Как я вылечил дцп

Это история одной моей знакомой. Когда она мне её рассказывала, мне хотелось плакать. Тем не менее это жизнь…жизнь с ДЦП. У Ани (назовём её так) родились двойняшки. Две очаровательных синеглазых девочки. Многие мамы мечтают о том, чтобы родились двойняшки. А тут две прекрасные девочки-близняшки. Всё бы ничего, если бы не страшный диагноз, который поставили врачи спустя какое-то время – детский церебральный паралич…
Предательство близкого человека
Проблема ДЦП не особо освещается у нас в стране, это не принято обсуждать, все стараются умалчивать об этом, а не бороться. Детей, больных ДЦП, считают изгоями, им довольно сложно адаптироваться в обществе, однако, это такие же люди, как и все. Жизнь с ДЦП сложная, но дети с таким диагнозом имеют право жить и развиваться, как и все другие полноценные члены общества.
Муж ушёл от Ани, узнав о страшном диагнозе. Он не хотел мириться с тем, что придётся ухаживать за больными детьми, что они всё равно неполноценны и смысл тратить на их лечение время и деньги? Такова была его логика, со слов Ани.
В общем, она осталась одна с двумя больными девочками, совершенно не зная, что её ждёт.
Поиск единомышленников
Разумеется, люди с общими проблемами вращаются в одном кругу. Аня познакомилась с одной мамочкой, которая ей сказала, что ребёнок тоже болен, она очень мечтает о том, чтобы он хотя бы научился сам себя обслуживать. И ей порекомендовали отдать его на занятия музыкой. Конечно, это выглядит безумно: ребёнок с диагнозом ДЦП играет на музыкальном инструменте. Та мама ей объяснила, что пианино развивает и моторику, и какие-то области мозга, которые отвечают за развитие. Надежда умирает последней, как говорится, и жизнь с ДЦП засияла новыми красками.
Лечение музыкой
Аня начала искать педагога, кто бы взял к себе на обучение девочек. На тот момент малышкам было по 5 лет. У одной девочки уже начались серьёзные патологии, судороги, надежда с каждым днём таяла. После долгих поисков педагог всё же был найден. Девочки начали занятия и жизнь с ДЦП не стала прежней. Не сказать, что это было легко. Было безумно трудно.
В итоге занятий одна девочка научилась сама себя обслуживать, у неё начало получаться запоминать мелодии, ноты. Вторая девочка, к сожалению, не справилась. В возрасте 9 лет она ушла из жизни.
Аня очень тяжело переживала эту смерть, но вторая близняшка продолжала жить, играть на пианино, продолжала своё развитие и не сдавалась. Помимо пианино она ходила на всякие развивающие кружки, и, надо отдать должное, результат был! Можно долго писать об этой борьбе, но мне кажется, важно вам рассказать о том результате, который есть на сегодняшний день.
Жизнь с ДЦП сегодня
В настоящее время Оля (имя вымышленное) учится на 3-м курсе университета, общается со сверстниками, у неё есть молодой человек. Умирать и болеть Оля не намерена. Да, ей сложно, да, порой случаются приступы, но она вполне полноценный человек, который чувствует и живёт, который мечтает, ставит цели и достигает их! Я думаю, что такие примеры могут вдохновлять сотни родителей, которые столкнулись с подобной проблемой.
Главное, не опускать руки, а идти вперёд и искать пути решения ситуации!
P.S. Аня, кстати, встретила мужчину спустя несколько лет после смерти одной дочки. Сейчас она вполне счастлива. Она уверена, что самые страшные испытания уже позади.
Виргиния Ильман, г. Краснодар.
Источник
Рада снова видеть вас, мои хорошие! Сегодня хочу поднять непростую тему. Главным образом, сложной и болезненной она будет для тех, в чьей семье растёт «особенный» ребёнок. Я говорю о детках, больных ДЦП. Этот недуг поражает малышей всё чаще и порой поражает своей жестокостью по отношению к ним. К сожалению, иногда от таких детишек ещё в детдоме отказываются родители, зная, что будут обречены на пожизненные мучения с «неполноценным» ребёнком, который всегда будет нуждаться в помощи и поддержке, а также лечении.
К счастью, таких родителей меньшинство, основная часть всё же решает бороться с диагнозом-приговором, лечить, выхаживать, и, главное – любить своё чадо несмотря ни на что, веруя в силу родительской любви как в главное и самое действенное лекарство. И, знаете, чудеса иногда случаются! На вопрос, можно ли вылечить ДЦП у ребёнка, которым задаются многие мамы, постараемся сегодня найти ответ.
Вы в группе риска
Детский церебральный паралич – это не только нарушения двигательных функций. Всё гораздо глубже. В первую очередь эта болезнь поражает центральную нервную систему. Из-за её серьёзных нарушений и возникают характерные подёргивания, неумение сохранять равновесие, неровная походка, затруднённая речь и задержка умственного развития.

Как видим, болезнь бьёт маленького человечка со всех сторон, а он едва ли может противостоять этим ударам. Да и как, если и стоять он ещё толком не умеет, а может, и никогда не научится. Обычно мамы узнают, что у их крохи ДЦП, ещё в роддоме. Однако заболевание может проявиться и не сразу. Так было у одной моей знакомой. Родив прекрасного карапуза, она в течение 10 месяцев и не догадывалась, что её сынишка тяжело болен.
Сыграла роль и низкая квалификация и невнимательность врачей. Теперь они усиленно лечатся за границей, а в соцсетях сильная мамочка выкладывает фотографии с их маленькими достижениями, которые так тяжело даются: научились сидеть, обнимать маму, собирать пирамидку. Для родителей малышей с ДЦП эти обычные для здоровых малышей действия – это огромные шаги к победе над жестокой болезнью.
Больной малыш может родиться и у совершенно здоровой матери: при недоношенности, многоплодной беременности, предшествующих абортах. К факторам риска относится порок сердца роженицы, сахарный диабет, а также токсоплазмоз, энтеровирус, герпес , гепатит, хламидиоз, а также длительная внутриутробная гипоксия плода. Как говорится, никто из нас не застрахован, поэтому вопрос лечения ДЦП у малышей так или иначе касается каждой мамочки.
Делать ли операцию
Полностью вылечить это заболевание нельзя. Так утверждают опытные и квалифицированные медики. Но известны реальные примеры, когда ребёнок, чуть ли не приговорённый к пожизненному передвижению на инвалидной коляске, выучился ходить, причём его походку не отличить от походки здоровых детей, да и в учёбе он преуспевает не хуже.
Это можно назвать настоящим чудом, но ведь они и правда имеют место быть в нашей жизни. Главное – вовремя, ещё на ранних сроках начать лечение. Оно должно быть комплексным, включать различные физиопроцедуры, ортопедическую терапию, при необходимости можно и нужно решиться на хирургическое вмешательство. Обычно такие операции успешно проводят за рубежом.
Медики утверждают, что оперировать ребёнка можно примерно в 5-10 лет, когда костная система уже сформировалась. Иногда физиопроцедуры, хотя и дают заметный результат, не освобождают малыша от чрезмерного напряжения мышц, а это влечёт деформацию и обездвиживание суставов. В России немало хороших клиник с грамотными специалистами, имеющими опыт подобных операций. Их пациентов сейчас и не отличить от здоровых детей.
Главное лекарство
И всё же главный врач больного ДЦП ребёнка – его мама. Сила её веры и любви способна поднять ребёнка на ноги, в прямом и переносном смысле. Воспитывать такого «особенного» ребёночка – огромное испытание, которое требует терпения и упорства. Нужно развивать и разрабатывать не только мышцы, но и речь, которая тоже сильно страдает в некоторых случаях заболевания.

Важно адаптировать малыша к современному, иногда очень жестокому обществу, научить его общаться и не обращать внимания на насмешки и бестактные взгляды. Сейчас многие дети с ДЦП учатся в обычных школах, вузах, получают хорошие специальности и становятся настоящими выдающимися личностями.
Поэтому диагноз ДЦП – ни в коем случае не повод опускать руки и запускать заболевание. Да, его лечение это огромный труд и для ребёнка, и для мамы, как в физическом, так и в моральном плане. Но только тот, кто верит и действует, бывает вознаграждён.
Не так давно я делала интервью с парнем-инвалидом. Его в нашем маленьком городке знают многие. Зовут Павел, ему 25 лет, его плохо слушаются руки и ноги. Паша без усилий ездит на велосипеде, даже зимой в лютый мороз. Работает программистом в местной библиотеке, и является на работе всеобщим любимчиком. Позитивный, коммуникабельный, голубоглазый парень, живёт абсолютно полноценной жизнью, собирается жениться и мечтает научиться водить машину. И знаете, я почему-то уверена, что у него всё получится.
Другой пример – моя коллега. Девочка с ДЦП работает в нашей редакции газеты…верстальщицей. А это, между прочим, кропотливая и сложная для рук работа, на которую её взяли даже без испытательного срока. О болезни напоминает лишь её неровная походка, но мы давно не обращаем на эти мелочи внимания. У неё много друзей и огромные планы на будущее. Жизнелюбия и целеустремлённости в этих людях побольше, чем в нас, здоровых.

В этом немалая заслуга их родителей. А ещё массажистов, терапевтов, педагогов и близких людей, которые шаг за шагом по сей день помогают им побеждать болезнь. ДЦП закаляет и детей, и их родителей, рождает в них такую силу духа, которой можно только позавидовать. А сила духа, как известно, порождает крепость телесную. Вот такая взаимосвязь.
Чудеса случаются
Знаю, многие мамочки продолжают надеяться, что однажды учёные изобретут чудо-лекарство от ДЦП, излечивающее рёбенка в короткий срок и окончательно. Мы все ждём этого вместе с вами. Ну а пока неплохо бы изобретать каждый день всё новые и новые способы любить своего больного малыша, и тогда, будьте уверены, чудо произойдёт. Если вы и есть мама «особенного» крохи, очень прошу поделиться в комментариях, как вы преодолеваете болезнь, какие методики используете.
Расскажите о своих маленьких победах, мы порадуемся вместе с вами, а кто-то возьмёт на заметку ваши упражнения и методы. Знайте, мы всегда рядом, и для нас не бывает чужих детишек. Приглашайте подруг, сестёр и знакомых вступать в наше «мамино братство». Делитесь ссылкой на публикации в соцсетях. С нетерпением жду в наших кругах новеньких и, конечно, вас, постоянные читательницы. До новых встреч!
Источник
Фото: Евгений Курсков/ТАСС
Демосфен набирает в рот камни и перекрикивает море. Хоккеист Харламов впервые после аварии выходит на лед и тренируется с мальчишками. Мы любим истории о преодолении и верим в них — возможно, поэтому так распространено убеждение, что сила воли способна преодолеть любые заболевания. Физический терапевт Екатерина Клочкова рассказала «Таким делам», можно ли «вылечить» ДЦП, если очень постараться.
Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
Фото: из личного архива
Восприятие ДЦП как болезни, которую можно вылечить, — это миф: «Вот родители работали 24 часа в сутки и поставили ребенка на ноги, а другие — не работали и не поставили».
Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни). Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе. Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.
Мы не насыщаем медийное пространство примерами и рассказами о том, что такое церебральный паралич. Поэтому люди на что ориентируются? На те героические истории, которые есть вокруг нас, — про реабилитацию. Вот Валентин Дикуль (артист цирка, научившийся ходить после перелома позвоночника. — Прим. ТД). Никого не интересует, какой у него был тип спинального поражения, что у него все равно восстановились бы движения… Но вокруг этого целый миф, как он сам себя на ноги поднял, как от него все врачи отказались, а он сам эти тренажеры сделал и так далее. Или Алексей Мересьев (военный летчик, продолживший летать после ампутации обеих ног. — Прим. ТД) — вот он без ног, ему дали протезы, он себе там все в кровь стирал, но снова полетел. А то, что это были взрослые люди, у которых инвалидность вследствие травмы или ранения, вообще никого не волнует.
«вылечить» ДЦП невозможно
С одной стороны, люди говорят правильные вещи: реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности. — Прим. ТД), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.
В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку.
Материалы по теме:
«Реабилитация детей с двигательными нарушениями»: видео фонда «Обнаженные сердца», видео VI Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи: эффективные программы помощи»
«Введение в физическую терапию. Реабилитация детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями неврологической природы», Е. В. Клочкова, Теревинф, 2016
Источник

девочки расскажите, поясните пожалуйста….у знакомой ребенок с диагнозом дцп, были у нас в щгостях-я первый раз увидела…..и просто в шоке, причем она рассказывает, что ребенок родился раньше срока и соответственно его выхаживали в барокамере-неправильно выставили пониженную температуру в итоге ребенок замерз, посинел и перестал дышать-откачивали 2 раза, итог дцп и гидроцефалия…. я вчера просто уснуть не могла у самой малыш ….она постоянно с ним на массажах, иглоукалываниях, промониторила тему лечения в Китае…..рассскажите это вообще лечится?…..я просто в большом шоке, сейчас очень много деток с дцп к сожалению….но я так поняла у них легкая степень и еще что-то можно сделать, малыш сидит сам, ползает, встает у опоры….
все зависит от степени поражения мозга. и от возможностей самого организма. Поэтому более легкие формы лучше поддаются реабилитации естесственно.
а про температуру в кювезе просто пипец…
Вылечить нельзя, можно компенсировать. Насколько успешно — зависит от степени поражения головного мозга, от ребенка, от лечения, от родителей. Много факторов.
Бывают такие люди наоборотные: чем меньше они думают, тем больше пользы. (с)
мама Вадюшки
а про температуру в кювезе просто пипец…
аноним автор темы
-неправильно выставили пониженную температуру в итоге ребенок замерз, посинел и перестал дышать-откачивали 2 раза, итог дцп и гидроцефалия….
это на сколько надо было выставить температуру? моя в кювезе находилась почти полтора месяца. когда при температуре +25 (если не путаю) смогла удерживать тем-he тела — перевели в кроватку. да и потом — кто выставлял температуру? где мама была? :omg: бред.
мама Вадюшки
все зависит от степени поражения мозга.
и срока недоношенности, и от течения родов… много факторов. ДЦП не лечится. можно только минимизировать последствия поражения мозга, и то не всегда((((
аноним автор темы
малыш сидит сам, ползает, встает у опоры….
возраст какой?
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!
аноним автор темы
.но я так поняла у них легкая степень и еще что-то можно сделать, малыш сидит сам, ползает, встает у опоры….
Молодец мама, делает все возможное. Большая вероятность, что все более-менее компенсируется. Ну может походка будет не совсем естественной или еще какие-нибудь небольшие отклонения, которые в целом жить не мешают. У старшего сына в группе были 2 девочки с легкой степенью ДЦП, ну небольшая неуклюжесть, рисовали/вырезали с трудом, ходили не совсем хорошо. Но это уже так, остаточные явления, могло бы быть значительно хуже.
А вы отчего в шоке?

аноним автор темы
.рассскажите это вообще лечится?….
нет. это компенсируется от совсем не заметного состояния для глаза обывателя, до сильной такой лежачей инвалидности. а еще и УО может быть.
аноним автор темы
малыш сидит сам, ползает, встает у опоры….
ну это еще не страшно.

роды были ер-стремительные, воды отошли в 28 недель….малышу 3 годика…..в шоке неужели эти диагнозы действительно из-за врачебной ошибки…..ведь беременность развивалась хорошо, она постоянно наблюдалась…
аноним автор темы
роды были ер-стремительные, воды отошли в 28 недель….малышу 3 годика…..в шоке неужели эти диагнозы действительно из-за врачебной ошибки.
Для ДЦП достаточно просто стремительных родов в 28 недель, без всяких врачебных ошибок. Когда я со старшим (в то время полугодовалым) лежала в 5-ке, с нами в палате лежала мама с девочкой 8 мес. — дцп-шкой (в то время диагноз официально не был поставлен, только на словах, а диагноз и инвалидность позже). У нее вообще все было прекрасно, и беременность, и роды. Их домой сразу после роддома выписали. А проблемы заметила невролог на осмотре в 1 мес., тогда же и лечение началось, и бегание/лежание по больницам. Откуда что взялось, никто не понял, анализы сдавала — никакого ВУИ не нашли. Так что и так бывает.
аноним автор темы
малышу 3 годика….
аноним автор темы
малыш сидит сам, ползает, встает у опоры….
аноним автор темы
.она постоянно с ним на массажах, иглоукалываниях,
все не так страшно :acute: мамочка — молодец. все должно быть неплохо при таких данных
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

а в Китае действительно успешно лечат дцп?
она реально хочет брать кредит и ехать…
аноним автор темы
а в Китае действительно успешно лечат дцп?
если нет эпилепсии — стоит поехать.
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

нет вроде….
аноним автор темы
нет вроде….
пусть едут!
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

очень хочется помочь ей и морально и материально! мальчишка очень симпатичный но с грустными глазами!

аноним автор темы
в шоке неужели эти диагнозы действительно из-за врачебной ошибки….
28 недель глубоко недоношенный ребенок, что будет выходе -лотерея.
S_K_B
Для ДЦП достаточно просто стремительных родов в 28 недель, без всяких врачебных ошибок.
+++
S_K_B
Для ДЦП достаточно просто стремительных родов в 28 недель, без всяких врачебных ошибок.
Для ДЦП достаточно просто стремительных родов в сроке 38-40 недель. Или даже быстрых родов. Особенно при узком тазе. И носить можно до этих родов идеально.
А порой достаточно физиологических родов при переднеголовном предлежании. Погуглите, что за зверь.
Источник