Как вылечить глиобластому навсегда
Добрый вечер, данный диагноз мне поставлен в апреле 14 года. И первое, что хотелось бы написать, не опускайте руки, все случаи индивидуальны. Моя история началась с головных болей на пике которых меня рвало, но уточню головная боль меня преследовала с детства. Особенно это начало проявляться при езде за рулём, после вождения голова начинала болеть 100%. Ну соответственно поход к терапевту, направление на МРТ, шок, но не паника, метания куда обратится. Через знакомых попал на консультацию в Бурденко, назначили стандартно: химия, операция, химия + облучение. Наверно это самое сложный период, все как снег на голову: квоты, зачем то или иное, куда идти, что за лекарство, спросить не у кого это все, ожидание операции. Вот тут очень нужна помощь и поддержка близких, особенно жены ну или мужа. И вот еще, что: не надо копаться в интернете с заголовком «глиобластома прогнозы»… ничего хорошего там нет, оно вам и не надо, как я сказал все индивидуально, как вы для себя решите…поникнуть и уйти в себя или бороться. Я для себя, решил бороться.
Перед операцией, сходите на службу, исповедуйтесь, у меня была генеральная исповедь в храме Николая Чудотворца при Бурденко. Под конец исповеди я ревел, грехов за мной было много. Причастившись, отлегло как то, не было страха того уже. Утром и вечером, молитвы отче наш и символ веры, когда увозили на операцию, без конца повторял Иисусову молитву пока не ушёл в темноту. Очнувшись в реанимации, я чувствовал себя…сложно описать то чувство радости, кто то кричал, что болит голова, кого то тошнило, меня распирало от благодати, я лежал и восхвалял господа. Потом скушал кашу, выпил какао, скушал еще добавку каши. Приходили врачи, просили шевелить руками и ногами. Перевезли в палату, долежал положенное и выписка. Первое время пролеживая бока дома и ездя на облучение, ушел в чтение разной литературы по проблеме. Как отошел от операции начал бегать, каждый день, через день, закаливаться постепенно, ездил по святым источникам с друзьями и родными, к мощам святых и т д. Отказался от красного мяса, макарон, сдобных булок, белого риса и т.п., самое главное от сахара, т.к. глюкоза топливо для раковых клеток. Побольше фруктов, ягод, воды ( я пью Светла, почитайте о ней), держите себя в хорошем настроении, больше позитивных эмоций, цепляйтесь за будущее, верьте…живите не ради чего то, а ради самой жизни, радуйтесь каждому дню. Человеку не обременённому данной проблемой, жизнь как данность, зря. Включите в свой рацион горькие косточки абрикосов или яблочных, в них содержится витамин Б17 (амигдалин или лаэтрил) вкратце это 2 атома яда (цианид и бензальдегид и 1 атом глюкозы скрепляющий их, как только раковая клетка поглощает глюкозу, 2 этих яда выходят наружу и уничтожают раковые клетки (прочтите книгу Эдварда Гриффина «Мир без рака»).
Для хороший переносимости химии, детоксикации организма я пил отвар из трав (флорэссенс, эссиак), прочтите книгу «целебная формула мадам Кайс», так же в рационе был творог с льняным маслом почитайте про метод Джоанны Бадвиг. Ну и параллельно я принимал ДЦА, прочтите в интернете. Как то так выглядит мой протокол, чувствую себя прекрасно, чего и вам желаю.
П.С. Все это я делал и принимал с верой в божью милость.
Из фактов: Мои волосы после облучения выросли через несколько месяцев, а не как говорили от года.
Все мои анализы стали лучше чем до операции.
Я сбросил 11 кг, с 89 до 78.
Здоровья вам!
Источник
Диагноз «глиобластома» воспринимается пациентами как приговор, однако в настоящее время врачи способны продлить жизнь пациентам с этим агрессивным видом опухоли мозга. Как лечить этот тип онкологии, знают в Венской Частной Клинике.
Глиобластома — это высокозлокачественная опухоль мозга четвертой степени. Это наиболее часто встречающаяся и агрессивная форма рака мозга. Она возникает непосредственно в клетках органа в отличие от метастатического рака мозга, при котором очаг болезни может находиться в груди, легких, коже и других органах. При таком раскладе опухолевые клетки могут перемещаться по кровеносным сосудам в мозг, тем самым провоцируя вторичный опухолевый процесс.
Глиобластомы бывают нескольких типов. Первичные глиобластомы изначально классифицируются как опухоли четвертой степени — в этом и кроется их опасность. Другие виды развиваются из опухолей второй и третьей степеней (диффузных астроцитом) и, соответственно, растут медленнее. К сожалению, бывает и так, что у человека диагностируют так называемый синдром предрасположенности к опухолям. У такого пациента наблюдается предрасположенность к развитию глиобластомы наряду с другими типами онкологии.
Причины развития рака ученым до конца установить не удалось, однако медики все же выделяют несколько возможных факторов риска развития глиобластом. Прежде всего, это генетические нарушения, такие как нейрофиброматоз, синдром Ли-Фраумени, туберозный склероз или синдром Туркота. Наличие вируса SV40, HHV-6 и цитомегаловируса, ранее проведенная лучевая терапия, черепно-мозговые травмы и курение также являются неблагоприятными факторами.
При глиобластоме раковые клетки распространяются по нескольким участкам мозга, то есть не «сидят» только в очаге опухоли. Они могут «опуститься» и на спинной мозг. Именно поэтому этот тип заболевания считается столь опасным — шансы на выздоровление даже при использовании передовых методик, к сожалению, невысоки. К счастью, метастазы глиобластомы за пределами центральной нервной системы редки. В свое время высказывались догадки о том, что мозг лишен лимфатических сосудов, и поэтому метастазы невозможны. Тем не менее, бывают и исключения, и раковые клетки попадают в легкие, селезенку, печень, кости и тонкую кишку.
Симптоматика
Увеличиваясь в размерах, опухоль начинает разрушать ткань мозга и влиять на его работу. Проявления заболевания зависят от масштаба поражения и места локализации опухоли (конкретных участков органа). К первичной симптоматике относят головные боли, тошноту, рвоту, головокружение, проблемы с координацией, общую слабость и потерю аппетита. Если опухоль уже достаточно большая и находится, например, в отделах, управляющих речевыми процессами, то у пациента могут возникнуть трудности с воспроизведением речи, подбором слов. В какой-то момент человек сталкивается с тем, что не может преобразовывать собственные мысли в связные фразы и не понимает чужую речь. Нарушения слуха и зрения, галлюцинации, могут являться следствиями нарушения слухового и зрительного нервов. Из-за постоянно растущей опухоли увеличивается внутричерепное давление, что иногда может привести к гидроцефалии. Если новообразование растет в участках, отвечающих за движение, то в какой-то момент у пациента может произойти паралич рук или ног, изменится чувствительность. Примерно у 10% пациентов происходят эпилептические припадки. Глиобластома увеличивается в размерах очень быстро, поэтому симптомы постоянно ухудшаются.
Методы лечения
Диагностируют глиобластому после магнитно-резонансной и компьютерной томографии. На основе снимков и состояния пациента врачи принимают решение о необходимости операции — важно не спровоцировать новых нарушений органа. Чаще всего врачи назначают удаление опухоли, а затем — проведение лучевой и химиотерапии, чтобы уменьшить риск рецидива. Нейрохирург может использовать нейронавигатор, который указывает, какая зона живая, и ее лучше не трогать, а какая уже мертвая, и ее необходимо убрать. Успешной может считаться операция, в результате которой удалили не меньше 98% опухоли. Ткань, которую удалили в ходе хирургического вмешательства, исследует патологоанатом для определения характера опухоли.
Разумеется, в некоторых случаях хирургическое вмешательство невозможно, потому что опухоль находится в той части мозга, которую очень легко повредить. Это чревато серьезными нарушениями в работе центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Таким пациентам назначают стереотаксическую биопсию — к опухоли подводится специальный инструмент, который производит забор ткани. Ее отправляют в лабораторию, ставят пациенту точный диагноз и затем назначают подходящее лечение. Очень важно начать его вовремя, потому что иначе по статистике пациент может прожить не больше трех месяцев.
Врач должен приложить все усилия для того, чтобы пациент как можно скорее восстановился после операции, так как спустя несколько недель уже надо начинать лучевую или химиотерапию. Разумеется, медики опираются на самочувствие человека. К сожалению, даже после успешной операции в 80% случаев спустя два или три года происходит рецидив.
Однако есть и хорошая новость. Молодые люди легче переносят болезнь и, более того, по статистике, у них чаще диагностируют вторичные глиобластомы, которые развиваются из астроцитом второй и третьей степеней. Они медленнее увеличиваются в размерах, а значит, легче поддаются лечению. Для людей в возрасте прогноз менее оптимистичный: как правило, у них развиваются первичные глиобластомы. Этот тип онкологии чаще диагностируется у мужчин (пока неясно, почему), а если говорить о женщинах, то в период менопаузы они также находятся в зоне риска. По статистике, средняя продолжительность жизни при глиобластоме составляет год–полтора, до пяти лет доживает примерно 5% пациентов, а до десяти — около 3%.
Если у вас или ваших родственников обнаружили глиобластому, не отчаивайтесь. Несмотря на то, что это агрессивный вид опухоли, она поддается лечению, и при правильном подходе можно значительно продлить жизнь пациента и улучшить ее качество.
Источник
В университетской клинике Франкфурта на Майне нейрохирурги подтвердили, что опухоль не удалена, указав в заключении — «частичное удаление», и предложили провести повторную операцию с флуоресцентным подсвечиванием опухолевых клеток. Как они пояснили, термин «частичное удаление» был использован «с натяжкой» из врачебной этики к коллегам. На словах они были в шоке от качества операции в РФ и очень возмущались. Мы связались с Шиманским В.М. и Шевченко К.В., но они заверили, что удалить больше ничего нельзя, что в Германии нас просто «разводят» на деньги и что есть большой риск неврологического дефицита.
В итоге мы решили рискнуть. Операция стоила 40000€, длилась 6 часов. Выполнял один из лучших нейрохирургов Германии — профессор Зайферт. После операции он сказал «sehr gud», опухоль была удалена полностью, никаких последствий не наступило. Также он еще раз прокомментировал операцию в Бурденко, сообщив что нам удаляли немного не в той области, что сама опухоль не была затронута и что при удалении менее 87% опухоли продолжительность жизни резко сокращается.
Гистология (в отличии от НИИ Бурденко) показала глиобластому и нам было назначено совершенно другое лечение: стандартная химиоолучевая терапия, а далее протокол CeTeg (ломустин + темозоломид) + прибор Optune (стоимость аренды которого 21000€ в месяц!). Однако оставаться в Германии не было ни сил, ни возможности и мы вновь вернулись в Россию.
Таким образом, визит в НИИ Бурденко обошелся нам в упущенное время, лишнюю операцию, тяжелую реабилитацию, неправильную гистологию и неверно назначенное лечение. Боюсь предположить, сколько еще пациентов точно также «пролечились» в Бурденко.
Не смотря на квоту и возможность бесплатного лечения в НИИ Бурденко, проходить дальнейшее облучение (стоимостью 500тыс.руб.) мы решили в Москве, в онкоцентре «София», входящем в состав частной клиники «Медицина», под руководством радиолога Захарова Станислава Николаевича, который, к сожалению, уговорил нас на прием дексаметазона с первого дня лучевой терапии вопреки иностранной практике (см. статью) и онколога Моисеева Алексея Андреевича, от невежественного поведения которого мы были в шоке, даже хотелось пожаловаться руководству клиники. Люди пришли с горем, а он шутил и вел себя надменно. На вопрос о дополнительных вариантах лечения, он посмеялся, что можем надеть на голову кастрюлю или пить керосин и что ему некогда что-либо обсуждать, т.к. это не входит в данную консультацию (стоимостью, кстати 5тыс.руб./час). Однако, как в последствии выяснилось, специалистом он тоже оказался неоднозначным.
Так, после лучевой терапии он назначил прием темозоломида циклами по 28 дней (5 дней — приём, 23 дня — перерыв). Пришлось принести ему распечатку из Германии, что там прошли исследования и с 2017г. в нашем случае (если есть метелирование MGMT опухоли) назначают более эффективное сочетание: ломустин + темозоломид циклами по 42 дня. Он долго вчитывался и, к удивлению, согласился назначить нам новый протокол. Получается, пациенты советуют врачу? И это — в одной из самых дорогих онко-клиник Москвы?!
Более того, он назначил нам выполнять МРТ раз в 3 месяца, тогда как за границей при ежемесячном контроле (и даже при контроле во время лучевой терапии!) удается выявлять рост опухоли и в таком случае экстренно менять химиотерапию, что как показывают отчеты, может продлить жизнь пациентов чуть ли не в 2 раза! Например, одно из последних исследований >>
Решив еще раз проконсультироваться с Московскими светилами, мы записались в МНИОИ им. П.А. Герцена. На прием попали к онкологу Бородиной Марии Евгеньевне. До Нового года оставалось пару дней, на окне у нее стояли подарки, да и сама она уже в мыслях была где-то далеко. Прочитав все заключения, она стала долго искать наш диагноз по содержанию в какой-то книге, а когда, наконец, нашла, не стесняясь, стала внимательно читать! Казалось, она впервые услышала слово «глиобластома», но не подала виду. Мы сидели и ждали. Потом, видимо для перестраховки, она сходила куда-то проконсультироваться и вернувшись вновь назначила нам лечение по стандарту 2005-го года.
Очевидно, что зарубежный опыт ее тоже особо не интересовал. На наши робкие возражения, что продолжительность жизни в таком случае по статистике сокращается на год-полтора(!) по сравнению с новейшим протоколом для MGMT-метилированной опухоли, она показала на книгу, сообщила, что ее писал в том числе кто-то из Бурденко и что спорить с этим бесполезно. В голове возник вопрос: скольким же пациентам вот так просто она уже «срезала» продолжительность жизни?!
Важно отметить, что и в онко-центре «София», и в НИИ Бурденко, и в МНИОИ им.Герцена (не говоря уже об онко-диспансерах в регионах!) лечат всех пациентов с глиобластомами одинаково, не обращая внимание, например, на значение MGMT или IDH1 опухоли (которые у пациента написаны в выписке или заключении гистологии).
Однако передовая иностранная практика всё же просачивается в РФ. Так, в своем выступлении в ноябре 2017г. д.м.н. Кобяков Г.Л. из НИИ Бурденко все-таки обращает внимание, что глиобластомы с разными значениями IDH1 и MGMT — это совершенно разные опухоли и лечить их нужно по-разному, что возможно, в случае глиобластомы без MGMT-метелирования, вообще не стоит назначать темозоломид (кликните по картинке). Можете показать видео этого доклада Вашему химиотерапевту! Однако, к сожалению, этот доклад предназначен лишь для врачей и при назначении химиотерапии Кобяков Г.Л. также не имеет права отходить от стандартных в РФ протоколов.
Обратите внимание на статьи в блоге: роль MGMT, если MGMT не метелирован, опасность дексаметазона и др. К сожалению, если Вы сами сейчас не начнёте вникать во всё это, за Вас это не сделает ни один онколог, т.к. в РФ (даже по состоянию на 2020г.!) глиобластому лечат по устаревшим протоколам, причём сомнительными российскими аналогами зарубежных препаратов!
Далее, в поиске других возможностей, мы случайно оказались на консультации в Московской клинике «Союз», с очень красивым сайтом и сомнительным зданием. Там онколог Синявин Д.Ю. сразу же предложил «прокапать» дорогой экспериментальный препарат — ниволумаб (который как раз оказался у него в наличии) с вероятностью успеха по его оценке 20-30%, а также отправить образец крови на тестирование в Грецию за 5700€ через представителя в Москве.
Я нашел этот тест и выяснил, что он стоит 1900€ и не подходит для глиобластомы, да и у ниволумаб временный эффект оказался гораздо скромнее (лишь для 8% пациентов согласно исследованию в 60-ти центрах США и Европы). Но быть может, клиника «Союз» возле м.Сокольники проводила какие-то свои испытания? Кстати, о возможности тестирования экспрессии PD-L1 опухоли и её мутационной нагрузки для определения эффективности Ниволумаб он нам почему-то не сообщил.
С ноября 2017 я стал активно общаться с иностранными врачами, пациентами и исследователями. О предложенном нам Синявиным Д.Ю. тесте, кстати, никто слышал и по аналогии с иностранными пациентами, мы выполнили в Бельгии (в OncoDNA) секвенирование генов по послеоперационным остаткам опухоли (выяснилось, кстати, что Ниволумаб не был бы полезен в нашем случае). Стоимость исследования — 3200€. Подобное исследование — норма для многих иностранных пациентов. Некоторым из них оно покрывается страховкой.
Таким образом, уже тогда вскрылся чудовищный разрыв между нашей, Российской, и зарубежной медициной. Что неудивительно, т.к. Россия занимает 53-е место в мировом рейтинге здравоохранения, уступив даже Колумбии и Доминикане! Однако, о многом другом мне еще только предстояло узнать. Например, о том, что роковая ошибка при глиобластоме — это просто следовать назначению врача: принимать темозоломид и делать «контрольные» МРТ каждые 3 месяца (подробнее >>), что до операции нужно потребовать сохранить остатки удаляемой опухоли (для более эффективных дендритных вакцин, которые делают и в РФ, подробнее >>), что за границей многие пациенты участвуют в клинических испытаниях или задействуют дополнительные виды лечения и что есть реальные факты увеличения выживаемости или даже редчайшие случаи выздоровления.
Наиболее известны истории врача Бена Уильямса, который живет 25 лет после постановки диагноза, написал книгу и консультирует таких же больных, или Черил Бройлес, которая уже 20 лет бьется с глиобластомой и ведет свой сайт об этом. У любого онколога, который прочитает, какие именно препараты принимали эти выжившие и в каких чудовищных дозах, волосы встают дыбом и, естественно, такое лечение никогда бы не было им назначено официально.
Все эти истории не означают, что нужно отказываться от стандарта, эффективнее которого еще ничего не придумано. Но вероятно, они показывают, что пациенту и его близким, хотят они или нет, нельзя иметь ни одного свободного дня без того, чтобы не искать дополнительных возможностей лечения. Потому что кроме больного и его близких это никому больше не нужно и ни один врач не назначит экспериментальное лечение, даже если оно показало чудеса в предварительных отчетах, пока оно не пройдет все фазы испытаний и не будет включено в стандарт!
Таким образом, любой пациент с глиобластомой получает устаревшее лечение (на сегодняшний день — по протоколам темозоломида 2005г. и авастина 2009г.) со стандартным исходом. Между тем с 2005 и 2009г. прошло уже 15 и 11 лет! Сотни исследований продолжаются все эти годы, по многим из них — впечатляющие промежуточные результаты. Быть может стоит задействовать хоть что-то, учитывая неизлечимый диагноз?
Как выразился Генри С.Фридман (нейро-онколог из Центра опухолей мозга США, автор более 500 рецензируемых статей): «Ставка на один препарат, будь то темозоломид или что-то еще — нигилистична, неуместна и явно будет неудачной!» Но ведь именно так лечат в России!
Данный блог посвящен дополнительным методам лечения глиобластомы, которые можно реализовать на территории РФ. Многие из этих методов еще только находятся в стадии клинических испытаний, однако, перед лицом смертельного диагноза, эти возможности уже активно используются пациентами и онкологами по всему миру. В подтверждение этого обязательно обратите внимание на англоязычный блог по глиобластоме https://btcocktails.blogspot.com/ , где собраны тысячи статей и сообщений от пациентов и их близких из разных стран мира.
Да, есть довольно дорогие варианты дополнительного лечения, но есть и те, для которых препараты можно приобрести в любой аптеке. Это так называемые перепрофилированные лекарства, т.е. лекарства от других болезней, которые неожиданно показали эффект при глиобластоме.
Поскольку особенность глиобластомы — это множественность путей развития, идея заключается в использовании как можно большего числа разнообразных методов, что может дать непредсказуемый синергетический эффект. При этом, для их совмещения, потребуются регулярные анализы крови, консультации врачей других специальностей, затраты на доп.процедуры, лекарства и БАДы, ежедневная работа над графиком их приема, борьба с побочными действиями.
Источник
