Как вылечить саркоидоз форум

Добрый день.
Спасибо большое за Ваш ресурс. Вы делаете очень хорошее дело для людей, столкнувшихся с недугом «саркоидоз» и нуждающихся в совете тех, кто также знает о нем не понаслышке.
Столкнулась с данным диагнозом несколько месяцев назад… очень очень тяжелых месяцев для меня, в первую очередь морально: начиная от постановки диагноза и теперь в период борьбы с болезнью.
Не выдержала, решила поделиться своей историей. Возможно, для кого то она будет полезной, а Вам буду благодарна за мнение по поводу правильности лечения и советы как действовать дальше.
Женщина, 30 лет. Живу в г. Ростове-на-Дону. Ровно год назад пережила большой стресс, связанный с инсультом близкого человека. В середине февраля 2017г, т.е. три месяца назад, заболело под правой подмышкой. Нащупала небольшое уплотнение, подумала, что, возможно, воспалился лимфоузел, и обратилась к терапевту. Та, в свою очередь нащупала небольшой надключичный лимфоузел также справа. Чувствовала себя на тот момент хорошо, других жалоб помимо болей под мышкой не было. Терапевт направила к гематологу. Та назначила УЗИ всех групп лимфоузлов и анализы крови.
В итоге, по результатам УЗИ: увеличение размеров и структурные изменения передне-шейных лимфоузлов справа и надключичных с обеих сторон. Подмышечные, якобы, в норме. По крови, СОЭ 26, лимфоциты понижены 14,7. Остальные показатели в норме.
По КТ: на фоне усиленного интерстиция, определяются множественные мелкие центрилобулярные очаги. В корнях легких определяются увеличенные лимфоузлы до 11 мм. В средостроении увеличенные лимфоузлы: биуракционные до 26 мм, парааортальнеы до 18 мм, аортального окна до 9 мм ретрокавальные до 12 мм, переднего средостения до 10 мм. Заключение Кт: признаки более соответствуют саркоидозу легких, 2 стадия. Рекомендуется динамическое наблюдение.
Но, тут начинается самое «интересное», попадаю к фтизиатру в областной тубдиспансер. Говорит, что неуверен, что саркоидоз. Заставляет делать манту (по его мнению, положительная), бронхоскопию с промывными водами, сдавать мокроту несколько раз. Палочку нигде не находят, но он все равно настаивает попробовать пролечить сначала туберкулез из-за положительной, на его взгляд манту. Отказываюсь, т.к. доверяю больше КТ и факту того, что инфекция не найдена. В городском тубдиспансере получаю справку, где они все таки ставят диагноз «саркоидоз» под вопросом и рекомендуют сделать гистологию. Без этой справки в другие отделения не принимают.
В этот же период самочувствие резко ухудшается. Температура поднимается сначала до 37.2, потом выше 38 и падает только после приема Диклофенака. Сильно лихорадит, ничего не могу есть, по ночам просыпаюсь в поту. Начинается кашель. На коже ничего нет, суставы не болят. Показатели крови также ухудшаются, особенно всех настораживает сдвиг лейкоцитарной формулы. Помимо возможного диагноза «туберкулез», рассматривается диагноз лимфопрофилиративное заболевание. Длится такое состояние примерно неделю. Затем проходит, и остается только отдышка. Лечить все отказываются, т.к. диагноз не установлен.
Наконец, делают биопсию правого надключичного лимфоузла. Диагноз саркоидоз подтверждается. Кладут в пульмонологию в областную больницу. Первый день говорят, что возможно понаблюдают пару месяцев, прежде чем назначать агрессивную гормонотерапию. На следующий день делаю функцию дыхания. Функция легких умеренно снижена. Заведующая решает, что не нужно ждать, т.к. уже 2 стадия, и нарушена функция дыхания. Делают назначение гормонотерапии.
В итоге, шесть недель пью Метипред (3 таблетки по 4 мг утром и в обед), пентоксифиллин по 2 таблетки (3 раза в день), витамин Е 400 мг по утрам, Омепразол (3 раза в день).
В зеркало на себя смотреть не могу, это не я. Лицо опухшее, все в сыпи, от того что кожа стала очень жирной. С пищеварением также были большие проблемы, сейчас чуть легче. В начале было ощущение, что дыхание восстановилось, и отдышка практически ушла, но за последнюю неделю она вновь появилась (кашля нет), в груди чувство спертости. Возможно, не отходит мокрота. Больно дотрагиваться под правой подмышкой. Кажется, что лимфоузел там вырос в размерах.
Врач сказала обращаться за корректировкой лечения не раньше чем через 2-2,5 месяца. Это вторая половина июня получается.
Вот такая история, не знаю как пережить это морально. С одной, стороны резкое ухудшение внешнего вида, с другой, пока, по субъективным ощущениям, отсутствие улучшений по основному заболеванию.

1. Регистрация:
   4 апр 2009
   Сообщения:
   318
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва
   Водит:

   Всем привет. Мне 30 лет. Пару месяцев назад услышал посвистывание в легком, при смехе. Затем услышал хрип при сильном вдохе. Решил сходить к врачу, на флюшку. А там: Лёгкие без очаговых теней. Лёгочный рисунок умеренно усилен деформирован.В базальных отделах корни уплотнены, расширены. Куполы диафрагмы уплощены. Синусы свободны. Рекомендуется конс-я фтизиатра. Саркоидоз? Чуть там не получил инфаркт
   Жалоб почти нет.
   Флюшка годовалой давности абсолютно чистая!
   Обе флюшки:
   https://uploads.ru/puZOe.jpg
   https://uploads.ru/i3vCU.jpg
   Отправили к фтизиатру:
   1. Фтизиатр назначил анализы/осбледования:
   -биохимия крови (на кальций галочкатам стояла)
   -общий анализ крови
   -общий анализ мочи
   -анализ мокроты (которой почти не оказалось)
   -анализ Манту
   -анализы ВИЧ, Гепатиты
   -ЭКГ, Спирометрия
   Все эти обследования, со слов врача, с отличным результатом. Отклонений нет.
   2. Рентген. Тот естественно показал увеличение ЛУ, как и на флюшке.
   3. А вот и результат КТ: https://uploads.ru/UOdwe.jpg
   Действительно ли это саркоидоз? На сколько это плохо? Я так понимаю не очень понятная болезнь, редкая, спецов почти нет. Может пройти сама или лечение гормонами….

2. Yepp
   Участник тусовки

   Регистрация:
   9 дек 2010
   Сообщения:
   139
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва
   Водит:

   Вообщето диагноз серьезный, весьма хорошо и успешно лечится в радиологических центрах как вариант добавления хим.терапии. Только вот верефицировать нужно диагноз. КТ не ключевой момент диагностики.

   Stop hovering to collapse…
   Click to collapse…

   Hover to expand…
   Нажмите, чтобы раскрыть…

3. Регистрация:
   4 апр 2009
   Сообщения:
   318
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва
   Водит:

   Гугл конечно же не знает о хим. терапии при саркоидозе. Что за облучение? Это же не рак. Как дообследовать кроме бронхоскопии?

4. tIx
   Завсегдатай

   Регистрация:
   4 ноя 2010
   Сообщения:
   747
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва

   В каких еще радиологических центрах. Либо лечение гормонами в больнице МПС на Волоколамке, либо витамин Е и противоспалительное. Это мне так предлагали. Прошло само собой без лечения. Хотя гематолог по знакомству, которому КТ показали схватился за голову. Что это и как лечить никто не знает. В НИИ туберкулеза на Яузской может стоит обратиться. Там бронхоскопию с биопсией как следует сделают. А может имеет смысл образ жизни как-то изменить. Надеюсь, у вас все будет хорошо.

   XXxSheFFxXX нравится это.

5. Регистрация:
   4 апр 2009
   Сообщения:
   318
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва
   Водит:

   Прошло 1.5 года после постановки диагноза. Трубкой делали биопсию. КТ картина не меняется — лимаденопатия и очаги в легких, дыхательный тест в норме (ЖЕЛ), увеличена селезёнка. От гормонов категорически отказался, тк сам доктор их назначает только при поражении жизненно важных органов. Побочки от полноты- до диабета с гипертонией(навсегда). Пью Трентал, Вит Е, Плаквенил. Но что дальше… По крови есть активное воспаление, периодически болят стопы ног, ломота в теле, усталость, температура бывает 37-37.5. Когда совсем нехорошо — пью немесил. Просто ждать, само должно пройти?

6. иуда
   Участник тусовки

   Регистрация:
   16 сен 2006
   Сообщения:
   137
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Нижегородская обл.
   Водит:

   в 99 году высыпания на коже (саркаидоз кожи или эритема)под коленкой появились . .. ренген тоже показал увеличенные лимфоузлы в легких. заболевание мультисистемное и одного докторишку не найти кто тебе поможет(вряд ли кто вылечит т.к. затушить воспаление только помогут). 10 лет назад отказался от курения и алкоголя тогда и почуствовал что умер))). Теперь спасение спортзал . Но бед много если на солнышке летом загорать у меня формируются камни в почках. так что сам решай загорать или нет. Уролога посети камешки в почках на узи посмотри Давление контролировать начал пару лет , подсадил кардиолог на таблетки. Держись подальше от фтизиатров иммунитет слабый и можно в легкую тубик схватить . Анализ можешь в любой клиники сдать т спот тв. Апф можешь. раз в три месяца с кт делать. будешь контролировать. хуже или лучше стало. Суставы болят появились межпозвоночные грыжи. Палтоса еще нет но чую с каждым годом все хуже и хуже. Самое плохое это гармоны я сам делал по глупости воспаление снимает на полгода потом все возвращается. В казани гл.пульмонолог более менее разбирался с немецкой фамилией. К жене его не ходи дура. В мск и питере специалистов не знаю. Но вылечить никто не сможет твоё заболевание, только снимут воспаление. Обследуй глаза сердце желудок и кишечник. Вопросы есть пиши в лс.

7. Регистрация:
   4 апр 2009
   Сообщения:
   318
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва
   Водит:

   Жесть!(( С 99 года… а пишут, что прогноз благоприятный

8. Регистрация:
   1 фев 2003
   Сообщения:
   9,050
   Пол:
   Женский
   Регион:
   Московская обл.

   У жены брата все протекло благоприятно. Подробностей не знаю, но в первый раз, при установке диагноза, побегать пришлось, потом через какой-то промежуток времени посмотрели в динамике и всё вродь. Если что, могу узнать что и как.

   Stop hovering to collapse…
   Click to collapse…

   Hover to expand…
   Нажмите, чтобы раскрыть…

9. Регистрация:
   4 апр 2009
   Сообщения:
   318
   Пол:
   Мужской
   Регион:
   Москва
   Водит:

   Да, беготни было при постановке диагноза…

10. ФФ
    Старики-разбойники

    Инфекцию надо искать…
    Как правило запущенные формы лечат гормонами и тд. При том, что надо давить длительно антибами.
    Товарищ 1,5 года лечился в Германии, все 1,5 года антибов.

    ps В массе своей многие из тех кто вылез — лечение назначали сами себе, и оно было крайне далеко от протокольного.

    Stop hovering to collapse…
    Click to collapse…

    Hover to expand…
    Нажмите, чтобы раскрыть…

11. Регистрация:
    4 апр 2009
    Сообщения:
    318
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:

    Инфекции нет. Если бы была — её бы обнаружили в гранулёме при гистологии. И тогда бы это уже не саркоидоз называлось.
    Исследования были по антибиотикам, и они не подтвердили свою эффективность.
    Гормонами это лечат врачи старой закалки, или тех, у кого поражены сердце, глаза и ЦНС. Гормоны в большинстве случаев — это приём минимум год и приобретение целого букета серьезных болезней,таких как гипертония, диабет, остеопороз. И в случае рецидива — прогноз по саркоидозу довольно плохой.
    Так как саркоидоз часто проходит сам, то любое самолечение можно принять за верное.
    Вот у меня сейчас спустя 2 года пришел в норму АПФ и С-реактивный белок. Так что могу считать себя здоровым, если ещё КТ покажет, что динамика положительна.

12. ФФ
    Старики-разбойники

    Пусть будет так))) главное чувствовать себя здоровым!!!

    ps Гистология инфекции не ищет, саркоидоз — это воспаление всего, когда находят причину — лечат ее и называют инфекцию, если не находят — ставят саркоидоз и назначают гормоны)))

    Про исследования и антибиотики надо не просто их читать, но и смотреть немного вглубь)))
    Лечить нужно несколькими с перекрытиями и по возбудителю))))
    Из вылеченных — вылечили себя сами без назначений врачей и тд длительными курсами антибов))))

    Stop hovering to collapse…
    Click to collapse…

    Hover to expand…
    Нажмите, чтобы раскрыть…

13. Регистрация:
    4 апр 2009
    Сообщения:
    318
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:

    Как это не ищет? Определяет множественные гранулёмы без возбудителя внутри. Ну пусть не гистология, а (ЖБАЛ) жидкость бронхоальвеолярного лаважа — в ней точно определяют тип инфекции.
    Как тогда эти люди нашли возбудителя? Как не заразили близких? Откуда-то же они сами подхватили? И как можно не отплюнуть печень таким длительным и разнообразным самолечением? И что означает вылечили? Вот у меня кровь пришла в норму, на КТ скорее всего изменения останутся на всю жизнь, считаю себя здоровым-ремиссия.