Как я вылечила склеродермию
.
Наталья Чепченко запись закреплена
Здравствуйте!У моего ребенка ,9 лет,линейная очаговая склеродермия по типу поражения саблей.Сегодня позвонили,сказали,что пришел вызов из НИИ ревматологии им.Насоновой В А.Кто нибудь был там?!
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Фарида Сулейманова запись закреплена
Здравствуйте. Болею системной склеродермии ей с 1997 года, но диагноз поставили только в 2004 году. У меня хроническое течение с поражением кожи, суставов, пищевода, жкт, фиброз лёгких, кисетный рот, сосудов ит. д. Принимаю много лет преднизолон, купринил, нефидипин, омепразол, сосудистые трентал пропиваю курс один, два раза в год. Года три пью ещё ибупрофен каждый день. Проблем конечно со здоровьем много, но самы сложные это то что после еды всегда встаёт желудок и запоры. Я 16 лет на слабительных. Подскажите пожалуйста может есть кто без слабительных обходится при поражении кишечника.
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте,напишу в личку вам
.
Ульяна Алферова запись закреплена
Здравствуйте , скажите кто с диффузной формой живет долго больше 8 лет .это возмлжноижить с этим заболевание нормально и растить детей , рожать, путешествовать ,спорт ?
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Возможно просто нужно держать болезнь под контролем
.
Мария Иванова запись закреплена
Всем доброго времени суток , поставили диагноз » очаговая склеродермия » в этом году, успела полежать в больнице. После начали жутко чесаться пятна, это норма или нет? Как справляетесь с чесоткой и периодической болью?
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
У меня тоже пятна зудели,одно само прошло,другое после биопсии перестало чесаться,странно конечно
То,что чешутся это норма,мне дерматолог сказал,что будут зудеть,а вообще у всех по разному
.
Лера Валерия запись закреплена
Здравствуйте! ССД передается по наследству? Кто-нибудь знает?
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Склеродермия крайне редкое заболевание. У меня оно не по наследству. Не думаю, что оно передаётся.
ССД передается по наследству,почитайте медицинскую информацию. Такая вероятность есть.
Показать следующие комментарии
.
Динара Аширова запись закреплена
Здравствуйте всем.На руках сильное уплотнение;зуд начался.как боритесь с этим.
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Какая чушь,не входит в ремиссию склеродермия, болею три года,если бы не принимала лекарства,то давно бы была на том свете,а сейчас чувствую себя как до начало болезни,у каждого эта болезнь протекает по разному,и если не принимать лекарства,то она будет прогресировать
.
Катерина Артикова запись закреплена
Доброе утро! У меня ссд + Рейно, скажите пожалуйста, кто-нибудь проходил лечение в Санкт-Петербурге, я из Перми , один врач посоветовал ехать в Питер, только там есть хорошие ревматологи, и ещё мне назначили операцию грудную симпатэктомию, кто-нибудь делал эту операцию? Как чувствуете себя после? Спасибо.
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Я лечусь в С-Пб. Обычные врачи лечат как и везде.
Наталья, кто-то лечит, а кто-то калечит…Не думаю, что в С-Пб лечат ещё досссровскими методами…
Просите чтобы ваши врачи направили Вас н Алмазова ( Санкт-Петербург) там ревматологи хорошие.
.
Евгения Курносова запись закреплена
Закрытая группа системная склеродермия
https://vk.com/club171776625
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Источник
Новичок
Регистрация: 14.07.2017
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Мне было всего 3,5 года, когда со слов мамы, впервые у меня заметили какие-то пятна красного и бурого цвета. Болезнь появилась после какой-то очень сильной кишечной инфекции. Склеродермия очень быстро прогрессировала и эти пятна, а за ними и атрофия буквально за несколько лет распространились на обе руки, грудь, живот, спину, ягодицы. Этих очагов было не меньше 25-30, и я с ужасом видела, как многие из них сливаются между собой.
Мои родители очень беспокоились по поводу этой непонятной и неподдающейся лечению болезни, возили меня к различным врачам в Москву, Петербург, Минск, к знахарям и бабкам-шептухам. Все врачи ставили один и тот же диагноз: СС — в этом сомнений не было. Назначалось разное лечение, но оно мне не помогало. Наоборот становилось все хуже и хуже. Например, лидаза, помогает многим, а мне от нее было плохо. Я была в отчаянии, мне жить не хотелось, я была изуродована, некрасива, у меня не было будущего… не дай бог такого никому.
И вот в феврале-марте 1998 года, мама увидела на канале «1+1» передачу, что в Киеве работает клиника хрономедицины, в которой лечат хронические болезни методом индивидуального дозирования лекарственных трав. Там была большая очередь, но мы записались и через 3 мес. я попала на прием к врачу, он назначил лечение. Через месяц снова необходимо было ехать — была коррекция лечения.
Уже за три или четыре месяца стали заметны результаты: иcчезло чувство стягивания, причем сразу во всех очагах. Очаги особенно на руках стали мягче и светлее. У меня появилась надежда, которая крепла с каждым месяцем. Мама говорила мне, что это чудо – она знала мою болезнь не хуже меня.
Пятна действительно месяц за месяцем становились все мягче, светлее, меньше по размерам. У меня была истончена левая рука, это были две косточки, обтянутые очень плотной кожей, мышц там почти не было. И вот здесь я заметила главный успех: моя несчастная рука начала оживать! Это было невероятно – но, действительно, моя очень тоненькая рука, которой я уже почти ничего не могла делать, становилась все более похожей на человеческую руку!
Месяц за месяцем, а лечение проводится именно месячными курсами, пятна стали приобретать все более живой, телесный вид, в большинстве из них появились какие-то странные вены зеленого цвета. Иногда я чувствовала пощипывание, иногда зуд. Но эти проявления были какими-то приятными, вселяющими надежду, что это «выздоравливающие» ощущение. Во всяком случае я их так воспринимала.
Прошли многие месяцы, сложившиеся в семь лет – сейчас я почти здоровая молодая женщина, окончившая юридический факультет престижного ВУЗа. В последующие годы я принимала хроно-фито-терапию поддерживающими 3-4 месячными курсами.
Очень благодарна врачам этой необычной клиники, что моя болезнь начала регрессировать и я стала на путь выздоровления. Очень надеюсь, что моя неизлечимая болезнь меня совсем оставит и я буду абсолютно здоровой. Болеющим склеродермией один совет – пробуйте хрономедицину! Поверьте – это мощная лечебная сила! Директор этой клиники 30 лет посвятил этому методу, он реально помог очень многим и не только больным склеродермией, но и страдающим эпилепсией, ревматизмом, астмой, псориазом! Очень больные люди, безнадежные, где только не побывавшие, становятся здоровыми!
Я благодарна этим людям, они не только меня вылечили, они спасли мне жизнь, потому что, будучи такой изуродованной, я не хотела жить. С пожеланиями бороться и победить! — Светлана (г. Одесса).
Источник
-размещайте тут свои истории болезни
-лечение
Лечение было купренил и метипред. Болею год и 3 месяца. Диагноз поставили в октябре.
Болею 3 года. Через. Каждые 6 мес. обследование. Лечение: митепред. Плаквенил ну и вспомоготельнве омез и т.д.
Началось с синдрома Рейно в 2006г,а в 2009 установлен диагноз сист скл ,сейчас поражение легких,сердца,жкт,пальцы в кулак не сжимаются,синдром шегрена пью 1табл преднизолона ,купренил!омепразол,курантил,2 р в год капельницу впзапростан( язвы на пальцах)
Сыну 11 лет, болеем 1,5 года, диагноз поставили в августе прошлого года. Назначен метотрексат и фолиевая кислота. У нас поражение, кожи, подкожной ткани, опорно-двигат аппарата, синдром рейно
Здравствуйте! Я прошу у Вас помощи,совета и хочу помочь опытом! ССД у меня с 12 лет, уже 27 лет. Помогает мне жить и даёт надежду только вера надежда и любовь к моим родным и детям. С возрастом всё сложнее бороться,но я оптимист и борец. Если у вас будут вопросы обращайтесь,чем могу помогу! Будьте здоровы!
Евгения, мучают язвочки, вазапростан хороший препарат, попробуйте реополиглюкин с пентоксифиллином,а язвочки чем вы обрабатываете и мазь подскажите?Левомеколь Банеоцин мне не помогает.Спасибо!
Асель, Вазапростан прокапываю два раза в год,одни заживают,другие появляются. Капаю на язвы раствор Куриозин,только им и спасаюсь,только не два раза в день, а часто,они начинают подсыхать.Пентоксефиллин не переношу.
Evgenia, спасибо попробую Куриозин. Нужно проверить сосуды УЗДГ. При плохо заживающих язвах возможны тромбы. Думаю паралельно нужна консультация психолога. Иногда от боли,нервы на пределе. Не болейте! 🙂
Evgenia, да кстати может это не новость,на фоне гормонов язвы тоже плохо заживают. Нужно снижать дозу если анализы позволяют.
Асель, я пью 1таблетку преднизолона. Ещё мазь эплан! Спасибо и вам не болеть!)
Галина, ну и как метотрексат помогает или нет
Александр, честно говоря мы не лечимся никак. Побочки от метотрексата пугают
Здравствуйте всем! Я болею с 1971г., мне поставили диагноз ССД в Москве. 1976г еще.Постоянного лечения нет. Но у меня больше кожные изменения, физические недостатки. И ко всему уже привыкла, как с этим жить. Все недостатки скрываю, близкие даже не знают, чем я болею.После каждой царапины остаются пятны, зуд. Все сама лечусь, мази от зуда. Иногда заболят суставы, тогда иду ревматологу. Получаю лечение: уколы, таблетки. Тоже оптимист я, что суждено то и будет, а жить надо сейчас. Проблем много, всем помогаю муж,дети, внуки, родственники. Болею более 46 лет, держитесь, всем удачи. Пишите.
Малая, подскажите какими курсами пьете купренил ?
Евгения, здравствуйте! А что вы делаете с языками на пальцах? Они заживают?
Kamilla, здравствуйте,мучаюсь( заживают месяцами. Капаю на них куриозин,таблетки пью,вазапростан капают
Евгения, спасибо за ответ. Выздоравливайте!
Склеродермия, будьте добры , скажите , пожалуйста , кто админ этой нашей группы ?Спасибо плиз .
всем добрый день.
у меня склеродермия. находится это пятно на ноге, от колена до бедра и маленькое на икре.
хотела спросить, если у кого-то, тоже на ноге склеродермия, во время сна или после него, у вас не сводит ногу? или нет каких то тянущих ощущений
Источник
(Гость) надежда 07.04.2009 23:02
моей дочери7 лет .На коже спины и живота появились тонкие, прозрачные пятна с блестящей поверхностью разлияного диаметра. на холоди они приобретают синьшный оттенок.Нам ставят диагноз-склеродермия. Где можно пройти более тщательное обследование и если необходимо лечение?
(Гость) Марина 08.04.2009 10:01
Надежда, мы сейчас лечимся в НИИ дерматологии в Сокольниках — там есть специалист по склеродермиям, он может подсказать дальнейшую тактику. (Я автор письма — сын болен очаговой формой склеродермии).
(Гость) Лена 23.10.2009 21:16
Здравствуйте мне сказали что у меня Склеродермия (кожная форма) скажите чем лучше всего проходить лечение, какие препараты ?
(Гость) Елена 01.11.2009 16:36
Здравствуйте! у меня склеродермия очаговая, стою на учете у ревмотолога, но лечения никакого нет, прописывают лекарство от хондроза, так как болят суставы. можно ли принимать физиолечение при этом диагнозе? посовейтуйте что делать и к кому обратиться?
Екатерина | (Жен., 28 лет, Пенза, Россия) | 28.11.2009 00:30
здравствуйте, я болею очаговой склеродермией с 4х лет, в данный момент уже 13 лет, очаг находится на лбу, полосовидной формы, цвета слоновой кости….
За весь период заболевания не было изменений…Проходила лечение в санаториях, лежала в больницах…последние 4 года не наблюдаюсь у дерматолога, в связи с непрогрессированием заболивания….в сочи, в дермаологическом санотории, при беседе с врвчом мы узнали что есть случаи вылечивания очаговой склеродермии….к сожаленью об этом нет подробностей….знаю только то что это делают во Франции, обкалывают очак и вводят какие то препараты…если кто слышал о данном лечении, пожалуйсто подскажите?!
(Гость) elena 06.01.2011 14:50
Мне 28лет, болею 18лет. Прохожу курс лечения 2раза в год, сейчас за столько лет я вычитала что можно попробовать процедуру озонотерапию надо правильно узнать как называется человек который делал эту процедуру точно не помнит названия. Он рассказывал что ему брали кровь из вены, добавляли озон и кололи в пятую точку у него пятно одно находиться около ребра, прокалывали подкожно вокруг пятна озоном. Курс лечения проходит второй раз через пол года результат на лицо пятно стало понемногу уменьшаться. Сама не пробовала нет в Бресте таких специалистов как мне отвечал мой лечащий врач.
Eva | (Жен., 47 лет, Wiesbaden, Deutschland) | 06.02.2011 23:22
Zdravstvuyte Elena, u nas s Wami odna problema-ochagovaja sklerodermija. Budu blagodarna esli Wu podelites gde mozhno proyti lechenie. Zhivu v Germanii, no gotova otpravitsja tuda gde smogut pomoch. Zdes, k sozheleniju , ne lechat kak nado…
S uvazheniem. Evgenija
lidya | (Жен., 68 лет, Киев, Украина) | 23.01.2010 21:24
Какие мази можно использовать при ОСД?
Надежда | (Ярославль) | 10.11.2010 13:05
Нам на разную стадию заболевания назначают разные мази :Сосудистые , витаминные. Смотря в каком виде очаг. Нам хорошо подобрали лечени в ММА им.Сеченова на
Б. Пироговской д.19.
(Гость) Фиртка 08.12.2012 21:23
Подскажите, пожалуйста, какое лечение вам назначили в ММА им.Сеченова? Какие препараты? Может у вас остались контаты этой клиники и фамилия доктора который вам помог?!Напишите, пожалуйста, буду с нетерпением ждать… Спасибо.
(Гость) антонина 02.06.2010 05:55
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, можно ли при очаговой склеродермии пользоваться аэрозолью «Скин Кап»?какие препараты лучше принимать при очаговой склеродермии? Как вывести лямблии? Анализ показал: 1:200 и вредно ли это для организма? Чем лечиться?
Спасибо.
(Гость) Инна 29лет.Киев 10.11.2010 11:58
Моему сыну 7 лет. Болеем склеродермией с 3 лет. Проходили три курса лечения в больнице на Богатырской ( антибиотики ) !!!!!!!! Но гарантию на выздоровление на дают. Лечиться эта болезнь только на Кубе.Крепитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Надежда | (Ярославль) | 10.11.2010 13:02
Мы 2 года лечимся в ММА им. Сеченова. Результатом очень довольна. Антибиотиками нас не лечат, но лечение очень серьезное. Это единственная клиника в России которая достойно лечит это заболевание.
Eva | (Жен., 47 лет, Wiesbaden, Deutschland) | 06.02.2011 23:25
Zdravstvuyte Nadezhda, esli mozhno rasskazhite popodrobnee o lechenii sklerodermii. Ona u menja s detstva i ja izhu kliniku, gde smogli bu pomoch.
Spasibo, s uvazheniem, Evgenija
(Гость) Маргарита 04.10.2013 14:25
Добрый день, у нас тоже проблема — склеродермия . Лечение результатов не дает. У какого специалиста в Сеченова вы наблюдаетесь? СПАСИБО
Нурися | (Жен., 57 лет, Казань, Россия Татарстан) | 28.12.2014 18:08
У меня очаговая склеродермия. Анализы в норме. Только я очень нервничаю, читаю в интернете и даже спать не могу. Не могу понять, что это за болезнь. У меня под грудью две коричневые пятна (один внутри светлый). Не чешется, но появились еще маленькие темные пятна. Когда нервничаю, бывает сердце сильно бьется и кашляю иногда. Что мне делать? Помогите!!!!!
Нурися | (Жен., 57 лет, Казань, Россия Татарстан) | 28.12.2014 18:29
Скажите пожалуйста, где это клиника в Москве или в Ярославле?
diana | (sochi, rossia) | 18.02.2011 07:08
здравствуйте,сыну 17 лет около года на спине обнаружила бледно фиолетовое пятно ,оно его не беспокоит,но на комиссии в военкомате на него обратили внимание.опасно ли это ?что делать?и является ли это отсрочкой от армии,или освобождением?спасибо
bagira | (Жен., 59 лет, город Шымкент, Казахстан) | 24.03.2011 11:47
я, уже три года болею. никто не мог поставить диагноз. а сегодня поставили диагноз очаговая склеродермия. прошла все и сдала все анализы. вывод такой пишут, на боли, онемение нижних конечностей, пигментация на нижних конечностях. на нижних конечностях уплотнение, пигментация кожных покровов в области голеней.
(Гость) nurka 23.07.2011 16:51
здравствуйте у меня очаговая склеродермия. уже 3 год принимаю купренил 21 1 раз в д. вазонит 1 таб в день, и веропамил 41 3 раза в день. правильно идет у меня лечение. пожалуйста ответе .
могу ли я рожать или нет
спасибо
оля | (Жен., 47 лет, енакиево, украина) | 22.07.2012 01:03
склеродермия с 11 сейчас 39 сыну 1
5
надежда | (Жен., 67 лет, Челябинск, россия) | 23.10.2012 20:30
Надежда(жен.,59летЧелябинск)23.10.2012Здравствуйте,у меня очаговая склеродермия 1 год.Был назначен Метатрексат два курса по 10 недель-принимала по схеме 3-нед. по 3 таб раз в нед.,4нед по 2 таб,3 нед по 1 таб.Пятна побледнели,блеск кожи пропал ,но через три месяца вновь пятна стали ярче и появился зуд и покалывание,что невозможно уснуть,пропал сон,болят суставы.Что мне делать дальше чем лечиться? Спасибо. :
(Гость) Надежда 06.12.2012 01:16
Я к сожалению не врач, просто делилась своей проблемой. Попробуйте обратится в НИИ Ревматологии в Москву. Здоровья Вам!
Ольга | (Жен., 39 лет, Пермь, Россия) | 04.12.2012 15:46
Новеньких принимаете? С 2006 года на коже стали происходить непонятные явления… на животе появилось темное пятно, как от загара, никак не беспокоило кроме как косметический дефект… обращалась ко многим докторам,но в большинстве своем все меня отправляли со словами… подзагорите и невидно будет… или… понаблюдайте, если будет видоизменяться, то идите к онкологу… В итоге, лишь один доктор, высшей категории поставила мне этот страшный диагноз… Очаговая (бляшечная) склеродермия… Правда, протекает она не так как в выше написанных постах… у меня просто темное пятно на животе ниже бедер… которое никак себя не проявляет и еще одно на груди… которое постоянно зудит… но никаких розово-синюшных оттенков там нет… и кожа не истончается… может кто-то сталкивался с такой формой склеродермии… или может это просто начальная стадия… дальше будет и истончение и синюшний цвет…??? Подскажите как у вас началось это заболевание и как быстро пятна перетекают из одной стадии в другую??? Спасибо! Здоровья!!!
(Гость) Надежда 06.12.2012 01:14
Моя доча болеет уже 4 года. Первое пятно которое я заметила появилось на животе, тоже коричневое. ( я просто не заметила изменения раньше) а когда пошло дальше, появились еле заметные пятна на теле, ( не профессионал может не заметить ни блеска ни лилового венчика- у нас заметила врач) а далее постепенно некоторые пятна становились коричневатые.Это уже следующая стадия. На солнце категорически запрещено. Выходя на улицу летом мы наосим SPF 50. и переохлаждаться тоже нельзя.ЛЕчимся купренилом, сосудистыми препаратами в холодное время года, а при обострении ГКС( гормонами) Будем надеятся, что у Вас другое заболевание….. Здоровья Вам!
(Гость) Фиртка 08.12.2012 20:52
Никак не хочется верить в такой страшный диагноз… так хочется надеяться, что это все таки ошибка… но, видимо… так и есть СКЛЕРОДЕРМИЯ
(Гость) Фиртка 08.12.2012 21:17
Подскажите, может есть форум где можно пообщаться с людьми с таким же заболеванием… очень тяжело психологически переживать это состояние одной… жить не хочется…
(Гость) Ксения 15.12.2013 14:11
Добрый день, хотелось бы пообщаться с людьми, которые болеют склеродермией очаговой, и не против посоветовать мне, и услышать мой совет, а так же отзывы на некоторые препараты. Болею 7 лет, лечиться начала менее года назад. Мой адрес эл. почты: klaptseva@gmail.com
Светлана | (Жен., 50 лет, Москва, Россия) | 25.02.2017 16:22
Добрый день, около четырёх месяцев назад появилось шероховатое пятно, внимания не обратила, со временем оно стало уплотняться, диагноз склеродермия( склероатрофический лихен) при визуальном осмотре, дополнительно отметили диффузную субатрофию кожи на обширных местах,анализы в норме, прохожу лечение без антибиотиков,меня волнуют зоны субатрофии они сухие и блестят, у кого такое есть, отзовитесь пожалуйста, что с ними происходит потом, как приостановить этот процесс?
фарзия | (Жен., 63 лет, Учалы, Россия) | 27.01.2018 18:30
Фарзия . Уменя многоочаговая склеродермия .Пятна обнаружила летом 2017г. Лечусь всего 3 месяца, получила курс антибиотиков , лидазы , пятна массирую раствором демиксид разведенную сводой, а на ночь наношу мазь акридерм и обматываю пищевой пленкой.Вроде помагает местами, акое где еще видны следы.А еще я пользуюсь Алмагом 01, ставлю на больные места.Всем здоровья.
Владимир | (москва) | 29.05.2018 17:58
Есть одна крутая вещь, могу дать ссылку. https://youla.ru/user/5b0d628d22a449542c3b9bb4
Гуля | (Бавлы, Татарстан) | 30.08.2019 06:11
Болею с 8кл.очаговой склеродермией сейчас уже 33года.лечюсь каждые полгода по назначению дерматолога.родила 2детей здоровых.в данный момент 3беременность.у кого такая же проблема давайте общаться вместе.
(Гость) Виктория 03.09.2019 22:36
Здравствуйте.Можем ли мы пообщаться на тему склеродермии?
СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.
Но Вы — неавторизованный пользователь.
Если Вы регистрировались ранее, то «залогиньтесь» (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.
Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с
другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.
Зарегистрироваться Создать сообщение без регистрации
Источник
