В этой теме 13 ответов, 2 участника, последнее обновление  Валерий 8 мес., 2 нед. назад.

Просмотр 14 сообщений — с 1 по 14 (из 14 всего)

  • Автор

    Сообщения

  • Андрей

    Здравствуйте меня зовут Андрей.Вот уже 8 лет ,как моему любимому человечку поставлен диагноз паркинсон .Ей 69 лет и в настоящее время болезнь выражается скованностью ног,рук,да вообще всего тела.Прошли все больницы и институты… Особого толку нет. Принимаем мадопар и сталево кое как день можно прожить ,зато ночью бес сомнола не можем, а леводопосодержащие преппараты пить не рекомендуют будет передоз .Мадопар ГСС нам не идет от него плохо .Может кто поможет советом у кого похожее заболевание.т как нам все хуже и хуже ,а преппараты все слабее помагают. С уважением Андрей и Алла.

    Андрей,
    Как питается ваш любимый человек? Делает ли он/она регулярно какие-то физические упражнения?
    Мадопар и Сталево – это и есть леводопосодержащие препараты, на данный момент золотой стандарт лечения болезни Паркинсона. Эффективнее них пока лекарств нет.
    Если плохо от Мадопара ГСС, то побочные действия должен помочь скорректировать врач – тут можно играться дозировкой лекарств, частотой приема, добавлением других противопаркинсонических препаратов. Все очень индивидуально, но повторяю – это только под наблюдением врача. Народные советы вам помогут мало.

    Алла

    Здравствуйте, Андрей. Моя мама болеет БП более 10 лет, ей в этом году исполнится 67 лет.
    Опишу ее историю, может Вам поможет. Когда я узнала о ее болезни, все мои знания о этом недуге сводились к тому, что БП не излечимая болезнь, у больных могут трястись руки или голова и худший вариант развития событий-это прикованность болеющего к постели и на этом собственно и все. Было время с БП она справлялась сама, она не нытик по натуре, стойкая женщина.
    Понимая, что болезнь будет прогрессировать мы с мамой договорились о самых простым но важных вещах:
    1. Самая большая задача – поддержание здоровья. Это значит, что если надо – она обязана ходит по всем врачам как на работу, разбирается самой в БП, в лечении любыми методами и вообще поддерживать свое здоровье в целом на должном уровне не только в связи с БП. Хочет работать-пожалуйста, но столько чтобы это не мешало следить за здоровьем. Хочет не работать-не вопрос, деньги есть кому зарабатывать, приоритет на ее здоровье т.к. лечить намного сложнее и дороже чем оттянуть течение БП, а если учесть, что человек может иметь букет болячек, то вообще говорить не о чем-забота о собственном здоровье человека которого поразил серьезный недуг, это самая важная задача и помощь и себе и свои близким.
    2. Физический труд обязателен, даже в пределах дома (по принципу движение это жизнь), конечно когда болезнь прогрессирует и отказывают руки и ноги, это тяжело, но это необходимо в качестве той же минимальной физической нагрузки, которая показана всем болеющим БП.
    3. Крест у каждого свой. Раз случился этот недуг, значит надо бороться с ним, не сдаваться и не пускать на самотек и принять тот факт, что жизнь человека становится подчинена строгому времени приема медикаментов. Проще говоря, если принимаешь препараты и живешь от таблетки до таблетки по графику-построй свою жизнь так, чтобы когда у тебя все работает-руки и ноги-использовать это время с пользой для себя и других, а это п. 2 описанный выше. Таким образом человек всегда чем-то занят, чувствует себя нужным, деятельным, подвижным.
    4. Я помогаю и помогу и делаю и буду делать все, что в моих силах и не оставлю.
    Все это можно привести как минимум в 4 принципам:
    1. Поддерживай здоровье максимально, потому что придет время и БП будет прогрессировать, т.к. она неизлечима, так пусть проблем по здоровью будет максимально меньше, т.е. здоровье-это работа!
    2. Физический труд обязателен, подстраиваясь под работу организма и времени приема препаратов.
    3. Принятие факта, что да- есть сложности, со здоровьем, но бороться надо и не сдаваться, что позволит оттянуть деградацию по БП на более дальний срок.
    4. Постоянная психологическая, моральная, человеческая и т.д. поддержка от родных и близких, чтобы болеющий БП не чувствовал себя одиноко.

    Пришло время и мама работать больше не смогла, ушла на пенсию, но при этом при БП дома дела все сама. Если состояние ухудшалось ходила по врачам, лежала в 9 больнице на ул. Семашко в Минске, получая там поддерживающую терапию, т.к. ничего революционного, ну или лучшего врачи не предлагали. Болезнь прогрессировала, после 8-9 лет БП (при нашем подходе к здоровью и принципам, это достаточно не плохие результаты), начали возникать существенные проблемы с движением рук и ног, не большой тремер рук, скованность, а препараты которых была уже куча, давали сбой и становились мало эффективными. Понимая, что у мамы БП стала значительно прогрессировать в интернете искала информацию, толком не понимая, что искать, так по наитию. Судьба в поисках привела:
    https://www.medvestnik.by/ru/issues/a_7808.html
    https://www.my-minsk.ru/novosti-respubliki/6834-belorusskie-vrachi-vpervye-implantirovali.html
    и появился луч надежды, что что-то, кто-то и у нас в Минске могут помочь, так я узнала о РНПЦ неврологии и нейрохирургии в г. Минске.
    https://www.neuro.by/pages/klinika/26
    Стала вникать в информацию об операциях различных при БП, что у нас делают и не только, чтобы расширить познания и хотя бы понимать о чем спрашивать невролога и о чем просить, да и вообще, что в мире делается по этому поводу.
    Вот, что нашла интересного по теме операбельности БП:


    https://vestnik.icdc.ru/index.php/icdc/311-chuvstvoval-chto-u-menya-za-spinoj-stoyat-professionaly-unikalnaya-operatsiya-patsientu-s-boleznyu-parkinsona
    https://www.doc4u.ru/chto-i-kak-lechat-v-izraile/glubokaya-stimulyatsiya-mozga-dlya-lecheniya-bolezni-parkinsona
    и многое другое посмотрев это видео и выйдя на другие ссылки, можно расширить круг информации и понимании того, что делать, к чему стремиться.
    В РНПЦ оказалось просто попасть, с мамой пришли на прием к неврологу в районную поликлинику и я рассказала неврологу о том , что в Минске уже оперируют болеющих БП-на что у невролога округлились глаза и он сказа, ну надо же и до нас дошел прогресс. Вот такой парадокс. Это я к тому, что не надо уповать на то, что вам врач расскажет, что надо делать, специалисты бывают разные и далеко не все неврологи-могут вам рассказать, максимум выпишут таблетки и все, поэтому болеющий БП и его близкие должны сами стараться узнавать новости медицины, чтобы своевременно отреагировать и успеть, что-то изменить. Так вот я попросила направление в РНПЦ на консультацию к неврологу и мою маму совершенно бесплатно туда направили.
    Были ли Вы в РНПЦ- если нет, то вам нужно туда попасть. Из моего опыта в совместном преодолении маминого недуга:
    1. Обязательно получить инвалидность, бессрочную, что дает возможность получения льготных лекарств, у моей мамы 2 группа инвалидности
    2. Схема у вас по препаратам не богатая, мою маму перевели на Наком более 6 лет назад
    Преминимала по схеме: Мирапекс ПД, Наком, Пк-Мерц, Мадопар ГСС. От себя могу сказать, что схему надо подбирать тщательно под каждого. Почитайте инструкции о препаратах которые принимала моя мама, я думаю вам поможет. Все перечисленные препараты в качестве побочки могут дать галюцинации и т.д., поэтому дозировку надо подбирать индивидуально, собственно как и сами препараты. Пообщайтесь с неврологом на предмет смена препаратов. Поднять на ноги вашу половину возможно.
    3. Моя мама наблюдается в РНПЦ уже с 2012-2013, была прооперирована в конце 2014 (односторонняя паллидотомия-операция бесплатная) сейчас еще организм настраивается.
    4. После операции эффекта не было видно, только побочные-дизартрия и память слабину дала, потом появились галлюцинации потому, что организм восстанавливается медленно и ему уже не надо такое кол-во таблеток что было ранее. Таблеток пить стала в 2 раза меньше так, что имею опыт вывода из галлюциноза, потому как сама ухаживаю за мамой.
    5. Сталево-препарат не льготный, это минус
    6. Мадопар ГСС-не всем идет, о медленно работает и вот тут хорошо написано как его лучше включать в схему, https://www.medkrug.ru/question/show/160330
    Мама его принимала на ночь, особого эффекта не было, пробовать будем включать в схему утром при первом приеме препаратов
    7. Тут хорошо описаны препараты: https://mshealthy.com.ua/disease-art-parkinsona-preparati.html, вам следует разобраться и в дополнительных источниках в интернете в препаратах которые принимала и принимает больная.

    Алла

    Это информация о леводопе, а то, что не рекомендуют увеличивать ее дозировку, это индивидуально, у каждого свой организм, а при БП-препараты подбираются индивидуально: https://t-pacient.ru/articles/5965/
    Прочтие внимательно, вам станет понятнее, из моего опыта, вам придется начат разбираться в препаратах при БП лучше чем докторам, чтобы вовремя реагировать и ходить на корректеровку схемы лечения

    Наталья

    Диагноз БП мне поставили в 2006 году. У меня тряслись руки,изменилась походка, осанка, почерк – в общем были все типичные признаки болезни. 6 лет я принимала проноран и ПК- Мерц(другого мне ничего и не предлагали) эффекта никакого, становилось все хуже и хуже. Я была вынуждена оставить работу. А мне было только 54 года. Но мне немного повезло – попала на приём к специалисту по БП. Вот только тогда,начав принимать мадопар и мирапекс, я почувствовала хотя бы какое-то улучшение. Я не скажу, что чувствую себя хорошо, но мне стало намного легче.Сейчас я принимаю Мадопар ГСС, Мадопар быстродействующий и Реквип Модутаб по схеме(после заочной консультации в РАМН).Пока помогает хотя бы передвигаться самостоятельно. У меня 4 стадия по Коен-Яру. Но я двигаюсь,выполняю посильную работу по дому и, пока не сломала шейку бедра, даже работала в саду. Что будет дальше – пока не знаю. Очень не хочется становиться обузой для своих близких.

    Ольга Семёновна

    Наталья, держитесь!
    Займитесь пока каким-нибудь творчеством.
    Ну и, конечно, гимнастика, что можете делайте,
    лучше под любимую музыку.
    Даже сейчас Вы можете чем-то помочь Вашим близким,
    например, приготовить, заштопать и т. д.
    Я делаю внукам сайтики с их фотографиями и первыми умозаключениями.
    Да нужно только подумать и можно придумать.
    Всего хорошего!

    Наталья

    Спасибо!!! Я стараюсь.

    Андрей

    Всем доброго дня и огромное спасибо за ваши прекрасные письма и отзывы.Может,кто смотрел или знает: передача”Пусть говорят”или “Говорим и показываем”речь шла о Дементьеве .Он болен БП и пришел на передачу.В ней говорилось о каком-то препарате,очень эффективном и дорогом. ЧТО ЭТО ЗА ПРЕПАРАТ??? заранее спасибо.

    Людмила

    Андрей! Если правильно скопировала, то по этой ссылке будет передача “Говорим и показываем” О Николае Зиновьеве, который болеет болезнью Паркинсона.https://telepoisk.com/peredacha-tv-archiv/514704359/13-05-2015

    hvciinfs

    a576xo jppblpjnlhpu, [url=https://uiezlyvtmdzp.com/]uiezlyvtmdzp[/url], yntkyqoilofz[/link], https://btiydporpygp.com/

    Дима

    Смотрите на этом сайте консультации с врачами удаленно, это реально помогло мне israelmedinfo.ru/articles/nevrologiya-v-izraile/bolezn-parkinsona-lechenie-v-izraile

    Ольга

    У отца паркинсон, долго ходили по врачам, пока не нашли реабилитационную клинику, где ему помогли улучшить состояние. После первого курса часть тяжелые симптомы стали менее выражены. В будущем планируем ещё один курс. Спасибо врачам центра «благополучие»!

    Николай

    Болею БП с 37 лет. Мне сейчас 55 лет. В 2011 году мне сделали операцию по имплантации нейростимулятора KINETRA в НИИ им.Н.Н.Бурденко. Практически 8 лет я живу с двумя электродами и “кучей” проводов в голове.. и небольшим – с спичечный коробок – устройством, вшитым под кожу над правой грудью.. И я ни разу не усомнился в правильности моего решения по сделать операцию. Да БП продолжает делать своё грязное дело, но не такими быстрыми темпами (по статистике после 18ти лет болезни остается лишь 8%.. т.е. из ста человек, 92 чел – умирают к этому времени). Да много побочных нехороших эффектов, но я ЖИВУ!!! Прибор и плюс минимум таблеток – делают жизнь более-менее нормальной. Поэтому я всегда говорю “СЛАВА РОССИЙСКИМ НЕЙРОХИРУРГАМ!!”
    Это не фейк и не реклама. Я живой и реальный человек и готов ответить и помочь.

    Валерий

    Моя история. Может поможет кому.
    Болею с 1996г. К 2014 состояние было таким: В сутки 5 таблеток НАКОМА(250)или МАДОПАРА(200), 3 таб. ПРОНОРАНА. Утром супруга, уходя на работу за руки подымала меня с постели(сам встать не мог), хватался за спинку стула и минут пять раскачивался на одном месте пытаясь сделать первый шаг. После приема НАКОМА 1ч.-2ч мог передвигаться по квартире и что-то делать. После окончания действия полный стоп. Сильнейший тремор, судороги,скованность практически беспомощным становился. Снять туфли не мог, не то что одеть. Скакало давление, испарина. Получил 1 группу инвалидности.
    Три года назад стал принимать РЕКВИП МОДУТАБ (Ропинирол) И месяца через 2-3 началось изменения в лучшую сторону. На сегодня , после трех лет приема чувствую себя отлично. Полностью сам себя обслуживаю. Практически полностью пропал тремор(иногда проявляется при физических нагрузках или сильном волнении). Периоды “выключения”сократились и стали гораздо мягче. Уже не сижу беспомощно, а могу передвигаться, постелить самостоятельно постель. Если “выключение” произошло на улице, могу без проблем передвигаться. Утром встаю с постели самостоятельно. НАКОМ принимаю первый раз в 11.00 но до этого чувствую себя вполне удовлетворительно. Тремора нет. Передвигаюсь без проблем, болей нет. По сравнению с состоянием четырех летней давности разница огромная.

  • Автор

    Сообщения

Читайте также:  Как вылечить мицелий грибка ногтя

Просмотр 14 сообщений — с 1 по 14 (из 14 всего)