Кто как вылечил гломерулонефрит

Как я впервые столкнулась с макрогематурией.
В январе прошлого года ( в январские каникулы, 7 или 8 числа) вечером у меня появился отек под правым глазом. Утром я почти не могла его открыть и отек спустился практически до верхней челюсти. Позвонила в скорую, спросила, куда можно съездить по этому поводу в выходные. Отправили на Литейный. Повез меня муж туда, народу — целый коридор, после нескольких часов в очереди — диагноз вирусный конъюктевит. Назначили какой-то глазной антибиотик в каплях и еще какие-то капли, и то , и другое капать несколько раз в день. Капала я все дни, пока каникулы не кончились — эффекта 0. К этому времени у меня начало болеть горло — больно глотать. А вечером я заметила, что писаю коричневым цветом. Первая мысль у меня — все, умираю, такого не было никогда в жизни. Вторая мысль: это наверное из-за вишневого сока! Ничего себе какие химические красители туда добавляют, сто лет не покупала, зачем соблазнилась в этот раз, еще сто лет покупать не буду. Потом, конечно, был интернет)) И куча ужасов из него.
В общем на следующий день пошла к терапевту. Все рассказала. Она на меня смотрит и говорит, что же мне с Вашим глазом делать, что же с глазом делать. Короче, все сидела, меня разглядывала. отправила к лору, дала направление на кровь и мочу. Странное дело, у лора с моему горлу претензий не было, хотя глотать мне было по-прежнему больно. Выписала какую-то пшикалку для профилактики.
В общем, еще пару дней я пшикала в горло тем, что назначили, продолжала капать в глаза, ничего не менялось. Я сама начала принимать антибиотик. Ушел отек с глаза, перестало болеть горло. Цвет мочи нормализовался.
Пришли анализы, креатинин зашкаливал, по этому поводу мне сказали обратиться к урологу. Что я и сделала. В нашей поликлинике два отделения. В том, что ближе к дому — уролог — молодая девушка, к сожалению, была в отпуске. В другом — молодой парень, пошла к нему. Сказал, пересдать анализы, отправил на УЗИ почек. По УЗИ — ничего страшного не было, правая почка немного опущена, но не критично, как мне сказали, люди с этим живут долго и не все даже знают об этом. Анализы пересдала, креатинин упал, но не до нормы, сказали пересдать ее раз. Понятно, что на все это уходило время, в итоге наверное больше месяца на все эти хождения по врачам. Последний анализ показал креатинин 106. немного выше нормы, но врач сказал, что наверное это такая особенность моего организма. На том и расстались, меня ничего не беспокоило, диагнозов никаких не ставили.

Второй раз я столкнулась с этим в июле. Мы были в Крыму, я моя мама и трое моих детей. В один прекрасный день, вдруг повысилась температура до 38,5, потом два раза жидкий стул, а ночью при походе в туалет я опять обнаружила, что писаю кровью. Испугалась, в поселке где мы были — очень маленькая поликлиника, урологов нет, побежала в санаторий, там в мед корпусе был уролог, как раз заканчивался прием. Принял, велел помочиться в баночку. Напугал, что все очень серьезно, что мне нужно срочно идти на скорую и госпитализироваться. Я ему говорила, что не могу на маму троих детей оставить, какая больница, а он мне: «А если у вас не почки? А если мочевой пузырь, кто Вам потом новый пришьет? А если вы с моря домой со своими детьми пойдете и сознание потеряете, ваши дети вас не спасут. Вам нужно срочно делать цистоскопию, чтобы понять откуда кровь» . В общем, вышла со слезами, звоню мужу: приезжай раньше, мне в больницу надо, мама одна не справится. Мама моя испугалась, накрутила меня еще больше, сказала, что у папы был гломерулонефрит (папа очень давно умер, я в детстве знала, что у него были проблемы с почками, но как именно болезнь называлась — не знала). В тот же день меня отвезли в Алуштинскую больницу, там после 6 часов в приемных покоях положили на терапевтическое отделение (нефрологческого у них нет). В общем «валялась» я там 10 дней. Условно, конечно, так как у меня только с утра брали анализы через день, и капали капельницы каждое утро. Потом я уезжала домой. Один раз только была там сутки, когда нужно было сдать суточную мочу. Сделали УЗИ, цистоскопию — нет. В общем, выписали с диагнозом гломерулонефрит под ?. Написали в рекомендациях обследование у нефролога по месту жительства, цистоскопия.
В общем по возвращению в Питер первым делом я пошла к урологу, теперь уже молодой девушке, которая принимала рядом с домом. Без вопросов в тот же день сделали цистоскопию, сказали что все в порядке, никаких проблем нет (позже в Нефрологическом центре, правда, посмеялись и сказали, что, конечно, е могли увидеть проблем, т.к. цистоскопию нужно делать в период гематурии, тогда даже было бы видно, откуда кровь течет: из правой почки, из левой или из обеих). Дали направление в Городской Нефрологический центр на Жуковского.

У всех разные стадии гломерулонефрита,и наверно все потравному с ним живут, у меня гематурия страшная, но видно только через микроскоп, сейчас пытаюсь найти нефролога, может пропишут что- то на снятия воспаления там, на уменьшения крови в моче.

На Жуковского я попала к Кравченко Н.П. Пожилая, спокойная, сначала она мне этим очень понравилась, я подумала, большой опыт, значит, и это хорошо. Не накручивает, не пугает, и это тоже гуд. Сдала анализы, сказала, позвонит, когда можно будет приехать в первый мед на обследование. Сама предварительно сказала, что меня скорее всего легкая форма гломерулонефрита — Iga-нефропатия. Через месяц позвонила, и я поехала на обследование, проходила его в режиме стационара, т.е. приезжала, сдавала анализы и уезжала, через неделю получила заключение, пообщалась с врачом и меня отпустили. Сказали, что после нового года нужно пойти в нефрологический центр, опять сдать все анализы, ближе к апрелю сново получить у низ направление на дальнейшее обследование. В выписной справке написан диагноз Хронический нефритический синдром — диффузный мезангиальный пролиферативный гломерулонефрит. После выписки муж нашел ере своего знакомого еще одного доктора в том же первом меде. Сходила в нему на консультацию, он сказал что диагноз не совсем корректный, т.к. такой диагноз можно поставить только после биопсии почек, а мне биопсию не делали.

Да, в первом меде назначили пожизненно Валз, сначала по полтаблетки (т.к. у меня и так пониженное давление, а он его еще снижает) и под постоянным контролем давления по возможности довести до 1 таблетки.
В январе снова пошла в нефроцентр, спросили, где мне удобнее сдавать анализы: в поликлинике или у них, я сказала, что в поликлинике. Все сдала, приехала к ней снова, она сказала, что анализы нормальные, а если что-то и не в пределах нормы, но при моем диагнозе — это норма. Придти к ней в мае. Обследовать второй раз в апреле не надо, все ок.
В мае пошла опять к урологу в связи с некоторой проблемой, связанной с мочевым пузырем, заодно попросила направления на все анализы. Помимо направления на анализы, врач дала направление на УЗИ. И вдруг на УЗИ обнаруживаются признаки уплотнения ЧЛС обеих почек. Киликоэктазия обеих почек. Раньше такого не было. Я в нефроцентр. Там врач говорит: «Ну, ничего страшного. Может быть писать сильно хотела». И вот тут, может я и неправа конечно, но доверие к доктору у меня как-то подкосилось. Во первых, в интернете про киликоэктазию пишут совсем не безобидные вещи. Писать я тогда точно не хотела, мне даже УЗИ мочевого пузыря не смогли с первого раза сделать, сказали посидеть в коридоре полчаса, потому что литр жидкости, который я выпила за неоторое время до процедуры еще не «спустился». Во-вторых, в свое первое посещение я спросила у врача, что мне предпринять, когда в следующий раз у меня начнется макрогематурия? Мне сказали — ну попейте аскорутинчику. Тогда я как-то поверила, а сейчас я понимаю, что это не решит проблему.

К чему я все это: во-первых, чтобы прочитавшие еще раз подумали, что здоровье — самое главное. Вот кто мог подумать, что от какой-то вирусный конъюктевит может окончится такой бякой. А может, конечно, не он виноват, может, мне тогда ангину не диагностировали. Этого уже никто никогда не узнает.

А вообще я создала этот топик, чтобы попросить помощи у форумчан, которые имеют это заболевание. Мне до сих пор до конца не понятно, как с этим жить? Мне нужно найти своего врача, которому я буду доверять. Что делать, в случае возникновения гематурии? Куда бежать, к ком обращаться? Может есть какая-то схема, если то-то и то-то , то выпить это, сдать анализы такие-то, если в них показатели такие-то, то ….
Каждый раз, когда я в Нефроцентре ожидаю своей очереди, я вижу много пенсионеров, которые обсуждают свои болезни и диализ. С одной стороны, я слышу, что некоторые из них уже 10 лет на диализе. Радует, что они живут со своими страшными заболеваниями. С другой стороны, у меня трое детей. Я мечтаю когда-нибудь с мужем купить-построить дачу. Дети вырастут, будут привозить внуков, мы построим для них песочницу и маленький домик для игр, сделаем из ящиков большой паровоз и дед (мой муж) будет катать их по участку, я наконец-то научусь дружить с растениями, выращу для внуков малину и др. А послушаешь этих людей, которые ездят на диализ три раза в неделю и очень тяжело его переносят и в голове картинка — что это и не жизнь вовсе, а существование. И какая тогда от меня помощь моим детям и внукам?

К слову сейчас второй день опять макрогематурия, вот что делать? В скорую звонить? В нефроцентре была на прошлой неделе, все было в порядке, расстались до осени. Решила автра в первый мед съездить, может там хоть что-то пропишут.
В общем буду благодарна любой информации и любым советам! НАУЧИТЕ МЕНЯ С ЭТИМ ЖИТЬ!

У меня точно такая же форма гломерулонефрита, как у вас написано, мне поставили диагноз в 9 лет, после биопсии. Так и живу, мне Кравченко сказала, что ничего принимать не надо, хоть и кровь в моче, сейчас мне 29, немного страшно тоже, как с этим жить дальше и хочется грамотного нефролога, чтобы найти решение поддержания здоровья.

А гематурия у Вас тоже бывает и вы ничего не принимаете и в эти дни? Мне вот боязно в эти дни, кажется, что столько крови утекает, что не только почки при этом страдают, но и мочевой пузырь ( у меня почему-то в дни гематурии учащенные позывы).

Это моя обычная жизнь, жить с гематурией к сожалению. На глаз я её не вижу, только когда анализ сдаю, вижу результат.

Если вам не трудно, посмотрите для нас, чем нам помогать себе.

Здравствуйте. Я живу с мезангиально-пролиферативным гломерулонефритом уже 20 лет, у меня почечная недостаточность поставлена с самого начала (с 1996 года). Гематоурии нет, креатинин 0,15 — 0,17 постоянно, мочевина в норме. СКФ от 39 до 50 (расчетная величина) . В 1 меде на отделении нефрологии мне подобрали терапию, которой и придерживаюсь. В критических случаях (обострение) я бегала платно на консультацию к заведующей 1 нефрологии, на которой и проводили обследования, но был момент, что и к заведующей 2 нефрологии обращалась. Состою на учете в нефроцентре, но формально. Анализы сдаю раз в 6 месяцев в 1 меде платно (КФО с заключением врача).