимость медицинской помощи в разных клиниках. Пациент выбирает наиболее подходящий для него вариант самостоятельно или после бесплатной консультации доктора Booking Health.
Источник
Из того что я прочел, самое поразительное — чем больше человек пытается физическими методами помочь себе, тем быстрее прогрессирует сама болезнь и результат получается обратный.
А врач-невролог скажет, ждите, у некоторых течение быстрое, у некоторых чуть медленнее.
Я для друга пытался искать информацию, что с этим БАС делать, из того что нашел, не все так плохо.
Есть люди у которых процесс замедляется, есть с ошибочно поставленным диагнозом, а есть которые вылечились или течение болезни сильно замедлилось, но они нигде это не афишируют.Пишут по БАС:
Основные принципы новой терапии БАС:
1) Использование ингибиторов оксидазы D-аминокислот. По данным литературы целый ряд разрешенных к применению лекарственных средств частично являются ингибиторами оксидазной реакции. Аддитивное действие нескольких препаратов позволяет снизить активность энзима на 30-50%.
2) Восстановление энергетического потенциала мотонейрона.Для этого используют аминокислотные смеси, содержащие аргинин, гидроксипролин, лейцин и др.
Аргинин, как известно, является источником окиси азота; гидроксипролин увеличивает содержание пирувата, лейцин активирует глутаматдегидрогеназу,основной фермент расщепление глутаминовой кислоты до α-кетоглутаровой. Фирменные названия метаболическихсмесей: Нейровит,Аминокомпозит.
3) Назначение средств, увеличивающихсодержание магния в мотонейронах, например, Цереброна.
4) Введение в схему аминокислотных смесей для улучшения метаболизма мышечной ткани – Глюканал-F, Олдарин, Витамикст-Р.
5) использование антиоксидантныхпрепаратов.3. Нашел РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЙ:
Избирательная эффективность тех или иных аминокислотных препаратов в лечении отдельных проявлений БАС представлена в таблице 1.
Таблица 1.
Симптом Препарат
Глюкаприм Примавит Нейровит Неоприм
Спастика + +
Бульбарный синдром + +
Псевдобульбарный с-м + +
Дыхательные нарушения + +
Парезы и параличи + +
Саливация +
Тазовые расстройства + +Результаты лечения проявлялись в одинаковой последовательности у всех пациентов.
На 3…4 день уменьшились дыхательные нарушения, улучшилось глотание.
К 7…10 дню нарастал объем движений и сила в паретичных конечностях, снижался уровень спастичности, уменьшалась саливация.
С 10…14 дня уменьшились фибрилляции, наросла двигательная активность, расширились возможности самообслуживания.
К концу 6 недельного курса увеличивалась мышечная масса, что объективизировалось взвешиванием (+ 3,5 кг), состояние пациентов стабилизировалось, улучшался сон, аппетит, настроение.ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
Таким образом, первый опыт лечения БАС аминокислотными композитами позволяет сделать следующие выводы:
1) Назначение аминокислот показано всем пациентам, страдающим БАС вне зависимости от тяжести состояния.
2) Аминокислотные композиты увеличивают двигательные возможности пациентов, а также уменьшают степень дыхательных нарушений и бульбарно-псевдобульбарного синдрома.
3) Наиболее эффективны у больных БАС нейровит и неоприм.
4) Длительное назначение аминокислотных препаратов хорошо переносится больными и не дает побочных эффектов.Это взято с сайта людей с таким диагназом.
Источник
