Сайт «Жизнь вопреки ХПН» создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте «Жизнь вопреки ХПН» Нефротический синдром — ответы на вопросы | | ethnos-rus | Дата: Пятница, 18.01.2013, 14:25 | Сообщение # 46 | Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 | Здравствуйте!!! Спасибо Вам за ответы!!! В особенность нашей болезни вникли несколько специалистов нефрологов и у всех своё мнение и лечение. Я понимаю заочно трудно дать какие либо рекомендации, но всё же!!! Что же провоцирует—у нас мед отвод от прививок, аллергия ,может быть ,но в скрытой форме,так как наружно не выявлено, инфекции — я согласна да, активация механизмов болезни как таковой( спасибо это ещё не приходило мне голову). Вот ,поэтому я не могу решиться арсенал большой ,а что же в итоге лучше никто не знает ,только может предполагать и экспериментировать. | | |
| |
| Алексей_Денисов | Дата: Пятница, 18.01.2013, 16:18 | Сообщение # 47 | Виртуальная Сущность 
Группа: Администратор Сообщений: 24255 | никогда не экспериментируйте.. и не применяйте этого слова | | |
| |
| ethnos-rus | Дата: Суббота, 19.01.2013, 17:01 | Сообщение # 48 | Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 | Да!!! Вот поэтому я и не хочу эксперименты ставить, а так как ребёнок рядом со мной 24 часа в сутки не я ли лучше замечаю, что принимает его организм, а что нет(под контролем анализов). Если я заметила, что на метипред организм реагирует лучше, чем на преднизолон. Так может селсепт надо пробовать, а не такролимус. У всех всё индивидуально. Нужен индивидуальный подход, а его нет и навряд ли будет.
«Знание того, какими вещи должны быть, характеризуют человека умного; знание того, каковы вещи на самом деле, характеризуют человека опытного; знание же того, как их изменить к лучшему, характеризуют человека гениального». | | |
| |
| 2010 | Дата: Воскресенье, 20.01.2013, 15:37 | Сообщение # 49 | 
Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 | Цитата (ethnos-rus) Насчёт менее токсичен слышу от вас впервые ни один врач мне не говорил. не менее токсичен, а менее НЕФРОтоксичен, поскольку програф выводится печенью. И для печени как раз более токсичен, чем неорал, зато менее токсичен для почек. Упаси Бог Вам что-то советовать, только пытаюсь объяснить возможные резоны врачей. Многих пересаженных после криза отторжения переводят с неорала на програф, а вот наоборот что-то не слышала…… СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст)) | | |
| |
| ethnos-rus | Дата: Воскресенье, 20.01.2013, 18:50 | Сообщение # 50 | Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 | Спасибо, всё принимаю на заметку!!! У нас нефротический синдром выше я писала конкретное заболевание.Рада буду почитать ещё «объяснения» и всё,что можно принять на заметку. Мамы деток с таким же заболеванием пишите. | | |
| |
| mkagan | Дата: Воскресенье, 23.06.2013, 09:26 | Сообщение # 51 | Отрешенный 
Группа: Врач-модератор Сообщений: 3755 | Несколько типичных вопросов и ответов по детскому нефротическому синдрому из личной переписки: Вопрос: Здравствуйте ! Пожалуйста ответьте мне на вопросы: У моего ребенка ему 2г. 5 м, острый гломерулонефрит нефротическая форма. Я понимаю что это очень тяжелая болезнь, но говорят, что при правильном лечение можно вылечиться. Мне бы хотелось перепроверить назначения нефролога, у которого мы наблюдаемся, больше нефрологов у нас в городе нет (не хватает специалистов). Мы пьем преднизалон, ребенок часто болеющий итак, а тут еще и преднизалон, то есть у нас раз в месяц сопли. Врач советует нам лечиться КИПФЕРОНОМ свечи, эфект был мы не разболелись, обошлось все только насморком. у меня вопрос, ведь кипферон это не только противовирусный препарат, но еще и имуномодулятор. Можно ли нам его применять при нашей болезни. Наша врач говорит что можно, но я сомневаюсь и на форуме вашем читала что нельзя вроде бы. Ответьте мне пожалуйста именно относительно препарата кипферон при гломерулонефрите. И еще можно ли лечить острый гломерулонефрит дополнительно с назначенным лечением гомеопатией. Не спровоцируем ли болезнь. Спасибо. Ответ: Нефротический синдром — это не острый гломерулонефрит — посмотрите об этом в разделе «болезни почек у детей». Вы правы, в большинстве случаев от этой болезни выздоравливают,хотя. зачастую, только через годы и при условии, что лечить Вас будут по общепринятым международным схемам, ничего не выдумывая, и главным лекарством является преднизолон. Кипфероном и гомеопатией лечиться не нужно. Вопрос: Доктор, большое Вам спасибо, что Вы ответили. У меня еще есть вопросы, можно я Вам их задам. Как я уже писала у нас острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом, период обратного развития симптомов, ФПс. (так пишет в выписке нефролог) Болеем с 2 января 2013 г. У нас пошло снижение дозы гормонов, и вот сейчас пили 2 таблетки преднизолона через день, должны были ехать на очередной осмотр, для дальнейшей снижение дозы, и вдруг я по полоскам увидела, что у нас появился белок, мы не болели ОРви в данный момент, нее могу понять почему появился белок 0, 680 г. в ОАМ и протенуирия-0,25 г./сут. врач говорит, что это еще не рецидив, просто появилась протенуирия. Скоректировала дозу теперь пьем 2 таб. преднизалона каждый день. можно это уже считать рецидивом, или есть шанс еще вылечиться не уйти в хронику ? Еще такой вопрос — какие противовирусные препараты нам принимать,(с такой болезнью) чтобы поменьше болеть ОРВи, чтобы не спровоцировать рецидив, что разрешается ?
Заранее большое спасибо…!
Ответ: Ваш врач совершенно неправильно называет Вашу болезнь острым гломерулонефритом — международное название этой болезни: идиопатический нефротический синдром. Эта болезнь по своей природе не одноразовая и у 80% детей имеет многолетнее течение — тот уровень протеинурии, который Вы приводите, несомненный рецидив, требующий возврата на какое то время к более высокой дозе преднизолона. Вам желательно бы найти более опытного нефролога. т.к. в лечении этой болезни надо иметь опыт. Никаких противовирусных препаратов Вам принимать не надо по причине их неэффективности при банальном ОРЗ. Препараты интерферона вообще противопоказаны, т.к. неспецифически активируют иммунные механизмы и могут провоцировать обострение. Всё лечение Вашей болезни преднизолоном иили , при необходимости, другими иммуносупрессивными препаратами направлено на сдерживание иммунной системы а не на её активацию Вопрос: Спасибо доктор за ответы. Взяла направление, буду с ребенком ложиться в отделение. Не знаю где искать опытного нефролога в лечение этой болезни. А вы в каком городе работаете ? Я поняла, что нам нельзя кипферон и все что с этим связано, но я не представляю как тогда можно вылечить эту болезнь, ведь обострения будут неизбежны, как только доза преднизалона будет уменьшаться и новая вирусная инфекция даст обострение. Конечно я сейчас опять в отчаянии нахожусь, что все делала за всем следила и все равно обострение произошло. 1. Наша болезнь длится 5 месяцев и вот обострение, это уже говорит о хронике этой болезни или еще есть шанс ?
2. Может Вы все же посоветуете как можно его уберечь от инфекций раз кипферон нельзя. Что Вы назначаете таким детям при такой болезнью (Идиопатический нефротический синдром). Как его уберечь ? Может есть какие то препараты пусть даже дорогие, напишите пожалуйста. Ответ: Эта болезнь по своей сути многолетняя. Причина её в деталях неясна, но в общем понятна — врождённые особенности незрелой иммунной системы, которая атакует собственные почки — раздражают такую иммунную систему обычные инфекции, вакцинация и т.д. С годами у большинства детей болезнь проходит без последствий для почек вне зависимости от количества обострений. Поэтому отчаиваться не надо, но…. это излечение нередко наступает очень нескоро — через 5 и более лет от начала болезни — и 10 лет активного течения вполне возможны . При этом, для того, чтобы почки оставались здоровыми, ремиссию при частых обострениях надо продолжать поддерживать длительным приёмом какого — нибудь препарата, сдерживающего иммунную систему. Чаще всего это преднизолон иили препарат, содержащий циклоспорин, или ряд других препаратов. Искусство врача заключается в том, чтобы за эти годы болезни комбинировать препараты так, чтобы побочные действия от них были минимальны, не надо метаться из стороны в сторону, а понять, какую минимально достаточную дозу препарата должен длительно получать пациент. Побочные действия терапии необходимо контролировать и, при необходимости менять препараты. Для профилактики ОРЗ эффективных медикаментов нет — самое действенное — избегать контактов, не посещая детский сад. М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ | | |
| |
| ggdaadma | Дата: Вторник, 09.07.2013, 07:49 | Сообщение # 52 | Пристрастившийся 
Группа: Проверенные Сообщений: 389 | Добрый день. Диагноз-нефротический синдром гармонозависимый вариант рецедив 3 активная стадия. Сейчас пьем преднизолон 1 таб через день. Вес 24 кг рост 106 см возраст 4.5 лет. Последние анализы при выписки из больницы в марте. ОАМ- уд.вес-1008 белка нет эпителий-ед, лейк-3-2, проба реберга- креатинин крови 0.039, МД-1.1 КФ-51.6, КР-99%. Скажите пожалуйста о чем говорят анализы, есть ли шансы на выздоовление. И нам посоветовали такую вот программу. Но применять ее не хочется без рекомендации врача и очень хочу услышать ваше мнение о этих продуктах. Есть ли смысл применять что о них думаете и вообще могут ли они вообще принести пользу. По отзывам в интернете вроде ничего пплохого не пишут.
Ванны ежедневные https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/56-1-0-58
Чай заваривать 1 пак на 1 л воды выпивать 0.5 л в день https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/39-1-0-46
По 1 капсуле утром и вечером https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/29-1-0-38
По 1 капсуле вечером https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/28-1-0-33
Принимать как витамины https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/38-1-0-45
Ежедневное полоскание полости рта https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/57-1-0-60
Наносить на область почек и печени https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/15-1-0-17
Наносить на все тело после ванны https://doctor-nona.ucoz.ru/publ/17-1-0-20
Такой курс лечения-2месяца. Стоимость на один месяц -10598руб. | | |
| |
| mkagan | Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:14 | Сообщение # 53 | Отрешенный
Группа: Врач-модератор Сообщений: 3755 | Цитата (ggdaadma) Скажите пожалуйста о чем говорят анализы, есть ли шансы на выздоовление. Анализы демонстрируют ремиссию заболевания. Цитата (ggdaadma) проба реберга- креатинин крови 0.039 необходимо знать в каких единицах измерялся креатинин. Цитата (ggdaadma) есть ли шансы на выздоовление Да, конечно. и они высоки. Но надо запастись терпением. т.к. выздоровление может наступить через годы. Цитата (ggdaadma) нам посоветовали такую вот программу. Но применять ее не хочется без рекомендации врача и очень хочу услышать ваше мнение о этих продуктах. Есть ли смысл применять что о них думаете и вообще могут ли они вообще принести пользу. Эта программа — «чушь на постном масле» — к лечению нефротического синдрома она не имеет никакого отношения и этим заниматься не нужно. М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ | | |
| |
| Алексей_Денисов | Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:15 | Сообщение # 54 | Виртуальная Сущность
Группа: Администратор Сообщений: 24255 | А вот мне интересно, что за «добрые люди» посоветовали вам эту шарлатанскую программу? | | |
| |
| ggdaadma | Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:18 | Сообщение # 55 | Пристрастившийся
Группа: Проверенные Сообщений: 389 | mkagan, креатинин 0.039 мкмоль/л | | |
| |
| ggdaadma | Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:21 | Сообщение # 56 | Пристрастившийся
Группа: Проверенные Сообщений: 389 | Алексей_Денисов, мне посоветовала знакомая она меня уверяла что у нее внук от отека квинке этой продукцией вылечился. но я прекрасно понимаю что она имеет с продаж доход и ей без разницы навредит ли это моему ребенку или нет. я вот решила ваше мнение узнать там все очень дорого а травить своего ребенка да еще за такие деньги не хочется | | |
| |
| ggdaadma | Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:22 | Сообщение # 57 | Пристрастившийся
Группа: Проверенные Сообщений: 389 | mkagan, mkagan, а если мы сейчас пьем одну таблетку и анализы в норме есть шанс бросить преднизолон в прошлый раз рецедив был уже на 1.5 таб | | |
| |
| ggdaadma | Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:28 | Сообщение # 58 | Пристрастившийся
Группа: Проверенные Сообщений: 389 | mkagan, еще забылла написать мы еще пьем канефрон по 1 таб утром и вечером это нам уже педиатр назначил а не нефролог-пьм в таблетках а не в жидком виде так как в жидком виде не пьет-начинается рвотный рефлекс от запаха. что насчет канефрона-его можно | | |
| |
| mkagan | Дата: Вторник, 09.07.2013, 11:21 | Сообщение # 59 | Отрешенный
Группа: Врач-модератор Сообщений: 3755 | видимо в ммольл — это нормальное значение Цитата (ggdaadma) если мы сейчас пьем одну таблетку и анализы в норме есть шанс бросить преднизолон в прошлый раз рецедив был уже на 1.5 таб 5 мг преднизолона через день — это небольшая доза, не влияющая на развитие ребёнка. Надо ли торопиться её отменять? Заочно я не берусь на это ответить. Цитата (ggdaadma) мы еще пьем канефрон по 1 таб утром и вечером Канефрон не имеет никакого отношения к нефротическому синдрому и принимать его не надо. М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ | | |
| |
| ggdaadma | Дата: Вторник, 09.07.2013, 11:33 | Сообщение # 60 | Пристрастившийся
Группа: Проверенные Сообщений: 389 | mkagan, спасибо за ответы. у нас по графику нужно было бросить 4 июня преднизолон совсем но мы еще пьем 1 таб через два приема у нас уже будет пол таблетки. мы отстаем по графику так как в мае болели и не снижали | | |
|
|
