Спастический тетрапарез кто вылечил как

Девочки, буду благодарна за любое мнение и любой совет! Для меня вся информация на вес золота. Очень боюсь упустить время итак упущено много.
Сыну 6 месяцев, при беременности болела ОРВИ, рожала долго, рано простимулировали, слабая родовая деятельность, ребенка выдавливали, родился и не задышал. Его реанимировали 30 минут, как я поняла он не дышал все это время.на ИВЛ был 5 дней, 3 недели жизни в реанимации, потом ещё 2 месяца в больнице детской лежали. С рождения не было сосательно-глотательного рефлекса. Потом вроде как рефлекс появился но есть из бутылки так и смог, не может высосать достаточно молока. Не говоря уже про грудь. До 2 месяцев кормили через зонд, потом сняли и мучаемся. 1,5 часа кормим, 1,5 отдыхаем. Заливаю по капельке со шприца и жду когда проглотит. Нас посмотрели все неврологи нашего маленького города. Толком ничего не говорили, прогнозов никаких не давали.
Только врач на нсг сказала, что не гарантирует что ДЦП не будет. Для меня это был удар но я как и многие наверное не хотела в это верить. Все окружающие говорили ничего, это к году проходит и у вас пройдет, а что физически не развивается, так это многие так запоздают.
Я все равно водила ребенка к неврологам, пили много лекарств, кололи ноотропы, потом один невролог сказал что при судорожной готовности нельзя ничего, ноотропы отменили , с рождения был на паглюферале, а потом депакин сироп пили.
Из реабилитации только курс массажа и остеопат. Начали в 1,5 месяца. Она сказала что сразу после рождения модно все восстановить за пару сеансов, сейчас поздно, но что может сделает, стало лучше, ротик хоть стал работать и зонд сняли.
Сейчас приехали в цдкб ФМБА Москва. И тут нам поставили ДЦП спастический тетрапарез и эпилепсию. Хотя на двух ЭЭГ (сон 3 часа и со вспышками) эпи активности не было, но врач сказала что на депакине может не показать. Приступы то есть. В итоге никакого стимулирующего лечения нам нельзя ни ноотропы ни физиопроцедуры. Разрешили только Войта и то только 6 процедур и потом выписывают. Из лекарств баклофен и депакин хроносфера.
Не умеет ничего, только голову и плечевой пояс поднимает из положения на животе, но это он делал уже после реанимации как отошёл. В глаза вроде смотрит, но за игрушкой не следит. На звуки реагирует. Очень сильно выгибается весь в тонусе, расслабляется только во сне.
Я понимаю что с судорожной готовностью надо лечиться очень аккуратно, я сама ему с месяца делаю гимнастику и массаж, но он часто заканчивается приступами. Если довести до эпи то вообще капец будет, но и время упускать не хочется, после года уже будет сложнее лечить.
Что посоветуете? Может в Чехию или ещё куда отвезти? Там вроде и с эпи берут? В эту больницу можем каждые три месяца ездить и Войта делать, если нормально переносить будет, но тут не учат, чтобы я дома делала, сама посмотреть и повторить все не смогу, надо ж знать для чего и на какие точки давить и вообще что к чему.
Как ребенка довезти до Европы, только поезд, а там боюсь что от соседей заразится чем нибудь, он слабый и не привитый. И насколько оно того стоит.
В общем все пишу сумбурно, собираю как могу мысли, я в полной растерянности, буду благодарна за Любой совет опытных мамочек

@LyaZap, Добрый вечер! Сил Вам и терпения. У ребенка пострадал мозг во время родов, к сожалению нсг не информативно. Вам отек или кровоизлияние ставили? Пока не сделаете МРТ г.м. всю картинку не увидите. Если ставят спастический тетрапарез, то скорей всего мозг пострадал сильно. Не в России, не в Европе умершие участки мозга не научились восстанавливать, к сожалению. Реабилитацией можно заниматься всю жизнь….. хоть где…..на что денег хватит…. На мой взгляд важнее не заработать злокачественную эпилепсию. Найдите хорошего эпилептолога и наблюдайтесь у одного врача, что бы он вас с рождения знал. Хотя в России с эпилептологами беда. Если есть силы, то подавайте в суд!!!!!

МРТ сделали, поражение лобной доли, умеренная гидроцефалия, и отек и кровоизлияние ставили. Но нам все то же самое и после нсг говорили, так что МРТ особо новой информации не дало, только ребенка намучали.
Да, эпилепсии я и боюсь.
Сил и денег судиться нет, да и в истории родов все красиво написали, там ничего не докажешь я уверена.
Вы думаете что в Европу нет смысла соваться? Для нас это очень трудно, денег нет у нашей семьи вообще ни на какое лечение, мы на дорогу до Москвы собирали по друзьям и родственникам, но если это надо ребенку я буду искать деньги во что бы то не стало

Начали в 1,5 месяца. Она сказала что сразу после рождения модно все восстановить за пару сеансов, сейчас поздно

О, это еще не раз услышите. Стряхивайте с ушей — врут они. «Если бы… а если б пораньше… а до года… а до месяца…» — это любимая присказка недоучек.

6 мес — это еще малыш, так что пусть не гонят.

Войту можно попробовать, вдруг это ваше окажется. И возраст хороший.
А вообще согласна с @SWWS. Если в голове многое умерло, то как ни крути, будет печально. Но верить надо, тем более что там умерло — неизвестно. Верить, надеяться, пробовать, искать. Но не загоняйтесь как лошадь, не забывайте про мужа и семью. И малыш — не робот, ему нужен отдых, любовь и ласка, а не только реабилитация.

Начали в 1,5 месяца. Она сказала что сразу после рождения модно все восстановить за пару сеансов, сейчас поздно

О, это еще не раз услышите. Стряхивайте с ушей — врут они. «Если бы… а если б пораньше… а до года… а до месяца…» — это любимая присказка недоучек.

6 мес — это еще малыш, так что пусть не гонят.

Войту можно попробовать, вдруг это ваше окажется. И возраст хороший.
А вообще согласна с @SWWS. Если в голове многое умерло, то как ни крути, будет печально. Но верить надо, тем более что там умерло — неизвестно. Верить, надеяться, пробовать, искать. Но не загоняйтесь как лошадь, не забывайте про мужа и семью. И малыш — не робот, ему нужен отдых, любовь и ласка, а не только реабилитация.

Нам ещё 2 месяцев не было, а остеопат сказала что поздно.
Войта уже делаем, но как то в целом состояние хуже стало, не очень хорошо переносим. Вот после остеопату как раз хорошо все было наоборот.
А насчёт реабилитации, я итак себя корю что мало занимаюсь с ребенком. Но тут две проблемы: 1. Я не знаю как именно с ним заниматься, то что я делаю правильно ли вообще? 2. Мы очень долго кушаем. Кормлю 1,5 часа, он сопротивляется, буквально силой заставляю, сама падаю от усталости после каждого кормления. А их у нас 8!!! В сутки. И по другому не могу, итак почти вес не набирается (((( а мне ещё надо время находить молоко сцеживать, это тоже не быстро. Вот и остаётся на занятия всего ничего. Какой тут муж, какой отдых

@LyaZap, а где вы войте учились?

Мы лежим сейчас в больнице в Москве и нам делает специалист, но тут не учат. Я пока только планирую поехать в Чехию, чтобы грамотную реабилитацию пройти и научиться

@LyaZap, добрый вечер! Начну с эпи. Была и есть такая история в моей жизни. Когда мы первый раз лежали с судорогами в Тушинке, то познакомились с девочкой, приступы были , а все-все анализы были чистые. В итоге они перепробовали все препараты. Пришли к кетогенной диете. Кстати на диете еще ни разу не болела тьфу-тьфу. Посмотрите фильм Первый не навредит ( 1997 год перевод ужасный, но поможет вам определиться, т.к. до сих пор ничего не изменилось). И я лично считаю чушью заявление, что на депакине может не показать. 
Про остеопата с заявлениями пришли бы раньше, то все было бы пучком…. Привыкайте, теперь все так будут говорить. Это показатель…. Будет расти ребенок и будет меняться его возраст подобных заявлений ( пришли бы в 6 месяцев, в год, в 3 года, в 5 лет и т.д.). Сейчас же об этом забудьте и не мучайте себя бессмысленными переживаниями!
Про войту…. Безусловно раньше это только Чехия и Германия. Сейчас спецов приглашают в Москву.  Отличные спецы! У нас весь прогресс пошел на войте у Карины ( она из Теплице , приезжает в Планету удачи). Она сама родом из Москвы. Поэтому нет языкового барьера. Объясняет она просто супер отлично. Но! С вашей эпи. Надо проконсультироваться. Вот сейчас , я бы посоветовала отказ от препаратов , кетогенную диету или микрокинезитерапию ( это рецепт моего ребенка избавления от эпи), а потом уже войту. К сожалению, можно сделать вывод из вашего описания. что у ребенка ПВЛ  — пентивентикулярная лейкомаляция.  Это же следует со слов узистки после нсг. И после 30 минут реанимации, сложно рассчитывать, что клеточки не погибли.
Можно еще добавить метод Сандакова для гашения патологических рефлексов.

Спасибо огромное! Да у нас изначально пвл диагноз был, и ни один врач не сказал насколько все серьезно, контекст такой, я спросила почему мой ребенок не гулит и не улыбается, тогда ещё месяц был и то что он голову поднимал лёжа на животе было в принципе хорошо физически. Мне ответили: потому что у него лейкомаляция! И все. Почему у нас доктора ничего не разъясняют, я от ребенка не отходила ни днём ни ночью, одна с ним в больнице, спала по 4 часа в сутки, как зомби, когда мне перечитывать тонну информации и разбираться в терминах, как и любой маме на моем месте. Сейчас уже появилось время, спустя пол года. Блин, неужели трудно потратить три минуты и вкратце пояснить что нас ждёт и что нам делать, я перечитала уже столько в этой теме и у всех одно и то же. Лейкомаляция. Ну поражение мозга и ослу понятно что оно есть, мне сказали ещё в роддоме что мозг пострадал, но не переживайте все восстанавливается, он ещё такой маленький, уколы поколите с годик и на массаж походите и будет здоровый мальчик. Уроды одним словом, а не врачи.

Про диету, мы сейчас исключительно на грудном молоке, наверное пока на общий стол не перейдет рант о какой то диете говорить? Вы во сколько начали? Или мне может диету соблюдать? А о мне врач говорил что мои диеты ему не особо помогут, говорит, хоть зажрись сыром, а кальция он больше от этого получать не будет, ровно столько сколько надо , только если его отдельно прикармливать

@LyaZap, спецы из Чехии сами приезжают в Москву, можете не ездить)) а псевдо-войтой не мучайте ребенка, откажитесь.

Почему псевдо Войта? Думаете тут хорошего не сделают? Я вот тоже сомневаюсь, но мне сравнить не с чем. А сомневаюсь потому что спецы русские. Нам в любом случае немного осталось делать

@LyaZap,  я вообще-то несильно в теме про диету. На нее ребенка переводят, а не маму. Можно проконсультироваться с Василием Генераловым. Он доступен для общения. И у него же в клинике диету вводят, когда нет возможности поехать в Германию или другие страны. Я знаю хорошие отзывы. И вообще я смотрела передачи по ТВ с ним. У меня протеста ничего из сказанного им не вызвало. Вроде грамотно говорит.
Про докторов и что не объяснили. Я в своё время прочитала фразу одной мамочки из Челябинска. Она всех докторов назвала врагами. Если встать в эту диспозицию, то избавит от неоправданных ожиданий ( мы же не ждём от врага хорошего, или что он нам чем-то обязан, потому что государство зп платит), или будете перепроверять каждое слово, узнавать несколько точек зрения и т.д. Очень помогает! Потому что я тоже верила, все давала, все делала, как говорили, тоже не объясняли и т.д. И привыкайте, что качественная реа за ваши деньги….

Да теперь я уже наученная, на слово не верю, все изучаю каждое слово, благо сейчас попроще немного чем в начале, но ведь именно первые недели жизни самые эффективные, что д они собаки молчат и не доносят до нас. Как догадаться? Сами детей калечат, а потом молчат. Они все так смотрели на меня, и говорили мало и осторожно, меня это настораживало, просто тяжело это говорить людям в глаза. Но раз тяжело не хрен врачами работать.
Ладно, отошли от темы, я их поносить долго могу