Кстати:
Вирус (от лат. virus — яд), — неклеточная форма жизни, представляющая собой крайне упрощенную паразитическую структуру, способную проникать в живую клетку и размножаться внутри нее. ВИЧ+ Чат [ без политики ] | Саркома капоши | | маруся2011 | Дата: Пн, 23.07.18, 13:04 | Сообщение # 1 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Уважаемые участники форума! Прошу посоветуйте, что мне делать! У меня ВИЧ лет 8. Регулярно сдавала анализы в СЦ, последний раз в январе, вн 32000. Ис не делали, не было какого-то прибора, до этого в июне 2017 ис был 480. Когда была в январе, никто про терапию не говорил. Итог: у меня все тело в пятнах саркомы, не так, как на картинках в интернете, но тоже не слабо. Хотя врач сказала, что это начальная стадия. сдала анализы, им 68. Назначили терапию. Пью. Отправляют к онкологу, дерматологии сказала, что 29 будет готов анализ на вн, тогда дадут выписку и направление. Я боюсь, не успею!!! Сообщение отредактировал маруся2011 — Пн, 23.07.18, 13:10 | | |
| |
| маруся2011 | Дата: Пн, 23.07.18, 15:20 | Сообщение # 2 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Цитата По молчанию, я так понимаю, что это у меня начало конца… | | |
| |
| loki_1 | Дата: Пн, 23.07.18, 15:52 | Сообщение # 3 | Совершенный опыт + Откуда: Московская область Сообщений: 2297 | маруся2011, а какие рекомендации вы хотите услышать?
Вам к онкологу срочно. Пить терапию и надеяться на лучшее. | | |
| |
| 68кошка68 | Дата: Пн, 23.07.18, 16:05 | Сообщение # 4 | Бесценный опыт 
+ Откуда: Украина Сообщений: 839 | маруся2011, Для начала прекрати истерить. Сложишь лапки-будет конец однозначно. Я к примеру молчу потому как с таким не сталкивалась и ничего не знаю об этом. Многие так же.Дело серйозное. У специалистов нужно совет спрашивать,а не на форуме. Молчат потому,что не знают .Иди к онкологу.Зачем ждать ВН? Одно другому не мешает. Начало теры тоже может быть не сладко. Ты держись главное,борись .Тут тебе кроме тебя самой никто не поможет.Хочешь жить-нужно шевелиться. Не дай страху сковать себя по рукам и ногам. Вот так и кричи врачам-жить хочу,а не ждать! Упирайся. Ничего в этой жизни не бывает случайным | | |
| |
| 68кошка68 | Дата: Пн, 23.07.18, 16:15 | Сообщение # 5 | Бесценный опыт
+ Откуда: Украина Сообщений: 839 | У меня вот только рекомендации к тем кто еще тянет с терапией- сукааааа!(литературное слово) Начинайте уже ее жрать! Ничего в этой жизни не бывает случайным | | |
| |
| маруся2011 | Дата: Пн, 23.07.18, 16:47 | Сообщение # 6 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Я бы уже давно начала, только не предлагали… | | |
| |
| константин1 | Дата: Пн, 23.07.18, 17:18 | Сообщение # 7 | Совершенный опыт 
+ Откуда: Москва Сообщений: 3069 | маруся2011, чего уж теперь… Вам никто и не предложит, если будете сидеть и ждать. Надо самой развиваться, читать, вникать. Уже второй (или третий) год твердят — начинать терапию СРАЗУ же по выявлении ВИЧ ! Независимо ни от каких показателей. А вы ничего не знаете и сидите ждете пока вам что то предложат. Это в интернете. Читайте международные источники, американские, европейские.
Там все есть. Где вы находитесь, конкретно? Что за загадки? таракань… как вам советовать, если неизвестно даже в Африке вы или в России? | | |
| |
| маруся2011 | Дата: Пн, 23.07.18, 17:25 | Сообщение # 8 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Россия, оренбург | | |
| |
| 68кошка68 | Дата: Вт, 24.07.18, 01:35 | Сообщение # 9 | Бесценный опыт
+ Откуда: Украина Сообщений: 839 | маруся2011, страшно и тяжело.Это понятно.Но у нас здесь нет профи онкологов. А тебе нужны консультации прежде всего от того кто в этом хоть что-то понимает.Не жди,что врачи будут сами что-то делать.Им по сути все равно. Это твоя жизнь и только твоя. Иди первым делом к онкологу. Зачем ты ждешь результаты анализов? Или без них не понятно,что это саркома? Какое направление тебе нужно?От кого? В онкополиклинику твоя прямая дорога.Инфекционист и онколог две разные профессии,которые никак не соприкасаются.Каждый из них узкий специалист в своем направлении.Корректировать их действия должна ты. Должно быть твое желание лечиться и поставь их перед фактом,что ты не намерена сдаваться. Шевели их. Ничего не от кого не жди.Понимаю твою растеряность.Очень надеюсь,что рядом есть человек который хотя бы просто будет рядом.Держись. Соберись и действуй.Никто за тебя этого не сделает. Постарайся успокоиться. Тебе нужна холодная голова. Какая терапия? Ничего в этой жизни не бывает случайным | | |
| |
| Оптимистка | Дата: Вт, 24.07.18, 06:45 | Сообщение # 10 | Золото 
+ Откуда: Самара Сообщений: 369 | маруся2011, держись! Главное- что ты уже начала принимать терапию от ВИЧ. Нужно, чтобы клетки подросли, чтобы химиотерапия саркомы была более успешной. Все остальное будешь делать под наблюдением онколога. Предстоит долгая и нелегкая борьба…Дай Бог тебе сил и терпения! Думай о том, что тебе ещё много нужно сделать в этой жизни, рано сдаваться! Все будет хорошо! Каждый слышит то, что понимает. | | |
| |
| anita2014 | Дата: Вт, 24.07.18, 07:45 | Сообщение # 11 | Бесценный опыт + Откуда: Область Сообщений: 1298 | маруся2011, В Вашем случае сейчас главное всё внимание направить на поиск хорошего онколога (интернет, знакомые,отзывы), собраться с мыслями и задушить панику,что случилось- уже случилось. И как известно, сейчас любая болячка поддается лечению, если она во время обнаружена, думаю в вашем случае как раз так и есть.
Не падайте духом, я думаю всё будет хорошо. | | |
| |
| маруся2011 | Дата: Вт, 24.07.18, 09:58 | Сообщение # 12 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Была сегодня у онколога. Сказали, нужно направление от терапевта, чтобы начать лечение. Будут делать биопсию и потом на химию. Спрасила, вылезут ли волосы, сказала нет, это другая химия. Никто не знает, какая??? | | |
| |
| anita2014 | Дата: Вт, 24.07.18, 10:11 | Сообщение # 13 | Бесценный опыт + Откуда: Область Сообщений: 1298 | Вы не стесняетесь спрашивать тут у обывателей, но при этом скромничаете задавать врачу максимально больше интересующих вас впросов
Почему так?Вам авторитетнее мнение наше?Или все же врачей | | |
| |
| маруся2011 | Дата: Вт, 24.07.18, 11:34 | Сообщение # 14 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Я спросила, она мне сказала, что даже если волосы выпадут, потом вырастут… Вот и думаю, может она первый раз меня пыталась успокоить. Я так поняла, лечение уже будет назначать другой врач, химиотарпевт. Я там видела кабинеты… Поэтому и спрашиваю, может кто знает… Ну раз так, больше вопросов не будет!!!! | | |
| |
| anita2014 | Дата: Вт, 24.07.18, 12:06 | Сообщение # 15 | Бесценный опыт + Откуда: Область Сообщений: 1298 | маруся2011, Это химиотерапия , у каждого проходит по-разному.У кого-то выпадают, у кого-то нет. У меня есть знакомые кто оставался с волосами, и в целом она проходила хорошо. Есть кому она тяжело давалась. Все индивидуально.
Если Вас это успокоит.Некоторые предпочитают сбривать волосы самостоятельно ДО , дабы не увидеть их отдельно на подушке.
Но в любом случае, как ответил врач-Вырастут!Сообщение отредактировал anita2014 — Вт, 24.07.18, 12:29 | | |
| |
| 68кошка68 | Дата: Вт, 24.07.18, 21:45 | Сообщение # 16 | Бесценный опыт
+ Откуда: Украина Сообщений: 839 | 46.gif Даааа,самое главное сейчас конечно же волосы. .Не ноги,отрастут. Ничего в этой жизни не бывает случайным | | |
| |
| DJ | Дата: Ср, 25.07.18, 00:58 | Сообщение # 17 | > 
Модератор Откуда: Saint-Petersburg Сообщений: 3934 | Ну пока что вы получается сами поставили себе диагноз. Но если все же это СК на ранней стадии, то прогноз чаще благоприятный, главное уже начали прием АРВТ.. Даже у плохого модератора есть свои плюсы… | | |
| |
| Moshkin | Дата: Вс, 29.07.18, 18:59 | Сообщение # 18 | Открытие 
Пользователь Откуда: Новгород Сообщений: 5 | Это и правда довольно серьезно, однако если врачи, тем более несколько, сказали что это начальная стадия, тогда все будет в порядке с высокой долей вероятности, если начали лечение уже тем более. А после анализа уже точно скажут что принимать и как лечится. Не накручивайте себя, это главное, часто бывает что из-за мнительности люди и доводят себя.. А за саркому Капоши можете вот тут почитать — https://opake.ru/zlokachestvennaya-opuhol/sarkoma-kaposhi в статье все расписано, про стадии и способы лечения. | | |
| |
| маруся2011 | Дата: Пт, 10.08.18, 20:36 | Сообщение # 19 | Коктейль свежих мыслей + Откуда: Тьмутаракань Сообщений: 22 | Отпишусь о своей проблеме. Сделали гистологию, диагноз подтвердился. Сказали сделать ЭКГ(в понедельник) и к химиотерапевту. Что касается терапии, которую мне назначили: амивирен+тенофовир+регаст.пью минута в минуту. Новых пятен вроде бы не видно. Про те, которые уже есть пока ничего писать не буду. | | |
| |
| Карл | Дата: Вс, 12.08.18, 08:09 | Сообщение # 20 | Открытие + Откуда: Украина Сообщений: 1 | У меня была Саркома Капоши на ногах, ничего страшного, будешь пить АРВТ, клетки подрастут, будет сама уходить..
Видел парня с запущенной формой, чтоб ты представляла, у него ноги были подобные цветной капусты,спустя 10 лет у него осталась только не большая пигментация на ногах | | |
| |
| Pinochet | Дата: Сб, 07.09.19, 09:54 | Сообщение # 21 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | Всем привет. Месяц назад узнал диагноз. И то потому что пошел к стаматологу с проблемой на десне. Он сказал иди сдавай анализы на ВИЧ. Подтвердилось. Клеток 50. Нагрузку не знаю ещё. Саркома распространяется очень быстро. На теле нет. Только во рту. В след пятницу в онкодиспансер. Сдавал биопсию (или как она называется когда кусочек отрезают) и относил на исследование в этот онкодиспансер. Зав лабораторией сказала что саркома редкость у них. Интересно что врач скажет. Террапию принимаю 3 недели | | |
| |
| константин1 | Дата: Сб, 07.09.19, 12:08 | Сообщение # 22 | Совершенный опыт
+ Откуда: Москва Сообщений: 3069 | Pinochet, не теряйте ни минуты.
Делайте, все что предписывают.
Дай Бог вам сил и здоровья. | | |
| |
| Нина | Дата: Сб, 07.09.19, 13:17 | Сообщение # 23 | Золото Пользователь Откуда: Москва Сообщений: 319 | Всем конечно же здорья. Хрень в виде » волосы полезут» выкинуть из головы, ибо как сказала моя врач в реанимации » а наку@ они в морге то?». Лечиться, лечиться и ещё раз лечиться. Искать хороших онкологов, брать направления в центры, приезжайте в Москву, если надо. Тут 21 век у врачей, они отлично умеют помогать своим пациентам по скайпу и звонят в ваши региональные больницы, если того требует ситуация. Главное выкинуть из головы хрень виде » страшно, облысею, тошнит», сейчас не жалость к себе на первом месте должна быть, а цель выжить. А потом можно и пожелать себя, как было трудно, и какие вы молодцы, что все это прошли. Удачи в лечении! Сообщение отредактировал Нина — Сб, 07.09.19, 13:18 | | |
| |
| Pinochet | Дата: Сб, 07.09.19, 14:07 | Сообщение # 24 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | В Москву то не проблема приехать (выписали бы направление). Вроде и у нас неплохой (Владимир). Посмотрю что скажут. С утра в центр за таблетками и к онкологу потом | | |
| |
| константин1 | Дата: Сб, 07.09.19, 17:27 | Сообщение # 25 | Совершенный опыт
+ Откуда: Москва Сообщений: 3069 | Pinochet, если верите в Бога — помолитесь.
Если нет — просто сами себя заставляйте верить в лучшее.
И ни в коем случае не опускайте руки. Не сдавайтесь !Это заболевание хорошо изучено и когда вовремя берешься оно поддается лечению. Вам нужны специалисты именно с опытом лечения по ВИЧ. Не просто онкологи. | | |
| |
| Pinochet | Дата: Сб, 07.09.19, 18:26 | Сообщение # 26 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | Где бы найти ещё с опытом. А так у нас областной онко. Посмотрим Добавлено (17.09.19, 19:03)
———————————————
Я что то ничего не понял. Был у онколога в пятницу. Сказал ему что террапию пью месяц и саркома развивается дальше. Отправил меня к химиотеррапевту. Сегодня был. Отправил сдавать анализы и на госпитализацию через 2 недели. Думал что комиссия будет и будут решать как и что лечить. Или это потом когда лягу в больницу? | | |
| |
| Нина | Дата: Вт, 17.09.19, 19:46 | Сообщение # 27 | Золото Пользователь Откуда: Москва Сообщений: 319 | Pinochet, какая комиссия? Из своего опыта могу сказать, что у нас два варианта :
1. Как я, приходят на госпитализацию со справкой из спид центра, где указана тера
2. В больнице есть инфекционист с соколинки, который назначает вам теру по вич.
После больницы вы сдаете копию в свой спид цетр, и вам уже дают ту терапию, что назначил инфекционист в больнице. | | |
| |
| Pinochet | Дата: Вт, 17.09.19, 19:49 | Сообщение # 28 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | А что будут делать после госпитализации в онкодиспансере? Таблетки принимаю. Сообщение отредактировал Pinochet — Вт, 17.09.19, 19:52 | | |
| |
| Нина | Дата: Вт, 17.09.19, 20:27 | Сообщение # 29 | Золото Пользователь Откуда: Москва Сообщений: 319 | Pinochet, обычно оформляют инвалидность, назначают лечение, выдают бесплатные таблы на лечения саркомы, выдают регулярные направления на госпитализацию / стационар. У меня не саркома, если что, но они в нашем отделении тоже есть. В принципе я туда хожу, только за справкой, что онколог разрешает массаж /физио/ санаторий и тд. Ну и сейчас инвалидность переоформляю. | | |
| |
| Pinochet | Дата: Ср, 18.09.19, 21:22 | Сообщение # 30 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | Если нет в онкодиспансере инфекциониста? Стоит ли вообще ложиться? Клеток и так нет. Если химию начнут то больше посадят. Или ждать прибавления клеток и посмотреть как изменится саркома? | | |
| |
| Henry | Дата: Ср, 18.09.19, 22:48 | Сообщение # 31 | Совершенный опыт 
+ Откуда: Land of Lakes Сообщений: 2773 | Цитата Pinochet () Или ждать прибавления клеток и посмотреть как изменится саркома? Тут вчера буквально читал у Антипина про токсоплазму и он коснулся немного и Капоши.
«Токсоплазму только не лечить, а мочить. И АРВТ продолжать. Выжидать тут не очень хорошо, активность любого инфекционного процесса лучше гасить, т.к. он наносит здесь и сейчас повреждения, который могут быть и не очень обратимыми. Это не всегда так, скажем, в случае с определенной небольшой выраженностью саркомы Капоши действительно можно просто выжидать, и то… спорно.»
А лечение вот какое ====>>>
Так что решать только вам или вашему врачу. Нет тут единого мнения… «Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать…» | | |
| |
| Pinochet | Дата: Ср, 25.09.19, 21:23 | Сообщение # 32 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | Завтра попробую к инфекцианисту прорваться. Скажут надеюсь ложиться в онко или нет. По моему мнению саркома начала уменьшаться. Вот и думаю ждать или ложиться Сообщение отредактировал Pinochet — Чт, 26.09.19, 06:23 | | |
| |
| Henry | Дата: Ср, 25.09.19, 22:41 | Сообщение # 33 | Совершенный опыт
+ Откуда: Land of Lakes Сообщений: 2773 | Цитата Pinochet () Вот и думаю ждать или ложиться. Если есть вожможность, то лучше ложиться… «Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать…» | | |
| |
| Pinochet | Дата: Вс, 29.09.19, 18:50 | Сообщение # 34 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | А зачем ложиться если проходит от таблеток? Я на тере только 1.5 месяца. К инфекционистам в СПИД центре не попал (на работе завал). И так просто к ним не попадешь. Запись на 2 недели вперёд. 1-2 врача на всю нашу Владимирскую область | | |
| |
| ТВ | Дата: Вс, 29.09.19, 20:11 | Сообщение # 35 | Бронзовое перо форума + Откуда: Москва Сообщений: 69 | Цитата Pinochet () А зачем ложиться если проходит от таблеток АРВТ саркому не лечит. Срочно идите к врачу и лечите саркому. Не упускайте время! На работе завал… чихать…отработаете в выходной.!!! | | |
| |
| Pinochet | Дата: Вс, 29.09.19, 20:25 | Сообщение # 36 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | Цитата ТВ () АРВТ саркому не лечит. Срочно идите к врачу и лечите саркому. Не упускайте время! На работе завал… чихать…отработаете в выходной.!!! Мне в пятницу уже ложиться в онко на лечение. Просто как я прочитал, то системное лечение назначают если АРВТ не действует на протяжении 3 месяцев после начала | | |
| |
| ТВ | Дата: Вс, 29.09.19, 20:35 | Сообщение # 37 | Бронзовое перо форума + Откуда: Москва Сообщений: 69 | Pinochet, врачам видней. А Вы выздоравливайте!!! | | |
| |
| 68кошка68 | Дата: Вс, 29.09.19, 22:35 | Сообщение # 38 | Бесценный опыт
+ Откуда: Украина Сообщений: 839 | Pinochet, Ну вон же парень в 20 сообщении пишет,что сама ушла Ничего в этой жизни не бывает случайным | | |
| |
| Pinochet | Дата: Пн, 30.09.19, 06:24 | Сообщение # 39 | Бронзовое перо форума + Откуда: Владимир Сообщений: 57 | Вот и в чем вопрос. Ждать дальше или ложиться | | |
| |
| 68кошка68 | Дата: Пн, 30.09.19, 21:40 | Сообщение # 40 | Бесценный опыт
+ Откуда: Украина Сообщений: 839 | Pinochet, Это только тебе решать.. Ничего в этой жизни не бывает случайным | | |
|
| |
|
