Как вы вылечили бас
БАС (ALS) — не приговор. Нужно бороться, искать людей, которые могут помочь исцелиться.
Вы считаете здесь действительно могут помочь? Я не видела роликов до и после!!! Не с чем сравнить.Мы сначала воодушевились туда поехать,но мой знакомый врач Шубин (невролог,ведет передачу с Малышевой ) сказал, что это пустая трата сил,времени и средств… Скажите кто что думает по этому поводу? Может кто ездил туда? Поделитесь опытом! Неужели нет никакой надежды?Это жутко
Jyli, БЕСПЛАТНЫЕ ОНЛАЙН КОНСУЛЬТАЦИИ Александра Горецкого, биоэнерготерапевта, создателя и руководителя Европейской Академии Народной Медицины (Польша г.Свебодзице), по лечению заболеваний, относящихся к категории неизлечимых, таких как миопатия, БАС, рассеянный склероз, мышечная дистрофия и др. в режиме видеоконференции по skype: walesta2001 проводятся каждую среду с 18:00 до 20:00 по московскому времени.
Официальная медицина и народная медицина — это всегда конфронтация.Можно поговорить и определиться для себя необходимо ли в ЕАНМ обращаться.
Продам рилутек. После смерти папы осталось несколько пачек.(покупали в австрии).
Москва.
89175105019
Ян, цена рилутека? сколько именно пачек, производитель, срок годности до какого?
Горецкий больным БАС не помогает. В ответ на мое письмо заявил, что не хочет помогать, так как больные недисциплинированы или имеют недостаточно средств на лечение. я так понимаю, его методика при БАС результатов не дает.
Елена, простое выкачивание денег (
К сожалению при этой болезни никто еще никому не смог помочь, а чем выше накручены цены за прием, тем циничнее врачи, у которых хватает наглости драть бешеные деньги с неизлечимо больных пациентов, готовых уже на все. Не верьте таким псевдо докторам, которые обещают чудесное исцеление от бас за круглую сумму. И как совести только у таких людей только хватает! Низко и грустно так обманывать. Все мы под Богом ходим.
Аппарат действительно понадобится, витаминки тоже не помешают, возможно еще успокоительные средства и препараты от слюнотечения. Но остановить болезнь или помочь исцелиться от нее современная медицина не в силах.
Vitalia, какая операция? И куда именно? Полный бред.
Да, про операцию при Бас интересненько :))
Гульсина, гастростомия и трахеостомия видимо.
В будущем БАС скорее всего будут лечить нейропротезированием и генотерапией. Ну а сегодняшние методы лечения, все эти рилутеки-хренотеки — это «мертвому припарка».
Vitalia, Очень интересно, что за операция? Могу я узнать, откуда у вас такие сведения об Этом враче? Вы знаете, кто и что из пациентов выполняет, знаете, что кого и как он «вылечил», откуда вся ваши информация?!? Фонд помощи БАС финансируется 4мя странами.
Ясно, мой текст Виталине не понравился и она удалила все свои сообщения. Левицкому с мамой передавайте привет.
Роман, там больше не работает, поэтому не компетентна отвечать на вопросы. Чтобы в дальнейшем вопросы не повторялись и не висели в воздухе — я удалила свои сообщения. И Вам всего доброго.
Источник
Просьба помочь советом — БАС ( возможно я неверно называю )поддается лечению ? У меня знакомый вот уже несколько месяцев болеет и ему поставлен такой диагноз.. Он уже не может самостоятельно передвигаться, речевая функция практически отсутствует. Как я понял из нескольких бесед с его врачами ему осталось совсем недолго жить. Неужели нет никакой надежды — он совсем молодой… Просьба откликнуться — буду очень признателен…
К сожалению, БАС является неизлечимым прогрессирующим заболеванием.
Я прошу прощения за настойчивость — а верно ли то что существует две формы заболевания — врожденная и приобретенная ? Вот у моего друга определили как приобретенную… Есть ли шанс вылечится при такой форме ?
Только у 2 препаратов показана некоторая эффективность в лечении БАС: рилузол и рекомбинантноый инсулиноподобный фактор роста rhIGF-1, но их высокое соотношение стоимость/эффективность не позволяет сделать однозначное заключение о целесообразности такой терапии.
Шанса вылечиться нет вообще! Это заболевание неизлечимое и с летальным исходом.
Твой друг может расчитывать на следующее.
Можно временно приостановить прогрессирование заболевания; при полном параличе, включая дыхательную мускулатуру, возможен перевод на ИВЛ — на этой фазе заболевания есть опыт ведения больных до 20 лет.
_____________
доктор Станков Д.С.
Что у нас за медицина ? !!!! Я вот думал что неизлечимых болезней кроме рака и СПИДа больше нет.. А тут….
Что это за болезнь такая ?!!!! Откуда она взялась ?
Теперь понятно почему парень даже не пытается выкарабкаться — видать ему все известно… Спасибо Вам большое за то что просветили такого неуча как я, интересно а мне такая участь тоже может грозить ?
Santhes!!!! Esly est zelanie poobshatsja na ety «bolnujy» temy, please [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]…. ne bywaet bezwyhodnih sityazij….:p :p :p
скажите, а где Ваш друг сейчас лечится, где ему ставили диагноз?
да, БАС — это прогрессирующее заболевание, у кого-то быстро, у кого-то медленно, приводящее к летальному исходу.
могу посоветовать место, где занимаются этой проблемой: кафедра фундаментальной и клинической невроогии на базе 31 больницы.
т.е. там могут помочь продлить жизнь и выявить заболевание у родсвенников на ранней стадии, сразу начать их лечить
А имеет ли смысл продлевать её? Особенно если у человека уже, как я понял, тетрапарез с бульбарными расстройствами?
Верно — цинично, но практично — имеет ли смысл лечить живой труп ?… Ему уж наверняка ничего не поможет, а его родители устали и морально и физически, да и материально тяжело — жутко дорогие лекарства. Там уже все — с тех пор как я написал первый топик все настолько изменилось в худшую сторону. Я такого еще не видел! Мышцы человека настолько атрофировались, а там где еще что — то есть все ходит ходуном практически без перерыва, как будто что-то живое под кожей двигается !!!
К сожалению лечение БАС только симптоматическое.
На последней конференции прошел ряд докладов по БАС.
Есть новые методы вспомогательной дыхательной поддрежки, и многое другое.
Но это вопрос времени и денег.Препараты такие как рилузол хорошие но и дорогие и много спорных вопросов.
У нас в СПБ БАСом сейчас занимаеться и пишет работу каф 1 меда.у них есть данный и специализация в америке по БАС.
Gromoboy
16.11.2003, 21:35
Скажите пожалуйста, Станков (отнюдь не «д-р. Станков») — Вас деонтологии учили?
Сантесу — я не разделяю столь пессимисических взглядов на БАС, какие были представлены выше. Наиболее вероятная причина этого заболевания — микоплазменное поражение ЦНС. А с микоплазмой можно весьма успешно бороться. Рекомендую связаться с д-ром Дворянчиковым (03.ру — раздел гомеопат; [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) — вероятно применение SpM3 даст определенный эффект. От себя рекомендую попробовать применить СКЭНАР — больных БАС им лечить правда не приходилось, но при РС СКЭНАР-терапия давала вполне приличное улучшение.
Ganglion
17.11.2003, 16:13
Здравствуйте!!!
Мне очень жаль вашего друга, но где не может помочь медицина, поможет вера.
Уважаемый громоБой, Вы видели или слышали хоть об одном выздровевшем от БАС или MS больном? А как оценивать Ваши предложения отдавть деньги нетрадиционным врачам за лечение неизлечимой болезни? Где тут деонтология?
Gromoboy
17.11.2003, 21:32
Видите-ли, Михаил, все болезни, к-рые мы имеем — результат наших же собственных действий. «Незаслуженных» болезней нет. Либо делом, либо мыслью либо эмоциеймировоззрением мы сами разрушаем организм и открываем «зеленый свет» инфекции. Роль врача, как правило, весьма ограничена: помочь в критический момент, после чего перед больным снова стоит вопрос — продолжать-ли приведшую к болезни прежнюю жизнь или как-то меняться в лучшую сторону? Это обычная ситуация, но есть несколько болезней, при к-рых природа не дает человеку времени на раздумья — рак, РС, БАС и нек. др. Здесь — если человек хочет жить — он должен меняться сходу, без «разгона». И резкое изменение мировоззрения помогает, но проблема в том, что в силу привычных стереотипов мышления такие больные КРАЙНЕ РЕДКО идут на этот шаг. Ими предпочитается поиск очередного «чудо-лекарства», новые консультации, лечение(калечение?) в «престижных» клиниках и т.д. Ваш друг, судя по всему, предпочел этот путь. Итог Вы видите сами. Поэтому, если Вы хотите, чтобы он имел шанс на жизнь, то перво-наперво Вам надо найти человека, способного оказать ему духовную помощь.
Далее посмотрим на Вас (хотя это может и показаться Вам неприятным). Вы пишите «Уважаемый громоБой, Вы видели или слышали хоть об одном выздровевшем от БАС или MS больном? А как оценивать Ваши предложения отдавть деньги нетрадиционным врачам за лечение неизлечимой болезни? Где тут деонтология?». Отвечаю по пунктам: 1. С БАС я не работал, но в моей практике было несколько случаев РС с хорошей ремиссией на фоне лечения. 2. Если Вас так интересуют те деньги, к-рые Вы «отдадите нетрадиционным врачам», то зачем вообще было огород городить? Врачи традиционные Вам прямым текстом сказали что болезнь неизлечима. Волей-неволей Вам остается обратиться к альтернативной медицине. Между прочим, Вы даже не знаете, а возьмут-ли вообще с Вашего друга деньги за лечение, но уже примериваетесь их считать. 3. После этого Вы еще спрашиваете меня о деонтологии? Это тоже деформация психики, способная привести к серьезным болезням. Надеюсь, что Вы не обиделись на вышесказанное, но акцентировать Ваше внимание на опасном для Вас моменте я счел своим долгом.
А как же лекарства и прочие методы лечения, спросите Вы? Ими не следует пренебрегать — иначе в предыдущем посте я бы не упоминал про них — но это мера сиюминутная. Способная на какое-то время продлить жизнь для того, чтобы человек успел трансформировать свою психику в такое состояние, к-рое исключает болезнь (говоря церковным языком, внутренне (духовно) возродился). Использует-ли человек этот шанс — Бог весть. Недаром мои последние больные с РС невзирая на улучшение, до конца не долечились. У каждого нашлись «более срочные» дела. В отличии, например, от умирающего лейкозника Н., (1997г.) к-рый нашел в себе силу по новому оценить свою жизнь, изменить мировоззрение (а следовательно и всю связанную с ним систему реагирования на внешние события) и был выписан из гематологичекого отделения с ремиссией, хотя при поступлении о нем все отзывались уже как о «не жильце».
Теперь Вы понимаете, почему я сделал маленький разбор Вашего вопроса? Если Вы сами имеете духовные деформации, то как Вы сумеете вдохнуть веру в своего друга?
Опубликовано: Gromoboy
Видите-ли, Михаил, все болезни, к-рые мы имеем …
Аналогичный разговор уже имел место:
— Павел Андреевич, Вы шпион?
— Видишь ли, Юра…
Что касается рассеянного склероза, то это заболевание действительно является любымым для всякого рода шарлатанов-целителей-альтернативщиков. Поскольку в большинстве случаев РС протекает с длительными периодами ремиссии, эти товарищи всегда имеют возможность погреть руки на чужом горе, продемонстрировав при этом свои «альтернативные способности».
Уважаемый Громобой!!!!
Будте внимательней!!!!
Первый пост публиковал не я. Ни один из моих Друзей пока еще, слава Богу не болен ни БАС ни чем подобным.
Я видел и не раз таких больных, изучал литературу и т.д. Тысячи больных в мире заболевают и БАС и MS, и уж наверное, кто нибудь из них «перестраивался» по вашему рецепту.
И всё таки Вы уходите от прямого ответа. ВЫ ЗНАЕТЕ ХОТЬ ОБ ОДНОМ СЛУЧАЕ ПОЛНОГО ИЗЛЕЧЕНИЯ (НЕ ВРЕМЕННОЙ РЕМИССИИ) ОТ ЭТИХ БОЛЕЗНЕЙ?
А деньги я чужие никогда не считаю, но как врач считаю своим долгом предупредить больного о возможном выбивании денег в некурабельной ситуации. У нас как известно, санитары в морге намного больше врачей зарабатывают….
С уважением….
Gromoboy
18.11.2003, 20:24
Извиняюсь, Михаил. Действительно, автоматически посчитал Ваше сообщение как пост автора дискуссии.
Я серьезно работал с 4 больными РС. С 3 — в период 98-2000гг., 1 — 2001-02гг. Первые имели болезнь на начальной стадии — у них удалось добиться полного восстановления двигательных функций. Последняя имела «стаж» болезни 10 лет и первую группу инвалидности. Лечить ее было неизмеримо тяжелее. Тем не менее получилось % эдак на 50 вернуть к норме чувствительные ф-ции, а в плане двигательных — подготовить ее к самостоятельному спуску с 4-го этажа. После чего я передал ее в руки опытной массажистки для продолжения курса ЛФК и массажа. К сожалению, между ними случилась размолвка, после чего и мое предложение о продолжении лечения было воспринято весьма прохладно. Я не настаивал и, насколько мне сейчас известно, постепенно она вернулась к состоянию 2001 г.
Что могу сказать о динамике первых 3 случаев? Ничего. Народ у нас разъезжается, кто на «историческую Родину», кто еще куда и связь с ними давно потеряна. Об этом можно только пожалеть, но, думаю, что для завзятых скептиков типа Harda даже 5-летний контроль не был бы «достоверен», как и восстановление двиг. ф-ций будет объявлено «самопроизвольной ремиссией» или еще чем-нибудь, не имеющим отношения к проведенному лечению.
Такая вот история.
Что за шутки!? Хотите сказать, что БАС излечим?
Про рассеянный склероз можно написать отдельный форум. В лечении этого заболевания можно добиться хороших результатов с полным восстановлением утраченных функций. На эту тему можно почитать труд «Рассеянный склероз» Завалишин И.Г.
А про БАС такого не скажешь…. И зачем обманывать людей? Болезнь на сегодняшний день поддается лечению, но вылечить ее нельзя. Из первого топика ясно, что пациент лежит в стационаре, а его близкий решил узнать больше об этой болезни. к чему вводить человека в заблуждение?
Gromoboy
19.11.2003, 21:08
Я вообще считаю, что нет неизлечимых болезней, а есть только «неизлечимые» люди.
Мой достаточно резкий ответ Вам, был продиктован недопостимым, с моей точки зрения, стилем ответа другу больного. Слишком часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда кто-либо из докторов «приговаривает» больного, выдавая свое мнение за истину в последней инстанции.
Если вести речь о конкретной ситуации, то совершенно ясно, что когда общепринятое лечение не способно изменить ход болезни, надо пробовать «менее общепринятые» методы. Тем более, что их «минусы» обычно не более, чем просто плохая информированность врачей о возможностях этих самых методов. Даже если оставить в стороне SpM3, то рекомендованный мной СКЭНАР является разрешенным к применению физиотерапевтическим аппаратом с весьма широкими показаниями к применеию и остроумным принципом действия.
Здравствуйте.
По поводу излечимости БАС имею сказать вот что. По современным воззрениям БАС действительно считается неизлечимым — если лечить БАС. Если же лечить пациента, тут воможны варианты.
Во-первых, диагноз БАС может быть выставлен ошибочно.
Во вторых, современные медицинские воззрения учитывают лишь новизну, но совершенно игнорируют историзм. А ведь ничто не вечно под луной, и, изучая внимательно старую (и не очень) литературу, можно узнать вещи весьма любопытные.
Так, в Британском гомеопатическом журнале (год и номер точно не помню, но где-то года 80-е) была опубликована статья о пациенте с БАС, или как там писали, болезни мотонейрона. По клинике и «злобности» течения, болезни если не идентичны, то очень похожи.
Поначалу положительный эффект наблюдался от Lathyrus’а, который, как известно, вызывает парез нижних конечностей с повышением рефлексов, так что подобие с заболеванием было налицо. Однако он вскоре перестал помогать, пациент ухудшился, стал лежачим, и надо было пересматривать назначения.
Яркой, выдающейся чертой этого конкретного пациента была отягощенность по туберкулезу и по отцовской, и по материнской линиям. Учитывая это, был назначен Tuberculinum, что и привело к желаемому результату: пациент встал и начал ходить. Однако, полного восстановления не произошло, больной был вынужден прибегать к помощи трости.
Конечно, пациент прибегал и к другим методам лечения, помимо гомеопатии.
Крупные авторитеты в области неврологии, выставлявшие неутешительный диагноз пациенту, затем, наблюдая очевидное улучшение, почли за лучшее отказаться от диагноза.
Отсюда можно сделать три вывода:
1. Гомеопатия может подстраховать ортодоксальную медицину, когда она дает сбои.
2. Никто не застрахован от ошибок, в т.ч. диагностических.
3. БАС БАСу рознь: есть формы «злые» и не очень — как при сахарном диабете.
С уважением,
Омар.
Уважаемый доктор Станков,
Сегодня своими глазами видел препарат из спинного мозга крысы, страдавшей «моделью БАС», в котором сохранились и неплохо себя чувствовали бластные клетки человека. Они там сохранились и дифференцировались в течение нескольких недель после введения и даже слегка диффундировали в соседние области. Окрашивались ядра именно нейронов. А нейронов было много.
Функциональный эффект неизвестен, но морфологический впечатляет. Правда, без иммуносупрессантов такие крысы погибают…
zabolevshiyBAS
31.01.2009, 18:38
ей, философы.. остался тут еще кто живой, чтобы поговорить на тему БАС?
MazarskyE
31.01.2009, 20:31
к написанному выше, добавить нечего.
ничего не устарело.
стволовые клетки — эксперимент.
обращайтесь за помощью по м/ж.
удачи Вам.
Источник
Новый препарат для лечения бокового амиотрофического склероза (БАС) проходит клинические испытания. О том, какие шансы у российских пациентов на излечение или замедление болезни, рассказали на четвертой ежегодной Общероссийской пациентской конференции по БАС.
Project MinE
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Причины возникновения БАС пока только изучаются, однозначно эксперты не могут ответить на вопрос, что именно вызывает это заболевание. Удалось лишь выделить две формы: семейную и спорадическую (случайную, единичную). При этом семейная форма проявилась только в 5% случаях, остальное — это внезапное появление признаков болезни. Но исследования продолжаются, самый крупный мировой проект по поиску причин БАС — Project MinE. Он реализуется уже пять лет, и, по словам Веры Фоминых, врача-невролога ГКБ им. В.М. Буянова, эксперта БФ «Живи сейчас», благодаря ему уже открыто пять генов, ответственных за БАС.
В глобальном проекте участвуют 15 тыс. человек с БАС и 7,5 тыс. добровольцев из 19 стран. От России заявлены 100 пациентов с БАС и 50 добровольцев. «Специалисты смогут сделать полную расшифровку генома и сравнить результаты, — рассказала Фоминых, выступая конференции, организованной фондом «Живи сейчас» при поддержке Philips. — Таким образом, ученые найдут генетические поломки, которые помогут разработать лечение. Для участия в проекте достаточно на странице фонда «Живи сейчас» заполнить заявку, и через некоторое время с вами свяжется координатор исследования из фонда. Даже если сразу не получим результат, то, возможно, еще один ген БАС будет открыт с нашей помощью».
Сдать кровь на исследование и поучаствовать в опросе можно только в Москве и Санкт-Петербурге. Специалисты компании «Геномед» будут изучать кровь всех участников. Один из моментов, препятствующих участию в проекте, — наличие нейромышечных и нейродегенеративных заболеваний.
Project MinE — полностью фандрайзинговый проект и деньги на исследования получает только от благотворителей. Каждый, кто желает помочь в исследованиях, может перечислить определенную сумму на сайте проекта. Здесь же можно создать собственный проект или организовать акцию по сбору средств на исследования причин БАС.
К участию в проекте также приглашаются специалисты биоинформатики, готовые поделиться своими идеями в поиске факторов, вызывающих заболевание.
Фото: Flickr.com/ ec-jpr
«Именно генетическое исследование ставит цель найти мишень. Она поможет создать модель этого заболевания. Найденный ген в какой-то момент приведет к терапии: можно будет разрабатывать препараты, чтобы замедлить прогрессирование болезни, излечить. А в дальнейшем и подумать о профилактике этого заболевания», — заверила эксперт.
Лечение
Несмотря на то, что точные причины заболевания пока не установлены, 200 тыс. пациентов во всем мире нуждаются в лекарствах. Сейчас проводятся клинические испытания препарата «Маситиниб» и уже зафиксирована его положительная динамика. Он влияет на тирозинкиназу, которая, в свою очередь, влияет на клетки. Одно из действий тирозинкиназы — моделирование иммунного ответа. Есть такое предположение, что одна из причин ухудшения состояния пациентов — это агрессивность некоторых иммунных клеток.
«В прошлом пробовали применять препараты, которые подавляли всю иммунную систему, но стало понятно, что это никак не влияет на БАС. Возможно, что дело не целиком в иммунной системе, а в ее ключевых клетках, на которые нужно направить действие препарата, — заявил доктор Хесус Мора, руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Мадридского госпиталя Сан-Рафаэль. — «Маситиниб» действует на два типа клеток: макроглию (клетки в головном мозге, заполняющие пространства между нервными клетками — нейронами — и окружающими их капиллярами) и на плазматические клетки».
Первая стадия клинических испытаний проходила на крысах. Препарат начинали вводить, когда животное было искусственно парализовано, обездвижено. В группе крыс, которые получали препарат, продолжительность жизни была дольше, чем у остальных.
После этого решили исследовать препарат на людях. По словам эксперта, каждый раз, когда проводится какое-то клиническое испытание, ученые стараются подобрать похожие анамнезы болезни. Ведь чем разнообразнее стадии и проявления заболевания у пациентов, тем тяжелее понять, работает лекарство или нет.
Доктор Хесус Мора. Фото: Елена Алмазова
Участников эксперимента разделили на три группы. Компьютер подобрал для каждой свою дозу лечения. Первая группа получала максимальную дозу 4,5 мг на 1 кг массы тела в день. Вторая группа — 3 мг на 1 кг массы тела. Третья группа получала плацебо. Врачи при этом не знали, какие таблетки употребляли пациенты. Эксперимент продолжался 48 недель.
«Чтоб быть уверенным в том, что препарат не вредит, врачи следят за состоянием пациентов, — пояснил Хесус Мора. — Во время эксперимента пациенты разделены на группы по скорости прогрессирования заболевания. Но при этом нужно учитывать, что нет определенного маркера, который бы показывал, как прогрессирует заболевание. Можно лишь сравнить со шкалой качества жизни пациента: как говорит, ходит, способен ли себя обслуживать и т.д.».
В первом клиническом исследовании на людях приняли участие 394 человека. Предполагается, что в следующем эксперименте нынешним летом примут участие 600 пациентов из Европы, Северной Америки и России. В исследовании будут задействованы восемь российских городов, в Москве и Санкт-Петербурге будут проходить по два исследования.
«Маситиниб» по традиции дается пациентам вместе с уже апробированным «Рилузолом», так как комиссия по этике запрещает исследовать новый препарат без использования уже одобренных лекарств. В следующий раз мы попробуем увеличить дозировку, но продолжительность эксперимента будет также 48 недель», — говорит руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Мадридского госпиталя Сан-Рафаэль.
Лекарство из Китая
Клинические исследования — еще не доказательство того, что препарат «Маситиниб» действительно эффективен. Однако пациенты, не попавшие в эксперимент, нашли способ приобрести его. Так, например, на одной из известных торговых интернет-площадок, где представлены товары из Китая, можно легко его заказать. Но, как заверяют медики, есть большая вероятность того, что на черном рынке вам продадут «пустышку».
«По всему миру люди продают разные препараты и говорят: «Мой родственник раньше передвигался на коляске, а сейчас полностью исцелился». Но это неправда. Хотя можно понять семьи, которые находятся в отчаянии и готовы купить все что угодно, лишь бы помогло. Я часто в таких случаях говорю: «Не ввязывайтесь, лучше всего проконсультироваться с неврологом», — заверил Хесус Мора.
Фото: Flickr.com/ Victor
По его мнению Ассоциации пациентов с БАС, и фонды должны постоянно лоббировать свои интересы и настаивать: дайте ресурсы и врачей, чтоб действительно общество и государство начали помогать. Потому что кроме самих пациентов и их родственников никто не заинтересован тратить ресурсы на изучение редкой болезни.
«Вы ни в коем случае не должны прекращать жаловаться, требовать, привлекать внимание системы здравоохранения. Так складывается, что любая мощная госструктура не заинтересована и не тратит свои ресурсы на маленькие сообщества, сообщества редких болезней. Россия — огромная страна, и всего две службы (в Москве и Петербурге) — это очень мало. Поэтому жителям регионов нужно доказывать, пробивать свои интересы на местном уровне», — заключил эксперт.
Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.
Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.
Источник
