Как я вылечил болезнь бас
Ученые надеются, что изучение случаев «обратной динамики БАС», когда человек с этим диагнозом начинает чувствовать себя значительно лучше, часть функций восстанавливается и это продолжается ощутимо длительное время, поможет по-новому посмотреть на БАС, и даже найти способ лечения.
КИМ ЧЕРРИ,
пациент с БАС, чье физическое состояние значительно улучшилось с 2012 года, когда он испытывал серьезные проблемы со здоровьем
Ричард Бэдлак наблюдал больше 2000 пациентов с БАС. Почти все его пациенты быстро ухудшались и в конце концов умирали. Сейчас доктор Бэдлак, который уже долгое время является руководителем клиники БАС в Университете Дьюка (США), изучает особый тип пациентов: тех, чье состояние улучшилось.
БАС, или боковой амиотрофический склероз, постепенно отнимает у людей способность двигаться, и чаще всего после постановки диагноза у человека остается от двух до пяти лет. Но есть очень небольшое количество случаев — доктор Бэдлак говорит, что в его практике таких 23, — когда пациенты сообщают о неожиданном восстановлении утраченных двигательных функций, и эти улучшения длятся как минимум в течение года. Некоторые объясняют это тем, что используют нетрадиционные методы лечения или экспериментальную терапию, но признают, что они не уверены, почему улучшения начались.
Доктор Бэдлак верит, что исследование этих пациентов, которых ученые называют «БАС развернувшимися», и попытки найти, что именно отличает их от всех остальных людей с БАС, могут привести к новому пониманию этой болезни и, возможно, к тому, чтобы найти ключ к лечению.
Усилия, направленные на изучение людей, которые бросают вызов медицине, не ограничиваются только болеющими.
Так, в рамках инициативы Resilience Project, стартовавшей в 2014 году, изучается геном людей, которые не болеют, несмотря на имеющиеся у них мутации в генах, которые приводят к развитию болезни.
Около десяти лет консорциум исследователей из разных областей изучает «элитную контрольную группу» — ВИЧ-инфицированных людей, которые каким-то образом самостоятельно держат вирус под контролем, без каких-либо препаратов и при этом у них не развивается СПИД. Изучение этих пациентов Интернациональным ВИЧ-консорциумом и другими группами ученых позволило выявить генетическую особенность, которая есть у представителей такой «элитной контрольной группы», и сейчас разрабатывается экспериментальное лечение.
«В самом начале ВИЧ был абсолютным черным ящиком, — говорит Брюс Вокер, руководитель Института Рагона (МИТ и Гарвард), который проводит исследования ВИЧ. — Основная сложность заключается в том, чтобы понять, какие механизмы позволяют людям быть защищенными от развития ВИЧ в СПИД без использования препаратов.
Ричадр Бэдлак,
руководитель клиники БАС
в Университете Дьюка (США)
В начале этого года группа исследователей, в число которых входит доктор Бэдлак, опубликовали статью в журнале Neurology (прим. — «Неврология»), написанную на основе анализа данных более 10 000 больных БАС, которые принимали участие в разных клинических исследованиях.
Среди этих людей была обнаружена совсем небольшая часть, меньше 1% больных, у которой наблюдается улучшение физического состояния и восстановление утраченных функций, и это сохраняется втечение года и дольше.
«Даже если число таких пациентов ничтожно мало, я уверена, что нам нужно их внимательно изучать, это может стать ключом к поиску лечения», — говорит Мерит Кудкович, руководитель клиники БАС в Массачусетском центральном госпитале в Бостоне, и один из авторов исследования, опубликованного в журнале Neurology.
Доктор Бэдлак считает, что есть несколько теорий, которые могут объяснить остановку БАС и улучшение состояния людей. Возможно, на самом деле у них не БАС, а неизвестный синдром, имитирующий БАС. Или у них есть генетические особенности, которые помогают противостоять этому заболеванию. Не стоит сбрасывать со счетов факторы окружающей среды, которые могут помогать «развернуть» болезнь вспять, или же может сработать какое-то неспецифическое лечение, которое пробует пациент.
Чтобы исследовать этот феномен, доктор Бэдлак запустил две программы. Сейчас он разыскивает пациентов с улучшениями, чтобы запустить исследование. Если он узнает от кого-то о таком человеке (чаще всего, эта информация попадается в разговорах в соцсетях), то связывается с ним. Он просит прислать историю болезни и поговорить с врачом из числа участвующих в исследовании. Этим летом он начинает собирать анализы крови тех пациентов, которые были признаны действительно улучшившимися в течение долгого времени, чтобы сделать полную расшифровку генома, а также исследовать кровь на специфические антитела.
Один из участников — Ким Черри (Бойсе, Айдахо). Диагноз БАС был диагностирован у него в 2011 году. В 2012 году тесты показывали самый низкий уровень его неврологического статуса, но к текущему моменту его состояние значительно улучшилось. 68-летний Ким говорит, что он пробовал разные подходы, в том числе, гипербарическую оксигенацию и безглютеновую диету, а также глубокую медитацию. Он думает, что улучшения наступили из-за комбинации этих факторов. «БАС — это головоломка», — говорит его жена. Кэй Черри.
МАЙКЛ МАКДАФ,
64-летний бывший механик, болеющий БАС, стал чувствовать себя лучше и несколько лет назад к нему вернулась часть утраченных функций, хотя раньше он уже не мог самостоятельно одеваться или есть
Для тех случаев, когда пациент использовал нетипичное лечение, доктор Бэдлак организовал вторую программу — «Повторение»: люди с БАС пытаются воспроизвести улучшение, используя тот же самый режим, который использовал человек с улучшениями. На первую такую попытку, в которой за основу взяли опыт Майкла Макдафа, 64-летнего механика из Вестпорта, Массачусетс, записалось 16 человек. Ожидается, что запишется еще 34.
Макдаф говорит, что впервые он почувствовал слабость в руках в 2010 году и тогда же ему поставили диагноз БАС. К весне 2013 года он не мог самостоятельно одеваться и принимать пищу. У него были проблемы с речью, и ему наложили гастростому, чтобы он мог есть. «Мое состояние ухудшалось очень быстро», — говорит Майкл. Пятеро его взрослых детей приехали домой из разных мест, чтобы попрощаться с ним.
По предложению друзей он начал принимать препарат под названием «луназин» — белок, содержащийся в сое и зерновых, который, как считается, очень полезен для здоровья. После трех месяце приема луназина Макдаф и его жена заметили улучшения. Сегодня Макдаф снова может глотать самостоятельно и его вес увеличился. Его руки все еще слабы, но он может немного ходить. И сейчас он говорит: «Качество моей жизни значительно улучшилось».
Участники исследования действия луназина будут писать регулярные отчеты, и ежемесячно их состояние будет измеряться по шкалам на PatientsLikeMe — проекте, который собирает и анализирует данные по состоянию тяжелобольных людей.
«Когда кто-то говорит о том, что при БАС могут быть улучшения, это воспринимается как байка, но на самом деле нам нужны качественные и мощные данные, чтобы совершенствовать лечение», — говорить Джеми Хейвуд, сооснователь проекта PatientsLikeMe.
Оригинал материала: The Wall Street Journal
Источник
Просьба помочь советом — БАС ( возможно я неверно называю )поддается лечению ? У меня знакомый вот уже несколько месяцев болеет и ему поставлен такой диагноз.. Он уже не может самостоятельно передвигаться, речевая функция практически отсутствует. Как я понял из нескольких бесед с его врачами ему осталось совсем недолго жить. Неужели нет никакой надежды — он совсем молодой… Просьба откликнуться — буду очень признателен…
К сожалению, БАС является неизлечимым прогрессирующим заболеванием.
Я прошу прощения за настойчивость — а верно ли то что существует две формы заболевания — врожденная и приобретенная ? Вот у моего друга определили как приобретенную… Есть ли шанс вылечится при такой форме ?
Только у 2 препаратов показана некоторая эффективность в лечении БАС: рилузол и рекомбинантноый инсулиноподобный фактор роста rhIGF-1, но их высокое соотношение стоимость/эффективность не позволяет сделать однозначное заключение о целесообразности такой терапии.
Шанса вылечиться нет вообще! Это заболевание неизлечимое и с летальным исходом.
Твой друг может расчитывать на следующее.
Можно временно приостановить прогрессирование заболевания; при полном параличе, включая дыхательную мускулатуру, возможен перевод на ИВЛ — на этой фазе заболевания есть опыт ведения больных до 20 лет.
_____________
доктор Станков Д.С.
Что у нас за медицина ? !!!! Я вот думал что неизлечимых болезней кроме рака и СПИДа больше нет.. А тут….
Что это за болезнь такая ?!!!! Откуда она взялась ?
Теперь понятно почему парень даже не пытается выкарабкаться — видать ему все известно… Спасибо Вам большое за то что просветили такого неуча как я, интересно а мне такая участь тоже может грозить ?
Santhes!!!! Esly est zelanie poobshatsja na ety «bolnujy» temy, please [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]…. ne bywaet bezwyhodnih sityazij….:p :p :p
скажите, а где Ваш друг сейчас лечится, где ему ставили диагноз?
да, БАС — это прогрессирующее заболевание, у кого-то быстро, у кого-то медленно, приводящее к летальному исходу.
могу посоветовать место, где занимаются этой проблемой: кафедра фундаментальной и клинической невроогии на базе 31 больницы.
т.е. там могут помочь продлить жизнь и выявить заболевание у родсвенников на ранней стадии, сразу начать их лечить
А имеет ли смысл продлевать её? Особенно если у человека уже, как я понял, тетрапарез с бульбарными расстройствами?
Верно — цинично, но практично — имеет ли смысл лечить живой труп ?… Ему уж наверняка ничего не поможет, а его родители устали и морально и физически, да и материально тяжело — жутко дорогие лекарства. Там уже все — с тех пор как я написал первый топик все настолько изменилось в худшую сторону. Я такого еще не видел! Мышцы человека настолько атрофировались, а там где еще что — то есть все ходит ходуном практически без перерыва, как будто что-то живое под кожей двигается !!!
К сожалению лечение БАС только симптоматическое.
На последней конференции прошел ряд докладов по БАС.
Есть новые методы вспомогательной дыхательной поддрежки, и многое другое.
Но это вопрос времени и денег.Препараты такие как рилузол хорошие но и дорогие и много спорных вопросов.
У нас в СПБ БАСом сейчас занимаеться и пишет работу каф 1 меда.у них есть данный и специализация в америке по БАС.
Gromoboy
16.11.2003, 21:35
Скажите пожалуйста, Станков (отнюдь не «д-р. Станков») — Вас деонтологии учили?
Сантесу — я не разделяю столь пессимисических взглядов на БАС, какие были представлены выше. Наиболее вероятная причина этого заболевания — микоплазменное поражение ЦНС. А с микоплазмой можно весьма успешно бороться. Рекомендую связаться с д-ром Дворянчиковым (03.ру — раздел гомеопат; [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) — вероятно применение SpM3 даст определенный эффект. От себя рекомендую попробовать применить СКЭНАР — больных БАС им лечить правда не приходилось, но при РС СКЭНАР-терапия давала вполне приличное улучшение.
Ganglion
17.11.2003, 16:13
Здравствуйте!!!
Мне очень жаль вашего друга, но где не может помочь медицина, поможет вера.
Уважаемый громоБой, Вы видели или слышали хоть об одном выздровевшем от БАС или MS больном? А как оценивать Ваши предложения отдавть деньги нетрадиционным врачам за лечение неизлечимой болезни? Где тут деонтология?
Gromoboy
17.11.2003, 21:32
Видите-ли, Михаил, все болезни, к-рые мы имеем — результат наших же собственных действий. «Незаслуженных» болезней нет. Либо делом, либо мыслью либо эмоциеймировоззрением мы сами разрушаем организм и открываем «зеленый свет» инфекции. Роль врача, как правило, весьма ограничена: помочь в критический момент, после чего перед больным снова стоит вопрос — продолжать-ли приведшую к болезни прежнюю жизнь или как-то меняться в лучшую сторону? Это обычная ситуация, но есть несколько болезней, при к-рых природа не дает человеку времени на раздумья — рак, РС, БАС и нек. др. Здесь — если человек хочет жить — он должен меняться сходу, без «разгона». И резкое изменение мировоззрения помогает, но проблема в том, что в силу привычных стереотипов мышления такие больные КРАЙНЕ РЕДКО идут на этот шаг. Ими предпочитается поиск очередного «чудо-лекарства», новые консультации, лечение(калечение?) в «престижных» клиниках и т.д. Ваш друг, судя по всему, предпочел этот путь. Итог Вы видите сами. Поэтому, если Вы хотите, чтобы он имел шанс на жизнь, то перво-наперво Вам надо найти человека, способного оказать ему духовную помощь.
Далее посмотрим на Вас (хотя это может и показаться Вам неприятным). Вы пишите «Уважаемый громоБой, Вы видели или слышали хоть об одном выздровевшем от БАС или MS больном? А как оценивать Ваши предложения отдавть деньги нетрадиционным врачам за лечение неизлечимой болезни? Где тут деонтология?». Отвечаю по пунктам: 1. С БАС я не работал, но в моей практике было несколько случаев РС с хорошей ремиссией на фоне лечения. 2. Если Вас так интересуют те деньги, к-рые Вы «отдадите нетрадиционным врачам», то зачем вообще было огород городить? Врачи традиционные Вам прямым текстом сказали что болезнь неизлечима. Волей-неволей Вам остается обратиться к альтернативной медицине. Между прочим, Вы даже не знаете, а возьмут-ли вообще с Вашего друга деньги за лечение, но уже примериваетесь их считать. 3. После этого Вы еще спрашиваете меня о деонтологии? Это тоже деформация психики, способная привести к серьезным болезням. Надеюсь, что Вы не обиделись на вышесказанное, но акцентировать Ваше внимание на опасном для Вас моменте я счел своим долгом.
А как же лекарства и прочие методы лечения, спросите Вы? Ими не следует пренебрегать — иначе в предыдущем посте я бы не упоминал про них — но это мера сиюминутная. Способная на какое-то время продлить жизнь для того, чтобы человек успел трансформировать свою психику в такое состояние, к-рое исключает болезнь (говоря церковным языком, внутренне (духовно) возродился). Использует-ли человек этот шанс — Бог весть. Недаром мои последние больные с РС невзирая на улучшение, до конца не долечились. У каждого нашлись «более срочные» дела. В отличии, например, от умирающего лейкозника Н., (1997г.) к-рый нашел в себе силу по новому оценить свою жизнь, изменить мировоззрение (а следовательно и всю связанную с ним систему реагирования на внешние события) и был выписан из гематологичекого отделения с ремиссией, хотя при поступлении о нем все отзывались уже как о «не жильце».
Теперь Вы понимаете, почему я сделал маленький разбор Вашего вопроса? Если Вы сами имеете духовные деформации, то как Вы сумеете вдохнуть веру в своего друга?
Опубликовано: Gromoboy
Видите-ли, Михаил, все болезни, к-рые мы имеем …
Аналогичный разговор уже имел место:
— Павел Андреевич, Вы шпион?
— Видишь ли, Юра…
Что касается рассеянного склероза, то это заболевание действительно является любымым для всякого рода шарлатанов-целителей-альтернативщиков. Поскольку в большинстве случаев РС протекает с длительными периодами ремиссии, эти товарищи всегда имеют возможность погреть руки на чужом горе, продемонстрировав при этом свои «альтернативные способности».
Уважаемый Громобой!!!!
Будте внимательней!!!!
Первый пост публиковал не я. Ни один из моих Друзей пока еще, слава Богу не болен ни БАС ни чем подобным.
Я видел и не раз таких больных, изучал литературу и т.д. Тысячи больных в мире заболевают и БАС и MS, и уж наверное, кто нибудь из них «перестраивался» по вашему рецепту.
И всё таки Вы уходите от прямого ответа. ВЫ ЗНАЕТЕ ХОТЬ ОБ ОДНОМ СЛУЧАЕ ПОЛНОГО ИЗЛЕЧЕНИЯ (НЕ ВРЕМЕННОЙ РЕМИССИИ) ОТ ЭТИХ БОЛЕЗНЕЙ?
А деньги я чужие никогда не считаю, но как врач считаю своим долгом предупредить больного о возможном выбивании денег в некурабельной ситуации. У нас как известно, санитары в морге намного больше врачей зарабатывают….
С уважением….
Gromoboy
18.11.2003, 20:24
Извиняюсь, Михаил. Действительно, автоматически посчитал Ваше сообщение как пост автора дискуссии.
Я серьезно работал с 4 больными РС. С 3 — в период 98-2000гг., 1 — 2001-02гг. Первые имели болезнь на начальной стадии — у них удалось добиться полного восстановления двигательных функций. Последняя имела «стаж» болезни 10 лет и первую группу инвалидности. Лечить ее было неизмеримо тяжелее. Тем не менее получилось % эдак на 50 вернуть к норме чувствительные ф-ции, а в плане двигательных — подготовить ее к самостоятельному спуску с 4-го этажа. После чего я передал ее в руки опытной массажистки для продолжения курса ЛФК и массажа. К сожалению, между ними случилась размолвка, после чего и мое предложение о продолжении лечения было воспринято весьма прохладно. Я не настаивал и, насколько мне сейчас известно, постепенно она вернулась к состоянию 2001 г.
Что могу сказать о динамике первых 3 случаев? Ничего. Народ у нас разъезжается, кто на «историческую Родину», кто еще куда и связь с ними давно потеряна. Об этом можно только пожалеть, но, думаю, что для завзятых скептиков типа Harda даже 5-летний контроль не был бы «достоверен», как и восстановление двиг. ф-ций будет объявлено «самопроизвольной ремиссией» или еще чем-нибудь, не имеющим отношения к проведенному лечению.
Такая вот история.
Что за шутки!? Хотите сказать, что БАС излечим?
Про рассеянный склероз можно написать отдельный форум. В лечении этого заболевания можно добиться хороших результатов с полным восстановлением утраченных функций. На эту тему можно почитать труд «Рассеянный склероз» Завалишин И.Г.
А про БАС такого не скажешь…. И зачем обманывать людей? Болезнь на сегодняшний день поддается лечению, но вылечить ее нельзя. Из первого топика ясно, что пациент лежит в стационаре, а его близкий решил узнать больше об этой болезни. к чему вводить человека в заблуждение?
Gromoboy
19.11.2003, 21:08
Я вообще считаю, что нет неизлечимых болезней, а есть только «неизлечимые» люди.
Мой достаточно резкий ответ Вам, был продиктован недопостимым, с моей точки зрения, стилем ответа другу больного. Слишком часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда кто-либо из докторов «приговаривает» больного, выдавая свое мнение за истину в последней инстанции.
Если вести речь о конкретной ситуации, то совершенно ясно, что когда общепринятое лечение не способно изменить ход болезни, надо пробовать «менее общепринятые» методы. Тем более, что их «минусы» обычно не более, чем просто плохая информированность врачей о возможностях этих самых методов. Даже если оставить в стороне SpM3, то рекомендованный мной СКЭНАР является разрешенным к применению физиотерапевтическим аппаратом с весьма широкими показаниями к применеию и остроумным принципом действия.
Здравствуйте.
По поводу излечимости БАС имею сказать вот что. По современным воззрениям БАС действительно считается неизлечимым — если лечить БАС. Если же лечить пациента, тут воможны варианты.
Во-первых, диагноз БАС может быть выставлен ошибочно.
Во вторых, современные медицинские воззрения учитывают лишь новизну, но совершенно игнорируют историзм. А ведь ничто не вечно под луной, и, изучая внимательно старую (и не очень) литературу, можно узнать вещи весьма любопытные.
Так, в Британском гомеопатическом журнале (год и номер точно не помню, но где-то года 80-е) была опубликована статья о пациенте с БАС, или как там писали, болезни мотонейрона. По клинике и «злобности» течения, болезни если не идентичны, то очень похожи.
Поначалу положительный эффект наблюдался от Lathyrus’а, который, как известно, вызывает парез нижних конечностей с повышением рефлексов, так что подобие с заболеванием было налицо. Однако он вскоре перестал помогать, пациент ухудшился, стал лежачим, и надо было пересматривать назначения.
Яркой, выдающейся чертой этого конкретного пациента была отягощенность по туберкулезу и по отцовской, и по материнской линиям. Учитывая это, был назначен Tuberculinum, что и привело к желаемому результату: пациент встал и начал ходить. Однако, полного восстановления не произошло, больной был вынужден прибегать к помощи трости.
Конечно, пациент прибегал и к другим методам лечения, помимо гомеопатии.
Крупные авторитеты в области неврологии, выставлявшие неутешительный диагноз пациенту, затем, наблюдая очевидное улучшение, почли за лучшее отказаться от диагноза.
Отсюда можно сделать три вывода:
1. Гомеопатия может подстраховать ортодоксальную медицину, когда она дает сбои.
2. Никто не застрахован от ошибок, в т.ч. диагностических.
3. БАС БАСу рознь: есть формы «злые» и не очень — как при сахарном диабете.
С уважением,
Омар.
Уважаемый доктор Станков,
Сегодня своими глазами видел препарат из спинного мозга крысы, страдавшей «моделью БАС», в котором сохранились и неплохо себя чувствовали бластные клетки человека. Они там сохранились и дифференцировались в течение нескольких недель после введения и даже слегка диффундировали в соседние области. Окрашивались ядра именно нейронов. А нейронов было много.
Функциональный эффект неизвестен, но морфологический впечатляет. Правда, без иммуносупрессантов такие крысы погибают…
zabolevshiyBAS
31.01.2009, 18:38
ей, философы.. остался тут еще кто живой, чтобы поговорить на тему БАС?
MazarskyE
31.01.2009, 20:31
к написанному выше, добавить нечего.
ничего не устарело.
стволовые клетки — эксперимент.
обращайтесь за помощью по м/ж.
удачи Вам.
Источник
