Эпилепсия история как вылечить
Добрый день всем. Меня зовут Катя, мне 36, и я бы хотела рассказать вам одну небольшую историю из своей обычной, неприметной жизни. По крайней мере, она таковой была, пока со мной не произошло то, что можно по истине назвать чудом.
Моя история начинается 20 лет назад, когда я, будучи старшеклассницей, испытала нечто ужасное в середине игры в баскетбол. Я была на полпути к скамейке и вдруг упала на пол в сильных конвульсиях. После визита в отделение неотложной помощи и беседы с лечащим неврологом у меня была диагностирована эпилепсия.
Первоначально диагноз, казалось, пришел без предупреждения. Но чем больше я узнавала о своем состоянии, понимала, что первые признаки у меня все же уже бывали в виде слабых частичных припадков в течение нескольких месяцев до этой злополучной игры в баскетбол. Хотя судорог при них не наблюдалось.
Знаете, как говорил один известный герой — это непередаваемые ощущения. Во время приступа чувствуешь, как кто-то контролирует твои мысли, а углы или часто стены помещения выглядят огромными, но остальная часть стены выглядит нормально. Моя мама хотела сводить меня к психиатру. Но после того, так приступ проходил, надобность в этом визите, вроде как, и пропадала. Когда началась устойчивая эпилепсия мы поняли, что без врача не обойтись. Но вот случился этот припадок в спортзале и вместо психиатра мы попали к неврологу.
Теперь немного о первом лечении. Мне были выписаны несколько лекарств, с помощью которых можно контролировать припадки. Но они их не устраняли, а лишь вызывали побочные эффекты, от которых меня попросту накрывало. Я не буду описывать в подробностях, хотя помню все прекрасно. Одно скажу — представьте себя в черной затхлой комнате, где воняет самым ненавистным вам запахом, вас постоянно тошнит, а некто постоянно тюкает по голове молоточком и нагло посмеивается. Самое страшное в этом, что возникает устойчивое чувство, что это будет длиться вечно.
Конечно же это оказало влияние на мою жизнь. Мне пришлось оставить баскетбол — самое любимое мое занятие. Моя успеваемость упала так, что ниже уже было невозможно просто. Школу закончила кое-как, на выпускной даже не ходила, аттестат получала моя мама. Еще знаете, постоянная сонливость, я спала по 10-14 часов в сутки.
Через несколько лет после постановки диагноза, в одной из крупных неврологических клиник, мне был установлен стимулятор блуждающего нерва. Это такая маленькая штучка, которую я сама даже не видела, мне ее попросту установили, вшив в области груди. А вообще — это устройство, которое работает как кардиостимулятор, посылает электрические импульсы в один из блуждающих нервов на шее. Этот импульс попадает в головной мозг, тем и снижает частоту и силу судорог. Я не могу сказать, что этот аппарат мне как-то сильно помог. Помог, конечно, но судороги все равно атаковали меня.
Приступы судорог преследовали меня везде. В автобусе, метро, в подъезде и даже в магазине. Представьте — вы стоите у кассы, а перед вами девушка, которая внезапно бухается на пол и начинает дрыгать ногами и закатывать глаза. Не очень, не правда ли?
Но как бы там ни было, я никогда не чувствовала жалости к себе. Жаловаться или грустить не поможет. Я всегда старалась быть оптимисткой, словом, я жила относительно достойной жизнью — поступила учиться заочно на юриста, завела собаку. Но жить все равно приходилось с родителями — надо чтобы кто-то всегда был рядом. И уж какие тут могут быть разговоры о парнях. Никаких.
После окончания ВУЗа я устроилась на работу. Конечно, не будь я дочерью своего отца, которого все знают в нашем небольшом городке, мне бы трудоустройство не светило, даже не брезжило. Все знали, что я страдаю эпилепсией. Люди, с которыми я работала всегда меня поддерживали, и никто никогда не сказал: «Почему бы тебе не пойти на инвалидность? Сидела бы дома». Но они понимали меня. Все знали, что это была моя жизнь.
Со временем приступы стали учащаться и становиться более длительными по времени. Я испытывала большие эпилептические припадки, которые длятся три часа. После этого было чувство, будто по тебе прошелся товарняк, я не могла спать, как минимум, пару дней после такого припадка.
Не помню уже где точно, по-моему, в какой-то рекламе прочитала об одном чудо-методе лечения эпилепсии. Суть метода заключалась в поиске участка головного мозга, ответственного за проявление припадков, и… тут надо вдохнуть поглубже — удалении этого участка. То есть прям из головы, прям из мозга удалят его часть. Я, конечно, не поверила — метод может и рабочий, но где гарантии, что я не стану еще хуже, чем есть.
Но какая-то надежда все же поселилась. После семейного совета, мы решили, что хуже не станет, если я просто схожу на консультацию. И потом, длинные приступы учащались, я все больше склонялась к тому, что была бы согласна даже на самые агрессивные методы лечения лишь бы избавиться от всего этого.
После нескольких консультаций мне было предложено лечь в стационар, чтобы провести более детальную диагностику. Я согласилась. После 10 дней стационара мне сказали, что у меня есть 50 процентов шансов на успех. Это значить, что есть и 50-процентный шанс стать калекой. Еще и на голову.
Дальше начиналось все самое интересное. Чтобы точно выяснить, какой участок мозга стимулирует приступы, мне провели трепанацию черепа. То есть буквально отняли часть кости и наложили электроды для снятия электроэнцефалограммы. Такой метод был наиболее точный, потому как исследование через кости черепа создавали погрешность, да и могли пропустить точные результаты.
После того, как я окончательно отошла от операции, меня ждали хорошие новости. Врачи выяснили, где в мозге кроется моя проблема. Но определенная доля риска все же оставалась, хотя процент этого самого риска был значительно ниже — около 10-12%.
После обсуждения потенциальных рисков и выгоды, в том числе и с моими родителями, мы согласились на операцию. В марте 2007 года мне удалили три грамма ткани мозга из области, которая была определена в качестве источника судорог. Две недели спустя я покинула больницу.
И не поверите — ни единого припадка с тех пор. Это просто не передать, что значит избавиться от этой болезни. Хотя, знаете, какой-то страх все-таки присутствует. Особенно, когда я посещаю места, которые помнят мои припадки. Кажется, что вот-вот и снова произойдет приступ, но Бог уберег.
Нет тех слов благодарности, которые я бы могла выразить врачам. Я стала свободной, устроила свою личную жизнь, сейчас у меня двое детей. Здоровых детишек — сейчас три раза плюю через левое плечо.
Вот такая моя история. Хотелось бы сказать спасибо этому сайту за возможность высказаться. Жизнь прекрасна! Наслаждайтесь ею!
Источник
Эпилепсия – это не повод опускать руки и сдаваться. Невзирая на поставленный диагноз, вы можете продолжать радоваться жизни. Более того, для некоторых людей эпилепсия стала настоящим путеводителем в новую, более совершенную жизнь.
История американки Тиффани Каирос – настоящий пример мужества, достойный восхищения. В декабре 2008 года, когда Тиффани отправилась в магазин за рождественскими подарками, у нее случился приступ прямо за рулем автомобиля. Позже молодой женщине поставили диагноз «эпилепсия». Казалось, жизнь закончена, а все планы на светлое будущее рассыпались в один момент. Постепенно стала одолевать депрессия, из которой, казалось, нет выхода.
Вопросы читателей
Доброе время суток! Ребенку 4,5 года
18 октября 2013
Доброе время суток! Ребенку 4,5 года. Задержка речевого развития, эпилепсия (приступ 1 раз в 2-3 месяца). Хотим пойтив логопедический сад. На что у нас потребовали заключение ВКК. Невролог в диагнозе пишет, что ребенок посещать детский сад может. Могут ли нам отказать в приеме в сад и можем ли мы настаивать на посещении. Хочется чтобы ребенок имел такие же возможности для своего развития, как и другие дети. Ведь он не виноват, что болен эпилепсией. Спасибо
Посмотреть ответ
Задать вопрос
С тех пор, как Тиффани поставили неутешительный диагноз, она прочитала немало книг о том, как жить при эпилепсии, а также провела не один десяток сеансов со специалистами, которые помогают пациенту адаптироваться при подобных патологиях. Но все эти меры не придали женщине уверенности в себе и не смогли растворить страх и отчаяние, которые нарастали с каждым приступом.
Спасение пришло, когда Тиффани приняла свою болезнь и поняла, что она просто обязана собрать всю свою волю и не позволить себе пасть духом. В какой-то момент стало очевидно, что пора депрессии дать отпор, ведь жизнь не перестает быть прекрасной только лишь из-за эпизодических приступов.
5 причин не падать духом при эпилепсии
В своем блоге Тиффани Каирос рассказала о 5 причинах, из-за которых она полюбила свою жизнь еще больше после приступа эпилепсии.
- Я продолжаю жить!– Я живая, — пишет Тиффани с воем блоге. – А ведь все могло закончиться в тот день, когда за рулем у меня случился приступ. Если вы продолжаете жить, важно не позволять унынию забирать у вас драгоценного времени. Получайте от жизни удовольствие, ведь приступы эпилепсии, как правило, происходят редко (особенно при адекватном лечении, когда они могут вовсе не появляться).
- У меня изменились взгляды на жизнь. С момента, как Тиффани поставили диагноз «эпилепсия», ее жизнь кардинально изменилась. Она стала больше времени уделять своей семье и вещам, которые действительно важны в жизни. Если до приступа Тиффани руководствовалась принципом «жизнь одна – делай, что хочешь», то сейчас все иначе. Женщина стала по-настоящему ценить время и близких людей.
- Мое сердце наполнилось состраданием. После того, как Тиффани пришлось лицом к лицу столкнуться с эпилепсией, она стала понимать, насколько трудно таким людям приходится в жизни. Ее сердце наполнилось состраданием к лицам, больным эпилепсией. Теперь Тиффани помогает таким людям справиться со своей проблемой как на физическом, так и на психологическом уровне.
- Я счастливая жена. – Я понимаю, насколько тяжело приходится моему мужу, когда он заботится обо мне во время очередного приступа. Он просто восхитительный человек, который постоянно меня поддерживает и разделяет мою проблему, — делится Тиффани в своем блоге.
- Я хочу поделиться со своей историей со всеми.– Я хочу поделиться своей историей со всеми, это наверняка поможет многим людям, которые оказались в подобной ситуации. Я утверждаю, что эпилепсия – это не приговор, и с этим диагнозом можно и нужно радоваться жизни.
Вам будет интересно: О чем должны помнить больные эпилепсией: 10 правил выживания
История Тиффани Каирос – яркий пример того, как болезнь не сломила человека, а наоборот – дала ему возможность взглянуть на жизнь иначе, найти в ней иной смысл. Со своей стороны хочется выразить Тиффани огромную благодарность за ту миссию, которую она на себя возложила и за невероятный оптимизм.
К счастью, медицина не стоит на месте, и сегодня существуют эффективные методики лечения эпилепсии, которые позволяют добиться длительной ремиссии и даже полностью избавиться от приступов. Возможно, через несколько лет врачи смогут найти окончательное решение для этой проблемы.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
У ребенка судороги при температуре: осложнение или эпилепсия?
Постинсультнаяэпилепсия
Эпилепсияудетей: распознаемсимптомы
Источник
Эпилепсия с давних пор окружена тайной, страхами и предубеждением. Между тем в последнее время отношение к ней в цивилизованных странах изменилось. И не в последнюю очередь потому, что это заболевание научились лечить. Правда, дело это требует немалых затрат. Попытки снизить стоимость лечения переходом на дженерики ведет к потере ремиссии и возникновению резистентных форм заболевания.
Возбужденный мозг
В античности эпилепсию называли «священной болезнью», насылаемой богами. С одной стороны, ее проявления пугали, но с другой – люди, страдающие этим заболеванием, часто обладали выдающимися способностями. В современном понимании эпилепсия – это неоднородная группа заболеваний, клиника которых характеризуется повторяющимися судорожными приступами (припадками). Они возникают в результате синхронного возбуждения всех нейронов отдельного участка коры головного мозга – эпилептогенного очага. Иногда эпилептическому приступу предшествует аура, проявляющаяся в виде необъяснимой дурноты, звуковых или зрительных расстройств, – в зависимости от локализации эпилептического очага. Приступы проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги). Генерализованные судороги часто сопровождаются потерей сознания.
Припадки могут случаться как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день в случае тяжелого течения заболевания. Зачастую причины возникновения выяснить невозможно, и тогда говорят об идиопатической эпилепсии. Международная группа ученых во главе со специалистами из Университета Мельбурна выяснила, что в 12% идеопатическая эпилепсия вызвана мутацией гена DEPDC5 (белок, кодируемый данным геном, принимает участие в передаче сигналов внутри нейронов).
Вторичная, или симптоматическая, эпилепсия может иметь следующие причины: повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма), травмы головы и инсульт, вызвавший гипоксию мозга, инфекция мозга, например, менингит и энцефалит, паразитарные заболевания, опухоль головного мозга. Существует еще и так называемая криптогенная эпилепсия. Этот диагноз ставится, когда причина появления генерализованной симптоматической эпилепсии не может быть точно определена по результатам исследований.
Спровоцировать эпиприпадок могут факторы, влияющие на активность головного мозга: гормональные изменения (в частности, менструация), мерцающий свет или мелькающие образы (при езде в поезде, на машине), интоксикация (алкоголь, некоторые лекарства, токсические вещества). Существуют также эквиваленты эпилептических припадков в виде внезапно наступающих расстройств настроения, расстройства сознания, а также в случае тяжелого течения заболевания – характерные изменения личности и интеллекта.
С течением эпилепсии непосредственно связаны два заболевания – мигрень и депрессия. Эпидемиологические исследования показали, что каждый четвертый больной эпилепсией страдает мигренью, а частота встречаемости эпилептических припадков у лиц с мигренью достигает 17% и выше. При этом депрессия выявляется у 20–55% пациентов с постоянными припадками и в 5–10% лиц с контролируемыми припадками. Наиболее часто эта связь наблюдается у пациентов с парциальной формой, резистентной к лечению.
Зачастую депрессия при эпилепсии не диагностируется, но именно она, по данным исследования, проведенного на кафедре нервных болезней факультета послевузовского образования ПМГМУ им. И. М. Сеченова, является важнейшим фактором, влияющим на качество жизни пациента (его влияние выше, чем собственно у эпилепсии).
Излечимость доказана
По данным Европейской комиссии по эпилепсии, этим заболеванием страдает около 50 млн человек, или до 1% населения мира. В России, по данным Минздрава, эпилепсия встречается с частотой от 1,1 до 8,9 случая на 1000 человек, но, по мнению специалистов, это заболевание недостаточно диагностируется. По словам председателя Российской противоэпилептической лиги, профессора Гагика Авакяна, в подавляющем числе лечебных учреждений эпилепсию выявляют при помощи метода рутинной электроэнцефалографии, эффективность которой составляет в лучшем случае 30%. Но для постановки точного дифференцированного диагноза необходимо как минимум 12–24‑часовое видео-ЭЭГ, захватывающее время ночного сна (эффективность метода составляет 88–95%). Эта процедура доступна, как правило, в платных лечебных учреждениях.
Мало кто знает, что 70% детей и взрослых, у которых впервые диагностирована эпилепсия, можно успешно лечить (то есть полностью контролировать припадки) при помощи антиэпилептических лекарственных средств. Через два года – пять лет успешного лечения примерно 70% детей и 60% взрослых людей могут прекратить прием лекарств без риска рецидива. После этого, если пациент соблюдает основные правила режима: спит по 7–8 часов, полностью отказывается от алкоголя, – приступы, как правило, не возвращаются.
Однако в развивающихся странах три четверти людей, страдающих эпилепсией, не получают лечения, в котором они нуждаются.
В России ситуация, конечно же, лучше, но отличается от таковой в развитых странах. «За последние 20 лет в детской эпилептологии была проделана большая работа, в то же время между детской и взрослой службами отсутствует надежная связь, – уверен президент Объединения врачей-эпилептологов и пациентов профессор Андрей Петрухин. – Взрослая неврологическая сеть оказывается не готовой принять пациента и продолжить его лечение эффективным препаратом, что ведет к потере ремиссии».
Действительно, больных эпилепсией наблюдают либо неврологи, либо психиатры, которые не способны разобраться в тонкостях диагностики и лечения этого сложнейшего заболевания. Эпилептологов в России готовят в рамках программ последипломного образования, в частности в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова, но пока специалисты есть далеко не во всех регионах.
К проблемам нужно отнести и недоступность препаратов, причем дело не только в высокой стоимости последних. «К сожалению, новые препараты зачастую недоступны для российских пациентов из-за того, что не прошли регистрацию в РФ, – говорит эпилептолог, к. м.н. Юрий Ширяев (Университетская клиника головной боли). – Мы не имеем права и возможности применять эффективные лекарства, признанные мировым врачебным сообществом».
Абсолютное зло
Однако в последние годы у специалистов возникла неожиданная проблема, связанная с попыткой государства любой ценой сэкономить на лечении. Дорогие, но эффективные оригинальные препараты заменяются дешевыми дженериками, которые выигрывают тендеры на льготное обеспечение лекарственными препаратами. «В эпилептологии есть золотое правило, признанное международным стандартом лечения, – рассказывает Юрий Ширяев. – Нельзя заменять препарат, на котором достигнута ремиссия». Российские исследования полностью подтверждают это правило.
Например, по данным профессора Московского областного научно-исследовательского клинического института им. Владимирского Ирины Рудаковой, после переключения с брендовой формы на дженериковые аналоги топирамата в течение года потеря ремиссии наступила у 75,6% пациентов, эпилептический статус – у 3,75%, неотложная помощь или госпитализация потребовались 51,9%. Обратное переключение на оригинальный препарат произведено у 86,2% пациентов, после этого исходные дозы топамакса увеличились у 58,0%, переход от монотерапии к политерапии произведен у 60,0%, а исходный уровень контроля над приступами достигнут только у 32,9% больных.
При этом государство ничего не выигрывает: срыв ремиссии при эпилепсии обходится значительно дороже, особенно если учитывать не только прямые, но и непрямые издержки, связанные с нетрудоспособностью. В соответствии с Рекомендациями экспертного совета Российской противоэпилептической лиги, начинать терапию предпочтительно с оригинальных препаратов либо с дженериков, сделанных по стандартам GMP. В каждом случае должно быть гарантировано непрерывное обеспечение больного прописанным врачом противоэпилептическим препаратом. У больного в ремиссии следует избегать любой замены препарата (оригинального на дженерик, дженерика на дженерик и дженерика на оригинальный).
Дискриминация по болезни
Законы, запрещающие социальную дискредитацию лиц с эпилепсией, приняты в США в только 1990 году, в Великобритании и Австралии в 1992 году. До сих пор в Китае и Индии эпилепсия считается препятствием для вступления в брак. В России при наличии диагноза эпилепсии в любой период жизни является противопоказанием для работы врачом или медсестрой, непосредственно занятых лечением больных, педагогом, артистом. В России, в Польше и Японии лица, когда-либо имевшие диагноз эпилепсии, навсегда лишены права вождения. В более либеральных странах возможность вождения определяется отсутствием в настоящий момент припадков и психических отклонений.
Продолжительность периода от последнего приступа, позволяющая пациенту поставить вопрос о получении права на вождение, составляет, по рекомендациям Международного бюро по эпилепсии, 2 года.
Не только таблетки
В борьбе с эпилепсией, особенно с резистентными формами, врачи используют не только химиотерапию. По словам Юрия Ширяева, в детской практике и у взрослых с парциальными припадками с достаточной эффективностью используются электростимуляция блуждающего нерва.
Импульсы создаются генератором, установленным под кожей (под левой ключицей или рядом с подмышечной впадиной). Эта операция относится к высокотехнологичной медицинской помощи. По словам врача, у детей эффективна кетогенная диета, а как дополнительный метод используется терапевтический плазмоферез. Считается, что он может повысить ответ организма на прием препаратов.
В США появились данные об эффективности электростимуляции тройничного нерва (у взрослых).
Источник
