Как я вылечил фибросаркому
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 03:55
Здравствуйте всем!Александр,Нина слежу за вашими историями давно.Дай Бог Вам,Александр,и Вашему мужу,Нина, скорейшего выздоровления и долгих лет жизни.Я верю,что это излечимо!!
Расскажу нашу историю.Около месяца назад мама обратилась в больницу с непонятной припухлостью в надключичной области с левой стороны.Сделали УЗИ,врач не понял что это и отправил на биопсию.Я ездила с ней,так как мама очень ранима и слишком накручивает себя.Биопсия показала злокачественные клетки.У мамы истерика,при чем она за рулем..До меня доехали с трудом.Отправили в наш Брянский онкодиспансер. По стеклам злокачественность подтвердилась,поставили диагноз фибросаркома под ?.Отправили на КТ в Орел. Расшифровка кратко:Новообразование с левой стороны в надключичной области,с метаболической активностью 5,21,размер 2,1-2,4,очаг гиперфискации РФП по передней поверхности правой доли 7 мм, с МТБ 5,21.Парафизиолгическая двухсторонняя гиперактивность РФП в «буром жире».Физиологическая гиперфиксация РФП в рото-носо-глотке.
В остальном у нее все в норме.Отправляют в Обнинск.Но я очень переживаю,что диагноз врачи не ставят,отделываются общими фразами.Сергей,если вы это читаете,прокомментируйте,пожалуйста.
На словах доктор сказал,что для онко-метоболическая активность маловата.И что это значит?Я силюсь понять,но к сожалению я не врач(У кого есть информация подобного рода,поделитесь,пожалуйста.У меня одна надежда,что мето-активность сулит меньшую злокачественность.Очень на это надеюсь)Спасибо,что выслушали
- ГородОмск, Азово
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 09:44
Присоединяюсь к просьбе Марины.
Не имея должных знаний, посмотрел в Википедии.
Прогноз[править | править вики-текст]
При фибросаркомах, особенно высокодифференцированных, по сравнению с другими формами злокачественных опухолей мягких тканей — удовлетворительный.
Молю Бога, чтобы в Вашем случае прогноз оказался именно благоприятным, и чтобы прогноз более чем оправдался.
- ГородТашкент
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 13:40
Марина, спасибо за пожелания…. дай Бог и Вам и Вашей маме благополучного разрешения проблемы. Кто-то из специалистов прокомментирует вашу проблему. Мой коллега хирург сказал что есть такая информация:
До недавнего времени фибросаркома считалась широко распространенным онкологическим заболеванием, однако в результате иммуногистохимических исследований удалось установить, что значительную часть патологических очагов, которые ранее рассматривались, как фибросаркомы, составляют фиброматозы и фиброзные гистиоцитомы. Дай Бог что бы это было не более фиброматоза. Стёкла можно пересмотреть. Гистологию можно повторить, в любом случае лучше иметь два мнения, чем одно.
Вот что совсем не нужно — нервничать и вибрировать. Эмоциональная нестабильность ускоряет метаболические процессы, а это значить что опухоль начнет расти быстрее. И присоединяюсь к Александру….прогноз может быть очень удовлетворительный. Слушайте врачей. Молитесь. Посоветуйтесь еще с другими онкологами. https://netoncology.r…u/online/ Ждём Вас с обнадёживающими новостями.
Нина Михайловна Константинова
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 14:43
АлександрВ (27 Октябрь 2016 — 09:44) писал:
Присоединяюсь к просьбе Марины.
Не имея должных знаний, посмотрел в Википедии.
Прогноз[править | править вики-текст]
При фибросаркомах, особенно высокодифференцированных, по сравнению с другими формами злокачественных опухолей мягких тканей — удовлетворительный.
Молю Бога, чтобы в Вашем случае прогноз оказался именно благоприятным, и чтобы прогноз более чем оправдался.
Александр,спасибо Вам большое.Мама сегодня ездила в Обнинск.
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 14:49
Нина Константинова (27 Октябрь 2016 — 13:40) писал:
Марина, спасибо за пожелания…. дай Бог и Вам и Вашей маме благополучного разрешения проблемы. Кто-то из специалистов прокомментирует вашу проблему. Мой коллега хирург сказал что есть такая информация:
До недавнего времени фибросаркома считалась широко распространенным онкологическим заболеванием, однако в результате иммуногистохимических исследований удалось установить, что значительную часть патологических очагов, которые ранее рассматривались, как фибросаркомы, составляют фиброматозы и фиброзные гистиоцитомы. Дай Бог что бы это было не более фиброматоза. Стёкла можно пересмотреть. Гистологию можно повторить, в любом случае лучше иметь два мнения, чем одно.
Вот что совсем не нужно — нервничать и вибрировать. Эмоциональная нестабильность ускоряет метаболические процессы, а это значить что опухоль начнет расти быстрее. И присоединяюсь к Александру….прогноз может быть очень удовлетворительный. Слушайте врачей. Молитесь. Посоветуйтесь еще с другими онкологами. https://netoncology.r…u/online/ Ждём Вас с обнадёживающими новостями.
Спасибо Вам большое,Нина Константинова. Не могу маму успокоить,вроде и врачи не говорят о чем-то страшном,а она все равно очень нервничает.Я тоже надеюсь,что мы обойдемся малой кровью. Мама сегодня уехала в Обнинск.Чтобы поставить окончательный диагноз,я,к сожалению,с ней поехать не смогла,у меня маленький сын.Про стекла,я с Вами согласна.Но у нас с этим проблема,мама случайно разбила стекло. Сейчас разговаривала с ней,сказала,что взяли повторную биопсию и отправили домой.Будем ждать результаты.Держу за нее кулачки)
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 14:51
Нина Константинова,а Ваш коллега не знает,может ли фиброза дать ложноположительный анализ биопсии?
- ГородТашкент
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 15:31
Биопсия имеет большой процент точности. Думаю, что не малая роль в грамотности морфологов. поэтому нужно не одно мнение. кроме стекла у вас должны быть еще парафиновые блоки, с них сделают новый срез и другое стекло. Я так делала несколько стекол, чтобы посмотрели несколько специалистов за одно время. И все три лаборатории дали одинаковый результат…. ИГХ или МГИ разрешает спорные диагностические вопросы.
Нина Михайловна Константинова
- ГородТашкент
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 15:33
Мне интересен феномен с моей фамилией — часто её читают как отчество…..
Нина Михайловна Константинова
Отправлено 27 Октябрь 2016 — 15:46
Нина Константинова (27 Октябрь 2016 — 15:33) писал:
Мне интересен феномен с моей фамилией — часто её читают как отчество…..
Ох,простите,ради Бога.Какая-то я не внимательная стала .. Я исправилась)
В принципе,я тоже так думаю,но надежда умирает последней)
- ГородТашкент
Отправлено 28 Октябрь 2016 — 17:42
Марина Джем (27 Октябрь 2016 — 15:46) писал:
Ох,простите,ради Бога.Какая-то я не внимательная стала .. Я исправилась)
В принципе,я тоже так думаю,но надежда умирает последней)
Мелочи жизни. Главное — здоровье, главное — исполнение желаний, главное — чтобы не было беды, главное — чтобы никто не умирал прежде времени. Здоровья вам с мамой.
Нина Михайловна Константинова
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 00:16
Всем доброго времени суток.Давно не заходила.Как-то навалилось все.У нас новости неоднозначные.Мама дважды была в Обнинске.Говррят,что нужна операция,но отказываются делать.По биопсии злые клетки подтверждены.Маму отправили в институт им.Герцена.В понедельник ездили на консультацию.Наконец-то согласие на операцию,но врачи опасаются.Операция ожидается сложной с протезированием сонной артерии.Сейчас мама по третьему кругу сдает анализы.Завтра МРТ шеи.Все платно.Маму поддерживаю как могу.Стараюсь настроить на позитив.При ней всегда улыбаюсь,говорю уверенно.Но то что творится у меня на душе сейчас словами не передать.Я так боюсь этой операции…И если не делать тоже боюсь.Замкнутый круг.Вчера не смогла уснуть.Так и просидела всю ночь возле монитора.Ищу информацию.Для меня самое страшное не знать врач а в лицо.Молю Господа,чтобы все прошло удачно.Я так за нее боюсь…
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 00:19
Спасибо Вам,Нина,за добрые слова поддержки.
Нина Константинова (28 Октябрь 2016 — 17:42) писал:
Мелочи жизни. Главное — здоровье, главное — исполнение желаний, главное — чтобы не было беды, главное — чтобы никто не умирал прежде времени. Здоровья вам с мамой.
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 06:56
Всем доброго утра. Марина терпения вам, стойкости. Вы должны быть сильной и не терять надежду, мама должна видеть вас улыбающейся, заботливой.
Настраивайтесь на победу. Вы в столице, знаменитый институт, вам обязательно помогут и сделают все от врачей зависящее правильно. Мы на периферии даже не областной центр просто город — но мы прошли сложную операцию успешно. Я ходила в церковь и молилась иконе Николая Чудотворца. Это приносит какое то успокоение и ставит мысли на правильный путь.
Удачи вам,терпения — обязательно сообщите день операции — мы будем за вас молится.
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 07:42
Ольга Резниченко (16 Ноябрь 2016 — 06:56) писал:
Всем доброго утра. Марина терпения вам, стойкости. Вы должны быть сильной и не терять надежду, мама должна видеть вас улыбающейся, заботливой.
Настраивайтесь на победу. Вы в столице, знаменитый институт, вам обязательно помогут и сделают все от врачей зависящее правильно. Мы на периферии даже не областной центр просто город — но мы прошли сложную операцию успешно. Я ходила в церковь и молилась иконе Николая Чудотворца. Это приносит какое то успокоение и ставит мысли на правильный путь.
Удачи вам,терпения — обязательно сообщите день операции — мы будем за вас молится.
Здравствуйте,Ольга.Спасибо вам за поддержку.Маму стараюсь заразить своим оптимизмом,очень радует,что она ко мне прислушивается (почему-то мамочка уверена,что я во всём этом очень хорошо разбираюсь),всегда звонит,если что-то беспокоит.Надеюсь что операция пройдет успешно.Собирают огромное число профессионалов для проведения операции.Николая Чудотворца я очень люблю,у меня эта любовь с детства.Конечно будем надеяться на благоприятный исход лечения.Меня с каждым днем все больше отпускает страх,я уверена,что мамуля справится.Она у меня очень сильная женщина.Про дату операции пока не знаем,но как только будет что-то известно сообщу.Спасибо всем за поддержку.Всем здоровья,друзья!
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 08:05
Прошу прощения за опечатки.Пишу с телефона не очень удобно)
- ГородТашкент
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 19:50
Марина, молюсь за Вашу мамочку. Ей очень сложно сейчас, она отдает свою жизнь в руки врачей. Поверьте, современная медицина очень продвинута, хирурги делают эту работу каждый день, и они умеют это делать, поэтому с вашей мамой всё будет хорошо. А Ваша работа состоит в том чтобы создать спокойную и уверенную энергетику вокруг неё. Пусть Господь вас хранит.
Нина Михайловна Константинова
Отправлено 16 Ноябрь 2016 — 20:45
Нина Константинова (16 Ноябрь 2016 — 19:50) писал:
Марина, молюсь за Вашу мамочку. Ей очень сложно сейчас, она отдает свою жизнь в руки врачей. Поверьте, современная медицина очень продвинута, хирурги делают эту работу каждый день, и они умеют это делать, поэтому с вашей мамой всё будет хорошо. А Ваша работа состоит в том чтобы создать спокойную и уверенную энергетику вокруг неё. Пусть Господь вас хранит.
Спасибо вам,Нина.Спасибо за молитвы.Я нашла хорошего хирурга по сосудам,попробуем договориться с ним о его присутствии на операции.Так мне будет спокойней,да и маме тоже.Меня страх отпустил,ему на смену пришла злость.Злость в хорошем смысле слова.Я злюсь на эту гадость,возникшую из неоткуда.А когда я злюсь,я готова горы свернуть.Враги разбегаются.Так будет и с этим врагом.Маму настроила,она в боевой готовности.Дай Бог не растерять наш настрой до главной битвы.
Отправлено 17 Ноябрь 2016 — 00:26
Маме сделали МРТ сегодня.Ее опухоль представляет кистозную ткань и не прорастает соседние ткани.Она как бы раздвигает сонную и позвоночную артерию.Как я понимаю,это не плохо.Прокомментируйте,пожалуйста,если кто-то что-то знает по этому вопросу.
Отправлено 17 Ноябрь 2016 — 00:30
Заключение:Мр картина объемного образования с кистозной средой,больше соответствует лимфатической узлу.Как я понимаю по заключению это не саркома.Так что это?
Отправлено 17 Ноябрь 2016 — 07:35
Марина Джем (17 Ноябрь 2016 — 00:30) писал:
Заключение:Мр картина объемного образования с кистозной средой,больше соответствует лимфатической узлу.Как я понимаю по заключению это не саркома.Так что это?
100% диагности нет. Все оценивается в комплексе. Для исключения и ложноположительных, и ложноотрицательных результатов. Тем более ОДНОЗНАЧНО не написали- БОЛЬШЕ СООТВЕТСТВУЕТ. А по морфорлогии зло есть. Так что…..
Источник
Блондинка в Шоколаде
1
Блондинка в Шоколаде
11 сентября 2017 в 11:19
Саркома бывает разная. Моя мама с саркомой капоши живет уже 6 лет. Никак не лечит. Врачи сказали что это бессмысленно. Она ушла в спячку.
Ресничный червь
2
Ресничный червь
11 сентября 2017 в 11:20
На время приглушило, а потом снова возобновилось. Саркома самая агрессивная опухоль. Хорошим не закончилось…
Любимка-анонимка
3
Любимка-анонимка
11 сентября 2017 в 11:25
Топтунша
(автор)
4
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 11:37
Ответ для Блондинка в Шоколаде
Цитата:
Саркома бывает разная. Моя мама с саркомой капоши живет уже 6 лет. Никак не лечит. Врачи сказали что это бессмысленно. Она ушла в спячку.
Саркома мягких тканей….вечной спячки этой болячке!
Топтунша
(автор)
5
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 11:37
Ответ для Ресничный червь
Цитата:
На время приглушило, а потом снова возобновилось. Саркома самая агрессивная опухоль. Хорошим не закончилось…
Сколько по времени боролись за жизнь? Простите
Топтунша
(автор)
6
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 11:37
Ответ для Любимка-анонимка
Цитата:
Почитайте книги Лебедева Евгения https://www.litres.ru/evgeniy-lebedev-8681349/dava…
Спасибо
Петриківна
7
Петриківна
11 сентября 2017 в 12:21
была разная терапия, ничем хорошим, два года боролся
Ресничный червь
8
Ресничный червь
11 сентября 2017 в 12:45
Ответ для Топтунша
Цитата:
Сколько по времени боролись за жизнь? Простите
2 года
Топтунша
(автор)
9
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 12:48
Ответ для Ресничный червь
Цитата:
2 года
Соболезную;(
Это лотерея
Буду надеяться…. но шансы…
Я натуралка
10
Я натуралка
11 сентября 2017 в 14:55
У невестки была саркома мягких тканей
Лечилась в институте рака
Жива здорова слава Богу. Первую операцию сделали в 2000 году.
Я натуралка
11
Я натуралка
11 сентября 2017 в 14:55
Надо верить!
12
Olgusya
11 сентября 2017 в 15:16
У мамы была саркома матки, как и большинство, прожила с диагнозом два года. Лучевую не назначали, только химии. После рецидива и трех линий химиотерапии уже пошли на таргетную, три месяца, положительная динамика по метастазам (ей матка дала канцероматоз брюшины, а не в легкие, как обычно саркома), а потом резкое угасание и потеря веса (умерла с весом 38 кг). Автор, нужно смотреть в гистологии индекс Ki-67, чем ниже, тем лучше. У мамы был аж 85%, риск выжить был минимальный. Но поскольку официальная статистика дает шансы выживаемости при саркомах 50/50, то всё зависит от ремиссии в первые 5 лет. А после рецидива счет идет на 8-11 месяцев. Мама прожила в ремиссии всего 4 месяца, после рецидива — 11, как по учебнику…(() Не унывайте, молитесь, можете попасть в 50% счастливчиков. У Вас какой орган?
Топтунша
(автор)
13
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 16:20
Ответ для Olgusya
Бедро…. но хотели родить ребёнка…. 30 лет. Теперь и заморозить яйцеклетки толком не успеваем, и даже если повезёт с саркомой, как бы наивно это не звучало, но думаю о хорошем. Так все равно после лучевых, химии и тд как вообще потом быть в состоянии родить(
Топтунша
(автор)
14
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 16:21
Ответ для Я натуралка
Цитата:
У невестки была саркома мягких тканей Лечилась в институте рака Жива здорова слава Богу. Первую операцию сделали в 2000 году.
Она после этого не рожала?
Мне это очень важно….
15
Olgusya
11 сентября 2017 в 16:23
Ответ для Топтунша
16
Топтунша
(автор)
11 сентября 2017 в 19:37
Ответ для Olgusya
Цитата:
Почему не успеваете? Где лечитесь, что назначили? В Институте рака хвалят Паливца https://unci.org.ua/ru/palivec-andrej-yurevich/
Лучевую терапию назначили с чт, а месячные только, только закончились и вот завтра узнаем, есть ли метастазы….
Спасибо Вам большое
17
Olgusya
11 сентября 2017 в 21:35
Ответ для Топтунша
Цитата:
Лучевую терапию назначили с чт, а месячные только, только закончились и вот завтра узнаем, есть ли метастазы…. Спасибо Вам большое
С Богом! Выздоровления Вам!
18
Olgusya
11 сентября 2017 в 21:36
Операцию Вам не предлагают?
Топтунша
(автор)
19
Топтунша
(автор)
12 сентября 2017 в 07:43
Ответ для Olgusya
Цитата:
С Богом! Выздоровления Вам!
Уже была, не знали, что саркома это была… та… новости пришли. Метастазы в лёгких, пока ничего не будут делать. Дообследовать и скорректировать лечение, если будет смысл(
20
Olgusya
13 сентября 2017 в 02:12
Ответ для Топтунша
Цитата:
Уже была, не знали, что саркома это была… та… новости пришли. Метастазы в лёгких, пока ничего не будут делать. Дообследовать и скорректировать лечение, если будет смысл(
Наверное, будут назначать Гемзар и Таксотер… При отсутствии динамики предложат Вотриент пожизненно. На нем анорексия развивается, но метастазы капсулируются и блокируется дальнейший рост. Но это без карты очень дорого. Молиться нужно… Как Вас зовут? Я в церкви подам о здравии.
21
Olgusya
13 сентября 2017 в 02:19
Программа Оранж кард, по ней большая скидка на вотриент, выдаётся после заполнения анкеты и копий выписок с диагнозом. Год назад с картой он обходился 16 000 грн в месяц, без нее — 40 000
22
Olgusya
13 сентября 2017 в 02:21
По врачам рекомендую Алёну Шмыгу из Феофании, примет с улицы. Она в корпусе химиотерапии. Хороший врач. Доктор КТ — Владимир Шевченко, Инновация.
23
Olgusya
13 сентября 2017 в 02:32
Пишите мне в личку, буду советовать что-нибудь по старой памяти
Топтунша
(автор)
24
Топтунша
(автор)
13 сентября 2017 в 06:42
Ответ для Olgusya
Цитата:
Наверное, будут назначать Гемзар и Таксотер… При отсутствии динамики предложат Вотриент пожизненно. На нем анорексия развивается, но метастазы капсулируются и блокируется дальнейший рост. Но это без карты очень дорого. Молиться нужно… Как Вас зовут? Я в церкви подам о здравии.
Спасибо Вам большое! Ещё должны дообследовать, мы все надеемся на лучший исход из этой ситуации. Я пока даже названия этих лекарств не знаю, к лучшему, может, это)
Пока проблемы в деньгах нет совсем, хоть тут повезло. Лечение заграничное…. главное, чтоб эффективное было. До сих пор поверить не могу, что болезнь такая незаметная. Вообще никогда ииничего не беспокоило, а тут уже и в легкие пошло…
25
Olgusya
13 сентября 2017 в 11:23
Ответ для Топтунша
Слава Богу, что финансово всё хорошо. Потому что мы маме собирали с мира по нитке, за весь период лечения в Украине это 300 000 грн. Желаю Вам мужества и выздоровления в этом непростом деле. Скажите, как это началось на бедре? Какое-то уплотнение, которое приняли за кисту или жировик, и прооперировали, не зная, что саркома?
26
Olgusya
13 сентября 2017 в 11:36
По вопросу лучевой терапии маме собирали консилиум и постановили, что ее опухоль нечувствительна к лучам. У всех по-разному, у Вас конечность, у мамы была матка.
Топтунша
(автор)
27
Топтунша
(автор)
13 сентября 2017 в 12:38
Ответ для Olgusya
В бедре глубоко у кости прям. Просто чувствовала, что что-то там есть и все. Не болело, врачи говорили, это ушиб. Потом стало ощущаться сильнее в мышце шишка и забили тревогу. Сделали биопсию, не выявили ничего и сделали операцию по удалению. После удаления отправили опухоль (а она оказывается уже больше куриного яйца была и этого не было видно) на анализ полный и через 6 недель сообщили, что это саркома. Потом консилиум, анализы, выявили и в лёгких теперь. Сегодня делали томограмму, пока ничего не знаю.
28
Olgusya
13 сентября 2017 в 12:53
Ответ для Топтунша
При генерализации опухоли по организму лучевую не делают, только химии. Как сейчас самочувствие? Вы только Лебедева не читайте, это секта, что все опухоли от глистов. Заставляет в книжках больных ничего не есть, кроме растительной пищи, тогда как на фоне лечения у больного должно быть максимально полноценное питание. Сам он, кстати, умер год или два назд непонятно от чего.
29
Olgusya
13 сентября 2017 в 12:59
Ответ для Топтунша
Где лечитесь, если не секрет? Германия?
Топтунша
(автор)
30
Топтунша
(автор)
13 сентября 2017 в 16:33
Ответ для Olgusya
Цитата:
Где лечитесь, если не секрет? Германия?
Австрия,
Источник