Как вы вылечили кавернозную гемангиому

Очень надеюсь, что наш опыт кому-нибудь пригодится:)

Ниже речь будет идти про кавернозные гемангиомы, т.к. они несколько более сложные в удалении, нежели капиллярные.

В 3 недельки у нашего малыша появился крошечный сосудик на левом виске. Педиатр из РОСНО не обратила внимание, сказав, что это «что-то сосудистое». Этим чем-то оказалась гемангиома, о чем мы случайно узнали у дерматолога в 5 месяцев. На тот момент мы наблюдались в Медси 2, и, соответственно, пошли к «местному» сосудистому хирургу Маркову. И началась наша эпопея с криодеструкциями…. Сделали мы их 4 шт, но в итоге осталась синева, припухлость и расширенный сосудик. М.б. Марков и дальше бы нам прижигал озотом, но моих сил уже на это не хватило. Мы поехали на консультацию в Семашко к Николаеву. Он сказал, что надо наблюдать годам к 17 исчезнет. И, если Марков нас пугал, что у нас кавернозная гема и «ой-ой-ой вам её оставить, и, что чуть подрастет — сразу ко мне», то Николаев был настроен более позитивно, но его основная рекомендация — наблюдайте, будет расти — ко мне на … криодеструкцию. На вопрос, а какие ещё методы существуют, ответил:» Ну, лазер, ну, азот. Но у нас только азот, а на лазер вас никто сейчас не возьмет».

Прошло пару месяцев, гема немножко подрасла и стала выпуклой, но не огромной (меньше копеечки) и уж точно нас не украшала. Хирург из пол-ки настаивала на консультации в Филатовской. Но,в этот раз я решила прочесать интернет. Поняла, что с нашей кавернозной гемой там делать нечего, т.к. там азот и склерозирование спиртом (старый очень болезненный метод).

В итоге поехали сегодня в РДКБ к криолазерному хирургу.Для москвичей прием и все манипуляции платные (но мы везде консультировались платно). Нам впервые сделали узи, чтобы посмотреть, что это действительно гемангиома, а не сосудистый порок. Гему посмотрели, проузировали и сделали склерозирование фибролайном. И отпустили как минимум на полгода. Вообще прогноз врача, что гемангиома ушла бы и сама, но тут вопрос времени и остаточного эффекта, поэтому склерозирование помогает минимизировать последствия. И, как оказалось, именно в РДКБ существует несколько способов удаления г, а не только крио, которое делают без разбора ( а кто сталкивался с кавернозными гемами, то знает, что толку от крио почти нет).

А вообще, по словам врача, гемангиомы в любом случе, рано или поздно прекращают свой рост и инволюцинируют, потому очень часто и не требуют лечения.

Посмотрим, что будет в ближайшие месяца 2-3, а пока у нас шрамик от предыдущих криодеструкций, несмотря на то, что он на виске, почти не виден и вообще — мы мальчики:). И сегодняшний укольчик фибролайна (явно менее болезненный, чем крио) Конечно очень обидно, что ни один врач не сказал, по- человечески, что езжайте-ка вы туда-то и туда, т.к. у меня нет действенного метода по удалению.

UPD: Если честно, укол не помог, питающий Г. сосудик так и остался абсолютно нетронутым. я планирую съездить на консультации для уточнения вопроса об удалении лазером, но, думаю, что у же в позднем возрасте, годам к 7, т.к., надеюсь,за то время удалять придется меньше. сейчас она у нас не растет, но я не могу с точностью ответить — результат ли это того, что мы приостановили её рост с помощью крио, или она сама после 7 месяцев остановилась в росте. Жалею, всё же, что начали прижигать азотом — неэффективно и малыша только дёргали, и волосики теперь на виске не растут (участок около 1*1см). Успокаиваю себя только тем, что, возможно это остановило рост, но сомневаюсь..

вообще, могу сказать, что Г. — это эстетическая проблема, которая волновала меня, нежели моего малыша. У нас не было роста с 7-8 мес., считаю, что можно было не гонять ребенка на крио, а просто убрать последствия в более позднем возрасте с помощью лазера, ну а мне, запастись терпением. И, если раньше меня всё время спрашивали, что за синяк у Тима на виске, то сейчас спрашивают редко, видимо шевелюрка разрослась:)

Из мест, которые я наметила для консультирования: Больница Св. Владимира, РОНЦ. Буду собирать инф-цию по врачам.

Очень надеюсь, что наш опыт кому-нибудь пригодится:)

Ниже речь будет идти про кавернозные гемангиомы, т.к. они несколько более сложные в удалении, нежели капиллярные.

В 3 недельки у нашего малыша появился крошечный сосудик на левом виске. Педиатр из РОСНО не обратила внимание, сказав, что это «что-то сосудистое». Этим чем-то оказалась гемангиома, о чем мы случайно узнали у дерматолога в 5 месяцев. На тот момент мы наблюдались в Медси 2, и, соответственно, пошли к «местному» сосудистому хирургу Маркову. И началась наша эпопея с криодеструкциями…. Сделали мы их 4 шт, но в итоге осталась синева, припухлость и расширенный сосудик. М.б. Марков и дальше бы нам прижигал озотом, но моих сил уже на это не хватило. Мы поехали на консультацию в Семашко к Николаеву. Он сказал, что надо наблюдать годам к 17 исчезнет. И, если Марков нас пугал, что у нас кавернозная гема и «ой-ой-ой вам её оставить, и, что чуть подрастет — сразу ко мне», то Николаев был настроен более позитивно, но его основная рекомендация — наблюдайте, будет расти — ко мне на … криодеструкцию. На вопрос, а какие ещё методы существуют, ответил:» Ну, лазер, ну, азот. Но у нас только азот, а на лазер вас никто сейчас не возьмет».

Прошло пару месяцев, гема немножко подрасла и стала выпуклой, но не огромной (меньше копеечки) и уж точно нас не украшала. Хирург из пол-ки настаивала на консультации в Филатовской. Но,в этот раз я решила прочесать интернет. Поняла, что с нашей кавернозной гемой там делать нечего, т.к. там азот и склерозирование спиртом (старый очень болезненный метод).

В итоге поехали сегодня в РДКБ к криолазерному хирургу.Для москвичей прием и все манипуляции платные (но мы везде консультировались платно). Нам впервые сделали узи, чтобы посмотреть, что это действительно гемангиома, а не сосудистый порок. Гему посмотрели, проузировали и сделали склерозирование фибролайном. И отпустили как минимум на полгода. Вообще прогноз врача, что гемангиома ушла бы и сама, но тут вопрос времени и остаточного эффекта, поэтому склерозирование помогает минимизировать последствия. И, как оказалось, именно в РДКБ существует несколько способов удаления г, а не только крио, которое делают без разбора ( а кто сталкивался с кавернозными гемами, то знает, что толку от крио почти нет).

А вообще, по словам врача, гемангиомы в любом случе, рано или поздно прекращают свой рост и инволюцинируют, потому очень часто и не требуют лечения.

Посмотрим, что будет в ближайшие месяца 2-3, а пока у нас шрамик от предыдущих криодеструкций, несмотря на то, что он на виске, почти не виден и вообще — мы мальчики:). И сегодняшний укольчик фибролайна (явно менее болезненный, чем крио) Конечно очень обидно, что ни один врач не сказал, по- человечески, что езжайте-ка вы туда-то и туда, т.к. у меня нет действенного метода по удалению.

UPD: Если честно, укол не помог, питающий Г. сосудик так и остался абсолютно нетронутым. я планирую съездить на консультации для уточнения вопроса об удалении лазером, но, думаю, что у же в позднем возрасте, годам к 7, т.к., надеюсь,за то время удалять придется меньше. сейчас она у нас не растет, но я не могу с точностью ответить — результат ли это того, что мы приостановили её рост с помощью крио, или она сама после 7 месяцев остановилась в росте. Жалею, всё же, что начали прижигать азотом — неэффективно и малыша только дёргали, и волосики теперь на виске не растут (участок около 1*1см). Успокаиваю себя только тем, что, возможно это остановило рост, но сомневаюсь..

вообще, могу сказать, что Г. — это эстетическая проблема, которая волновала меня, нежели моего малыша. У нас не было роста с 7-8 мес., считаю, что можно было не гонять ребенка на крио, а просто убрать последствия в более позднем возрасте с помощью лазера, ну а мне, запастись терпением. И, если раньше меня всё время спрашивали, что за синяк у Тима на виске, то сейчас спрашивают редко, видимо шевелюрка разрослась:)

Из мест, которые я наметила для консультирования: Больница Св. Владимира, РОНЦ. Буду собирать инф-цию по врачам.

Когда мы с мужем впервые увидели в родблоке скукожившегося возмущённо верещащего Андрея, мы ещё не знали наверняка, что это Андрей. Во-первых, потому что мы не заморачиваемся придумыванием сочетания звуков, на которые должно будет откликаться пока еще не знакомому нам человеку, и имянаречением занимаемся по факту увеличения количества членов нашей семьи. Во-вторых, потому что первое, что бросилось в глаза — это были даже не половые признаки, при выборе имени играющие далеко не последнюю роль (и я не про размер, если что) — а странное и дико несимпатичное пятно на внешней стороне бедра ребёнка. Цвета запекшейся крови, чуть выпуклое. Сразу как-то стало ясно, что это отнюдь не испачканая кровью кожа. Но в то же время и на рану эта штука не походила.

Так мы познакомились с Андреем и его гемангиомой.

Внешней сосудистой опухолью. Слава Богу, доброкачественной. Сразу возникло чувство тревоги и почему-то жгучей вины. Я занималась самоедством, гадая, что же сделала не так. Слишком маленький интервал между родами истощил организм и не позволил должным образом сформироваться кожным покровам? Нервничала много в беременность, что дало дефект в закладке кровеносной системы? Экология мегаполиса спровоцировала гематологический сбой? О, я перебирала причины, наверное, пару месяцев. При этом сложа руки не сидела, много перелопатила информации на сей счёт, пообщалась со всеми хирургами нашей поликлиники, с гематологами Филатовской больницы и специалистами детской республиканской. Мнения специалистов расходились, что ввергало меня в ещё большее смятение. Одни твердили, что гемангиома капиллярная (а бывают ещё кавернозные, которые разрастаются внутрь и имеют питающие сосуды — что гораздо неприятнее), и мы пока просто наблюдаем и ждём (надеемся и верим), когда, возможно, она инволюционирует самостоятельно. Но таких было меньшинство, и только в республиканской один доктор мне так сказал. Большинство же авторитетно заявляло, что может и не пройти сама, пугали рассказами о том, что если ребёнок заинтересуется странным пятном и начнёт его чесать, ковырять, теребить — откроется кровотечение. Ведь гемангиома — это по сути аномально разросшийся в трёхмерной плоскости клубок сосудов. И в целом были категоричны: удалять.

Предлагали разные интересные штуки. Облучение рентгеном, например; удаление лазером, склерозирование (введение спирта или ряда других подозрительных веществ шприцом для того, чтобы вызвать отмирание ненужных капилляров, мгм…), механическое удаление скальпелем или криотерапию — прижигание без наркоза азотом. Способы один другого краше. А в поликлинике, в которой наблюдаемся, медотвод от прививок дали сразу, сказав, что они провоцируют рост гемангиомы, плюс настойчиво гнали на операцию, опять же, пугая, что такие новообразования сами не проходят, только прижигание, только хардкор.

Ах, да, я ж не сказала главного — гемангиомка-то росла. Как на дрожжах!!!

Вширь и ввысь, ужас! Она сначала была размером с копеечку и почти вровень к кожей, а очертания её немного походили на контур маленькой черепашки. Но уже к месяцу конечности черепашки как-то подрасплылись, а к трём месяцам гемангиома стала напоминать кленовый лист,

к четырём — жирную рыхлую жабу. И всё это дело становилось более и более выпуклым.

Однако, я искала способы медикаментозного (не гормонального!) лечения. И нашла! В больнице Святого Владимира в отделение детской хирургии есть чудесный совершенно врач Дмитрий Вячеславович Романов, который специализируется именно в этой области, а, главное, постоянно повышает свою квалификацию, участвуя в международных гематологических конференциях и прочих слётах по обмену премудростями. Это вселяло надежду. Но недолго. Потому что свёкр вдруг радостно сообщил, что у него в паху есть парочка отличных гемангиом, которые и по сей день с ним, хочешь потрогать, покажу? Место было озвучено деликатное, я не захотела.

И выяснилось это в день, когда у нас была назначена первая аудиенция с доктором и с зайцем (Андрей в ту пору носил серенький флисовый комбинезончик с длинными заячьими ушами, и у нас с доктором сразу возник бурный роман на этой почве появилось идентификационное кодовое слово для меня — «Елена с зайцем»)

Доктор очень занятой, часто мотается по командировкам, на приём записывалась очень заранее. И вот ехала я в метро на другой конец города с моим зайцем в слинге и угрюмо думала о том, что шанс исцеления чё-то как-то очень невелик.

Господин Романов принял очень радушно, сразу сделал узи всего зайца, исключив вероятность расширения гемангиомы вглубь. Всё подробно рассказал про эту штуку, обозначил несколько вариантов медикаментозного МЕСТНОГО в нашем случае лечения. Гель тимолол, какая-то американская мазь крохотный тюбик за 4 тыщи, которую хрен достанешь, и ещё один дешёвый и сердитый, а, главное, быстрый вариант, который я и выбрала: мазь-болтушку на основе таблеток обзидана. По выписанному доктором рецепту её за пару дней изготовили в ближайшем рецептурно-производственном отделе аптеки.

Результат ошеломительный. Уже через пару дней гемангиома перестала быть такой набухшей и сочной, как в день приёма (фото слева). Моментально прекратился и её периферийный рост, затем стали появляться светлые, как обычная кожа, прожилки на гемангиоме (фото справа). Между этими фотографиями прошло примерно 3 недели.

За три месяца применения мази гемангиома как бы разбилась на россыпь маленьких красных бугорочков, которые тут же принялись чахнуть от одиночества и стали стремительно бледнеть, сдуваться и как бы «таять» ещё и от центра. Доктора в поликлиники засуетились, стали расспрашивать, кому я продала свою бессмертную душу, чем лечили и где, даже периодически звонили домой и интересовались, как мы там. Мы были хорошо. Пока мазь не закончилась.

Гемангиома, конечно, не стала тотчас навёрстывать в росте (хотя, добрая медсестра и этим пугала, говоря, что пока мажем, эффект будем, а как перестанем, Андрей немедленно весь превратится в гемангиому!))), но и уменьшаться самостоятельно тоже, кажется, не собиралась. Созвонились с Дмитрием Вячеславовичем, он порекомендовал выпить коньяку и хрен с ней, пусть не уменьшатся купить и наносить на гемангиому Арутимол в каплях. На протяжении 3х месяцев я исправно скупала этот Арутимол по всем аптекам и спускала его местно 3 раза в день каждые 8 часов, как и было предписано. Вообще никакого эффекта! Доктора в поликлинике торжествовали: «Мы же говорили! Сосудистые гиперплазии такого типа не проходят ни-ког-да!!! Давайте уже азотом?»

Дмитрий Вячеславович вновь выписал рецепт на мазь, и опять эффект не заставил себя долго ждать. За пару недель гемангиома изменилась следующим образом: самое плотное и крупное пятно из оставшихся окончательно сдулось до уровня обычной кожи, а то, что уже было плоским, стало рассасываться и превращаться в обычную здоровую розовенькую младенческую самую прекрасную на свете, блин, кожу!

Я совершенно расслабилась, успокоилась, продолжаю мазать, уже особо часто не фотографируя: динамика и так видна невооружённым глазом.

Сейчас чуть розовая кожа на том месте. Совершенно плоская!!!

Думаю, к лету про эту бяку уже и не вспомним.

Пора наведаться что ли в поликлинику, дабы явить отсталому миру «гемангиому, которая медикаментозно не лечится».

Контакты:

г. Москва. ул. Рубцовско-Дворцовая, 1/3, тел.: +7 (916) 654-91-93 (Романов Дмитрий Вячеславович)
hemangioma@bk.ru Skype HEMANGIOMA24

Также мамам, столкнувшимся с гемангиомами и КАД, очень советую группу на фейсбуке

https://www.facebook.com/groups/bachuk/, где можно поделиться своей историей, спросить совета, получить поддержку, почитать рассказы других мам, отзывы о клиниках, лазерах и методах, посмотреть фото деток, прошедших лечение, а также пообщаться с докторами.

Не спешите с прижиганиями, проконсультируйтесь хотя бы с несколькими специалистами! И будьте здоровы.