Кто и как вылечил лимфостаз
Если есть такие поделитесь пожалуйста методами
Здравствуйте, Анастасия!
На данном этапе развития медицины лимфедема не излечивается, но применение комплексной физической противоотечной терапии (КФПТ) позволяет добиться значительного уменьшения отека (в начальных стадиях заболевания возможно полное его исчезновение), стойкой ремиссии заболевания и значительно улучшить качество жизни пациентов с лимфедемой.
я проходила физио процедуры , пила таблетки но никаких улучшений нет
Здравствуйте, Анастасия!
Физиотерапевтические процедуры (лазеротерапия, магнитотерапия, пневмомассаж) и КФПТ — это разные вещи. Физиотерапевтические процедуры и медикаментозная терапия, как показывает практика, не оказывают значительного влияния на величину отека. КФПТ же значительно улучшает качество жизни больных лимфедемой вот уже более 30 лет по всей Европе и более 16 лет в России. Подробнее читайте на сайте: www.limpha.ru
C уважением, Иван Макаров.
АНО «ЛИМФА»
Спасибо массаж и бандаж мне не назначали
К великому сожалению в России мало где могут даже правильный диагноз поставить. Не говоря уже о назначении правильного лечения.
Именно поэтому и создана пациентская организация АНО ЛИМФА благодаря которой прошли лечение большое число людей. И всегда с положительным результатом.
Посмотрите видео обращение Ивана Макарова, там хорошо виден результат Лили. Снято 50 см. отека. Не это ли хороший результат?!
https://vk.com/video-12608254_161753447
А моему ребенку не дали больше направление на лечение в СпбГМПА-мы там 4 года лечились,последний раз осложнение получилось,центр «Детство»тоже отказал в направлении-мы там в 2008 году были.
Собираем документы в РДКБ,но не знаем,что получится.
Лучше ищите возможность в НПЦ ЛИМФА попасть (lympholog.ru) — там в отличие от РДКБ детишек с лимфедемой лечат.
Я не вот что не верю а то что Лиля попала в Москву это случай, слава Богу что хоть кому то помогли, на Москву у меня денег нет вылечиться,а в Тюмени нормального лечения назначить не могут у меня стала опухать вторая нога, все пишут компрессионная терапия, а кто объяснить как подобрать? Как одеть я не могу ничего понять врачи не объясняя пишут белье 3 компрессии как его должна одеть на себя отек очень большой. А попасть на лечение в Москву к сожалению без денег не возможно Я спросила в Тюмени как попасть в Москву врач просто ответил а зачем вы обречены и с Москвы вы приедете такие как и были. Без денег даже уменьшить невозможно. У нас одна терапия детралекс и кардиомагнил + капельницы в стационаре все лечение, про белье никто нечего не объясняет какой фирмы какие, как? Нет денег вот и сидим на месте.
Простите девушку Ирина зовут которую по телевизору показывают.
Марина, Вам могут помочь в пациентской организации больных, страдающих лимфедемой, АНО «ЛИМФА». Туда можно обратиться через сайт www.limpha.ru или по телефону горячей линии 8-800-3333-217 (звонок по России бесплатный).
Наташа да я написала АНО Лимфа мне ответил врач, поставил диагноз, остальное в стационар в Москву, но с компрессионным бельем мне не кто не может помочь дали сайты им занимающихся а они говорят что нужно замеряться у специалистов само белье сильно дорогое если сами сделаете замеры, то мы ответственность не несем что получиться, а в нашей области представителей таких фирм нет. Кошмар замкнутый круг. Все конкретно и четко указывается берите деньги едьте в клинике и там все получите. Деньги ведь огромные на лечение просят. Никто не предлагает бесплатно по полису ОМС, которым наше государство нас обеспечило. Я готова купить белье ну как? Самое страшное болезнь которая лечиться только деньгами….
О да извините, врач который общался со мной спасибо ему, отвечал на все вопросы, которые задавала , я все понимаю заочно невозиожно лечить, и все вопросы сводятся тому что нужно с врачом на встрече общаться, спасибо врачу.
Марина, попробуйте обратиться в НИИ Лимфологии в Новосибирске. Новосибирск вроде бы поближе к Тюмени. Телефон НИИ (383) 332-86-19, врач Нимаев Вадим Валерьевич.
Марина, Вы можете обратиться в пациентскую организацию АНО «Лимфа» (телефон горячей линии я писала выше). Расскажите, что у Вас нет средств, а лечение необходимо. Там помогут найти спонсоров. К сожалению, другого выхода пока нет, по ОМС лечение лимфедем не предусмотрено. Более того, нет гос учреждений, где действительно бы помогали таким больным. Пациентская организация пытается заручиться хоть какой-то господдержкой, чтобы иметь возможность лечить хоть какую-то часть пациентов, но пока результат минимальный. В АНО «Лимфа» есть люди со схожими проблемами. Возможно, Вам нужно пообщаться с ними и, я надеюсь, Ваша проблема решится.
Ольга, Спасибо Ольга за Новосибирск за телефон.
Марина, я и сама там проходила лечение, если появятся вопросы — обращайтесь.
Ольга, Вы не могли бы рассказать, как проходит лечение в НИИ Лимфологии у Вадима Валерьевича? Это всем интересно.
Лечение проводится стационарно в клинике лимфологии. Утром делали массаж (мануальный лимфодренаж) и бандажирование, в бандаже нужно было выполнять специальные упражнения. Это было основное лечение, помимо этого назначали физиопроцедуры (лифмопресс и др), но эти процедуры назначали уже индивидуально всем по разному.
Ближе к концу лечения сделали заказ на изготовление чулка по индивидуальным меркам. Единственный минус — время ожидания этого заказа, достаточно долго. Ну и в моем случае еще было осложнено тем, что я из Казахстана, и пришлось искать знакомых в России, через которых можно было бы передать посылку.
Источник
Дата:09.07.12 Время:13:01
Месяца 3 назад отекла от щиколотки левая нога. Два месяца хожу по врачам, предварительный диагноз — лимфостаз .Пока предлагают лиотон и иже с ним, толку — ноль. Единственное средство, которое помогает — водочный компресс + эластичный бинт.
Направляют на консультацию в ГКБ 57 (Москва)к сосудистому хирургу. Есть кто-нибудь в теме, смогут ли там что-нибудь посоветовать-помочь?
Особенно буду благодарна за ответ Лене-Кузьминатору. Куда и с чем имеет смысл бежать?
напишите Лене,она в теме,лиотон не помогает,не тратьтесь на него,надо физиолечение,пить таблетки,компрессию.Вам врач кроме лиотона ничего не выписал?
Нет, только в больницу направил. На мой вопрос, что делать, пока в больницу не попаду, сказал, «ну, попейте детралекс». Как-то меня это «ну» не вдохновило.
детралекс пьют осенью и весной.
ХВН- мне назначают детралекс на все лето. Иначе не пережить жару.Наверное, в каждом случае, свой режим приема.
К сожалению от этого нет спасения. Молитесь чтобы остановилось. Вот этот курс я прошла, да пока делают массажи-бандажи держится, а без них, сутки и все вернулось.
Может это у меня
Может, вам повезет больше.
НО!!!! Оно не лечится, и не верьте никому, кто скажет обратное.
А потратила я на это больше 100 тыс. А теперь они молчат и не перезванивают. Ведь говорила, что жара для меня это каюк, что я ее не переношу….
Гоните всех в шею. Только вам никто не поможет НИКТО.
Лена,держитесь,скоро жара спадет,еще немного и будут холода.Мне раньше курантил помогал летом.
надо для начала определиться с причиной. Лимфостаз просто так не бывает. Причина отека ХВН или что посерьезнее,была ли рожа, тромбофлебит? Тем более отек односторонний. Терапевт-то смотрел нормальный? Узи паховых л/у, малого таза, с гинекологией все хорошо? Дуплекс вен н/к. И с водочкой поосторожнее, эластичное бинтование думаю, не повредит.
С венами все ок, с ногами ничего не было. Узи, рентген, дуплекс — все ок. Все анализы тоже ок. Я абсолютно здорова . Нога уже не так отекает, видимо, потому что не жарко. Где взять нормального терапевта — без понятия. Была уже у троих разных терапевтов и троих разных хирургов. Хором советуют «отстать от ноги», ну при отеках пить детралекс курсами. про компрессионное белье, массажи или еще что-нибудь ни один не заикнулся.
ну тогда отстаньте от ноги. Что-то мне подсказывает, что вы называете отеком, какую нить пастозность или вообще жирок подкожный. Если уж 6 врачей ничего серьезного не нашли, наверное его там и нет. Не могут же все быть идиотами Детралекс не повредит, но не обязателен. Занимайтесь ходьбой, можно на дорожке-тренировка вен-это тренировка мышц ног + Делайте упражнения типа велосипед и т.п. Улучшиться отток.
Вы что?!?!?!?! Все, что вы написали ерунда. И могут быть все идиотами, МОГУТ, я этому не раз убеждалась. Меня так же гоняли лет 5. Догонялись… Автор, выясните точно. Ничем лимфедему не разгонишь. Как бы я была счастлива поделать велосипед…. Но это просто смешно.
у вас все исследования показывали норму? С венами все было хорошо? Откуда взялась лимфедема? Обычно после тромбофлебита или рожи в моей практике. Просто так не встречала.
Она сама по себе, это дефект лимфатических сосудов. Да вы почитайте лимфологов. С венами это часто связано, но не напрямую. А рожистое вообще следствие, а не причина.
как лечить рожу? лечили? или знакомый кто сталкивался? подскажите пожалуйста если знаете.
я не спец-этим гнойные хирурги занимаются.
Антибиотиками и одной нашей убийственной мазилой, забала как называется, хирурги должны знать. Но нельзя применять, если нарушения кожных покровов.
Ну да, на одной ноге жирок за день накапливается, а за ночь убирается . Я не страдаю мнительностью и истеричностью, поверьте. Врачи видят отек, но не могут определить его причину. И ставят лимфэдему под вопросом.
Спортом занимаюсь, спасибо за совет.
лимфедема за ночь не проходит. И если вам сделали все перечисленные мною исследования и все нормально, тогда я тоже не знаю, что это. Неизвестная науке болезнь. Лимфедема-это констатация факта-а не болезнь. Хроническая венозная недостаточность-то хоть есть? Сходите конечно к сосудистому хирургу. А еще вопрос-сколько разница в объеме утром и вечером? На здоровой ноге и на больной?
Она не проходит, она _почти_ проходит. Нет у меня венозной недостаточности. И у сосудистого хирурга я была, в частности.
У любого события бывает причина. И мне очень хочется знать, отчего эта хренова нога отекает.
Вряд ли диагностика по интернету мне в этом поможет .
замеры сделайте-интересно же.
Думаю. да. можно будет определить насколько выражен отек, сильно ли он изменяется в течение дня-если сильно-то ХВН более вероятна. Если не сильно-то более похоже на лимфостаз. И вообще есть ли отек Насколько он ассиметричен-это тоже важно.
Что вы делаете!!!??? Вы же ни чего не смыслите в этом вопросе. Вот такие как вы и довели меня до состояния, в котором я сейчас нахожусь. Все что вы говорите, не соответствует действительности. Вы не профессиональны и можете навредить пациенту.
Что не соответствует действительности? Можно поподробнее? Хочу расширить свой кругозор.
Я врач, со стажем. Я работала 7 лет и с отеками разного генеза, и с лимфедемой, и с ХВН в сотрудничестве с сосудистыми хирургами в стационаре. Автор топа нигде не написала, что у нее уже установлен диагноз, она только обследуется, ей 6 врачей по результатам обследования сказали, что ничего серьезного пока нет. Но вы все свои проблемы переносите на нее. Ваши отрывочные фразы не несут никакого смысла. Кроме того, что все идиоты, кроме вас и что вас довели.Ну еще то, что у вас первичная лимфедема с молодого возраста. Чему мне учится сначала объясните, потом посылайте. Я отвечала автору топа, зачем вы вообще влезли-я не поняла.
Я часто лежу в больницах, я обошла с этой проблемой массу специалистов. И я могу сказать, в лифедеме разбираются единицы, большинство несет туфту. 6 врачей, к сожалению, не показатель, я обошла 66, не меньше. А учится никогда и никому не вредило. Сосудистый хирург тоже для меня не показатель, один такой специалист в стационаре даже не знал как это называется. С диагнозом лимфедема не принимает ни одна больница в Москве. Сколько бы у меня не было направлений ответ один: «Мы этим не занимаемся».
Я не медик, я технарь. И мне пришлось садиться и изучать свою болячку и не по рекламным сайтам, а разыскивать статьи времен, когда этот вопрос еще изучался, разрабатывались методы оперативной помощи. А сейчас все заброшено, как хотите, так и живите.
А какие-то умники, как в топе про рожистое, советуют ноги задирать каждые два часа. Я бы позадирала, с удовольствием.
В Союзе был центр по изучению лимфедемы, находился в Донецкой области. Я узнавала…. сейчас он закрыт.
вы флеболог или просто рядом стояли с хирургами?
Лимфостаз первопричина, это на его фоне случается рожистое, чему я имела удовольствие уже 3 раза. И при лимфостазе как раз бывает односторонний отек. А вот с венами у меня все в порядке, чему удивляются.
Если у вас нет врожденной патологии лимфатической системы, то основными причинами лимфостаза у взрослых являются инфекционные (стрептококковая инфекция, вызывающая рожистое воспаление) и паразитарные заболевания (филярии, токсоплазма и др.), последствия различных травм или хирургических вмешательств. Рожа это инфекция-а поражение лимфатических путей ее типичное осложнение. Так что вы похоже путаете причину и следствие. Иногда первое воспаление пропускается и люди считают, что у них сразу начался отек, хотя при прицельном расспросе и изучении мед документов часто находится эпизод с покраснением кожи перед развитием отека. Ну не будем спорить, в любом случае у автора все не так серьезно.
Нет, лимфедема бывает первичная и вторичная. Первичная развивается сама по себе, из-за какихто внутренних причин, а вторичная после травм или оперативных вмешательств. Но рожистое это следствие, оно возникает на фоне лимфедемы. Ткани пораженной конечности страдают от недостаточности обмена веществ.
можно ссылки? Я утверждаю, что рожистое воспаление само по себе может быть причиной лимфостаза. Если мне не верите-посмотрите литературу. например тут
https://lymphedema.ru/wiki/prichins/
Оно стоит на одном из первых место по причинам вторичного лимфостаза. Рецидивы рожи способствуют увеличению лимфедемы.
Я живу с лимфедемой и перенесла рожистое не раз, но на фоне уже развившей ХЛВН. Я была на приеме у специалистов, в том числе, перечисленных на этом сайте. Возможно, с кем-то так случилось, но это ни разу не основная причина лимфедемы. Вы посмотрите сначала, как она выглядит в природе, а потом уж…. А то скоро по сайтам лечиться будем.
Дата:15.07.12 Время:11:06
Бывают разные формы болезни.У меня лмфостаз с 18 лет (сейчас 38). Отекала вначале только левая нога, только летом, потом присоединилась правая. По сравнению с Леной, конечно все более или менее, я постоянно ношу либо бинты, либо чулки с 4й степенью (ну или в зависимости от фирмы, с 3й) компрессии. Снимаю только на ночь. Здесь все меры хороши, но малоэффективны Специальный массаж, контрастный душ, ноги кверху в течении дня, мази и пр. Желаю, чтобы у вас была легкая форма, не приносящая ни физического ни морального дискомфорта ))
Это все понятно…. Но все равно надо что-то делать, иначе она ползет дальше. Но 4 степень компрессии давит так, что глаза на лоб. Я понимаю, что надо потерпеть, но не такую экзикуцию! Как же так??!!
Ну делать определенно что-то надо, только вот что? Ну детралекс внутрь, притирки снаружи, физиотерапия, диета, чулки-бинты, массажи ) Более на ум ничего не идет. Раньше практиковали операции по формированию анастомозов, вроде теперь их не очень эффективными считают. Высокую компрессию, кстати, я могу нормально терпеть. Зато как приятно, когда ноги вечером прилично более или менее выглядят…Хотя прикол в том, что кто не знает, думает, что это ненормально )))Лена, желаю Вам найти, то что будет хорошо помогать.У Вас после бандажей состояние улучшилось?
Сбалансированная, не поправляюсь больше положенного, слежу за солевым и питьевым режимом. Ничего особенного. Но когда худею, объективно отеки поменьше. Хотя в 18 лет я весила 55, а ноги все равно отекали еще как.
кроме детралекса что принимаете?
Ничего не принимаю, после того как на детрадексе у меня рожистое воспаление случилось По образованию, если что врач, думаю, можно было бы что-то нетрадиционное попробовать, гомеопатию и пр. У меня основное — постоянное ношение чулков высокой степени компрессии. И еще раз повторю, что слава Богу,у меня лимфостаз более или менее компенсированный. Возник, видимо, из-за перенесенной инфекции на фоне катетеризации вен обеих ног (в детстве была реанимация), тогда подключичек, видимо, не ставили.
Дата:15.07.12 Время:20:52
Источник