Как вылечить ребенка инвалида
Болезнь ребёнка — это не только страдания ребёнка. Рядом с ним борются, любят, страдают, бьются, близкие ему люди. Иногда кажется, что сил уже нет. Те, кто испытывал это состояние, хорошо знают, как хочется иногда отвернуться лицом к стенке и не шевелиться, ничего, никого не видеть, ни с кем не общаться. Но никогда нельзя опускать руки!
Как вы могли понять из названия статьи журнала Reconomica, речь пойдет о том, что необходимо сделать в первую очередь, если ваш малыш не такой, как все, а также, о лечении и реабилитации ребенка-инвалида, а именно, каким образом свести к минимуму расходы на эти мероприятия.
О себе и своей семье
Всем привет! Меня зовут Анастасия.
Волею судьбы в нашей семье родился долгожданный малыш, но не обычный, а с особенностями развития. В полтора года ребенку поставили диагноз — ДЦП. Еще до этого мы понимали, что нашему сыну требуется дорогостоящая реабилитация для устранения двигательных нарушений и отставания в развитии.
Ребенку-инвалиду требуется постоянное внимание.
Сейчас ребенку три с половиной года, мы достигли определенных результатов, могу сказать, что все усилия были не напрасны.
На данный момент наш сын ходит самостоятельно — это большая победа, но многое еще предстоит сделать.
Не буду долго затягивать, расскажу, как нам удалось и удается по сей день минимизировать расходы на лечение без ущерба качеству получаемых услуг.
Установление инвалидности
Для того, чтобы врач смог выписать то или иное лекарство, а также направить на реабилитационное лечение нуждающегося в нем ребенка, необходимо поставить диагноз. Зачастую, сделать это крайне сложно, дети годами живут без точных диагнозов, особенно, в регионах.
Если у ребенка стойкие нарушения здоровья, то рекомендую как можно раньше оформить инвалидность. Как бы это не звучало, но данный статус очень помогает в некоторых случаях.
Инвалидность можно оформить без присутствия малыша, если, к примеру, его невозможно транспортировать.
Индивидуальная программа реабилитации
Вот как раз перед оформлением инвалидности встает вопрос о том, что нужно включить в ИПР (индивидуальную программу реабилитации), в частности, важно вписать те технические средства реабилитации (ТСР), которые потребуются в дальнейшем. Зачастую, врачи при прохождении комиссии не имеют представления, какие ТСР можно вписать, а также, что требуется конкретному пациенту.
Федеральный перечень технических средств реабилитации.
В нашем случае при оформлении направления на комиссию данный список составлял невролог, а всю информацию ему предоставила я, предварительно ознакомившись с наименованиями на различных форумах. Также свои правки может внести ортопед и другие профильные врачи.
Если у ребенка уже есть инвалидность, но в ИПР мало что вписано, можно оформить корректировку этого документа, но придется пройти комиссию заново.
От списка в ИПР очень сильно зависят дальнейшие расходы на покупку необходимого для ребенка.
Читайте также: Сколько государство будет платить молодым родителям? Ежемесячные выплаты на рождение первенца в 2018 году.
Наш список в ИПР, и как удалось на этом сэкономить
- Нам вписали подгузники — 90 штук в месяц. Это довольно ощутимо для нашего семейного бюджета. Считаем, даже самые дешевые памперсы будут стоить в таком количестве минимум 1000–1100 рублей.
- Ребенку, даже неходячему, положена обувь. В нашем случае это две пары летней обуви и две пары зимней. Ортопедическая летняя обувь оплачивается за пару примерно 6000 рублей, а зимняя — до 8000 рублей.
- Нам рекомендована коляска для прогулок. Ее минимальная стоимость составляет около 25 000 рублей, также по аналогичной цене мы получили коляску комнатную.
- Кроме всего прочего мы получили ходунки (примерно за 15 000 рублей), опору для сидения (примерно за 12 000 рублей), а также мелкие средства реабилитации типа корсета, туторов на ноги и т. п.
При первом обращении в бюро МСЭ нам вписали только обувь и подгузники. Все остальное пришлось вписывать повторно, так как никто об этом не информирует.
Совсем недавно я также узнала, что если в семье есть автомобиль, а инвалид неходячий, то можно оформить компенсацию в 50% от стоимости полиса ОСАГО.
Этот нюанс также стоит вписать в ИПР. Я получила возврат за ОСАГО около 6 тысяч рублей.
Оформление льгот
Как только мы оформили все документы и ребенок получил статус инвалида, я пошла оформлять пенсию и другие льготы (зависят от региона) — об этом подробно проинформируют в МФЦ или соцслужбе. В эти льготы входит еще и пособие маме по уходу за ребенком-инвалидом (если мама не работает), а также компенсация 50% от стоимости услуг ЖКХ. Все эти льготы оформляются в одном окне, поэтому на них останавливаться не буду.
Обязательно надо узнать о всех положенных льготах.
Постановка диагноза
Хоть ребенку и установили инвалидность, но точного диагноза у нас еще не было, просто стоял диагноз — ДЦП.
Сразу обращаться в столичные НИИ и клиники мы не могли, нужно пройти максимум обледований у себя в городе. Но список анализов и процедур настолько небольшой, что поставить точный диагноз нам не смогли, хотя, по-прежнему не отправляли в Москву или Санкт-Петербург.
Читайте также: Работа в больнице: откровения санитарки.
Без хитрости не обошлось
Вот тут я прибегла к небольшой хитрости. Пришлось немного потратиться, но в дальнейшем мы получили высокотехнологичную медицинскую помощь, обследование и реабилитацию в одном из лучших НИИ России бесплатно. А в нашем городе в этот же институт ждут направления минимум полгода.
Если не хотите терять драгоценное время и тратить кучу денег на бесполезные анализы и обследования, то советую поступить также.
Бесплатная реабилитация
Я выбрала интересующий нас НИИ, изучила информацию в Интернете, узнала, что у них есть консультативный центр, позвонила и записалась на платный прием. Прием стоил около трех тысяч рублей, но на УЗИ и анализы было потрачено гораздо больше.
Приехав на консультацию, я поняла, что мы прибыли по адресу. Нам сразу же дали направление на госпитализацию, где потом полностью обследовали, поставили диагноз, а также провели реабилитацию.
При выписке мы договорились с врачом о повторном визите. Таким образом, мы получили возможность раз в полгода обследоваться и реабилитироваться в престижном лечебном заведении.
Санаторно-курортное лечение
В промежутках между лечением в НИИ нам все равно нужна была реабилитация. Я узнала, что ребенку-инвалиду положено санаторно-курортное лечение от разных организаций (здравоохранения, поликлиники, соцстраха). Если встать на очередь во все эти заведения, то можно попасть в санаторий не один раз в год.
В санатории обязательно проводятся занятия лечебной физкультурой.
Быстрее всего мы попали по направлению от поликлиники. Поехали сразу же, где была достаточно хорошая реабилитация. Кроме того, позвонив в местный реабилитационный неврологический центр, я узнала, что нам положена внеочередная реабилитация раз в три месяца. Если вы едете на лечение по направлению от здравоохранения, то транспортные расходы оплачиваются государством.
Таким образом, узнав максимально подробно все возможности бесплатной реабилитации, я лечу ребенка бесплатно. При этом мы ездим только в проверенные центры.
При любом визите в больницу (госпитализации) я не стесняюсь просить провести дополнительные обследования. Так, к примеру, в нашем городе диагностика слуха стоит около 3000 рублей, а в НИИ нам провели эту процедуру бесплатно. Не говоря уже об МРТ: оно еще дороже, а очереди на бесплатную процедуру ждать долго.
Бесплатное дошкольное обучение
По достижении трех лет любому ребенку положено место в детском саду. Даже если ребенок не может посещать сад, то можно прикрепиться к ближайшему детсаду. Воспитатель будет приходить раз–два в неделю и бесплатно проводить развивающие занятия. Детский сад для детей-инвалидов бесплатный.
Никто не имеет права запретить посещать детский сад ребенку-инвалиду, но при этом, если ребенок не передвигается сам, нужен сопровождающий. Ребенок может находиться с мамой (или другим сопровождающим) столько времени, сколько хочет. Также дети-инвалиды бесплатно обеспечиваются питанием в саду.
Нюансы посещения детского сада
Мы полгода ходили в садик вместе с ребенком, пока он не мог ходить сам, посещали все мероприятия, занятия, прогулки. Также у нас проводились индивидуальные занятия лечебной физкультурой дважды в неделю.
Читайте также: Как воспитать ребенка, не повредив ему психику. Рассказывает педагог со стажем.
В детском саду ребенок-инвалид развивается быстрее.
Было довольно сложно взаимодействовать с персоналом детского сада, так как дети-инвалиды с сопровождающим для них были непривычными, но мы нашли общий язык. Сейчас ребенок ходит в садик без меня на полный день, а физическое и психическое развитие стало улучшаться быстрее.
При возникновении малейших недопониманий я без стеснения уточняла вопросы у воспитателей, а также выражала свои мысли заведующей.
Кроме того, свои права перед поступлением в сад я уточнила в Министерстве образования, чтобы быть подготовленной и знать, что положено моему ребенку.
Заключение
В заключение, хочу сказать, что, конечно, очень тяжело, когда на руках ребенок-инвалид, но не стоит отчаиваться, а нужно успокоиться, принять ситуацию, направить все силы на улучшение его здоровья.
Читайте также: Что взять в роддом? Что нужно новорожденному и как на этом сэкономить. Полезные советы от матери двоих детей.
А также советую изучить всю существующую информацию касательно прав инвалидов, положенных льгот, не стесняться спрашивать различных специалистов, по максимуму оформлять все необходимые документы, льготы, вступить в существующие в вашем городе организации инвалидов и не бояться вести диалог с людьми.
Зал для занятий с детьми-инвалидами.
Конечно, инвалидность члена семьи — это достаточно затратно для бюджета, но можно минимизировать расходы за счет различных компенсаций, льгот, бесплатного лечения и оформлять по максимуму все, что положено. Никто ничего не принесет на блюдечке, нужно самим бороться за свои права!
И главное, везде есть люди, не нужно никогда стесняться спрашивать, просить то, что положено и требуется. В этом заключается успех реабилитации и лечения, главное — не сидеть сложа руки!
Источник
Воспитывать ребенка с инвалидностью непросто и недешево, но финансовое бремя можно немного облегчить с помощью государства.
Полина Калмыкова
изучила права
Вот на что имеют право родители детей-инвалидов.
Денежные выплаты
Всем инвалидам положена социальная пенсия. Ее размер зависит от группы инвалидности. Детям-инвалидам выплачивают 12 432 Р в месяц.
Есть и ежемесячная помощь — дети-инвалиды в 2019 году могут получать 2701 Р. Однако полную сумму заплатят, только если семья ребенка откажется от бесплатных лекарств, путевок в санатории и льготного проезда в поездах. Если пользоваться этими льготами хочется, то в месяц будут платить меньше — 1580 Р.
Деньги могут получать и родственники, которые присматривают за ребенком: родителям полагается 5500 Р в месяц, а если за ребенком ухаживает кто-то другой, пенсионный фонд заплатит 1200 Р. Эту выплату может получать только один взрослый: для этого он должен не работать и не иметь другого заработка — пенсия и пособие по безработице тоже считаются.
Чтобы родитель, который посвятил большую часть жизни уходу за ребенком-инвалидом, не терял право на пенсию, ему начислят трудовой стаж — 1,8 пенсионных баллов за каждый год.
В некоторых регионах есть свои дополнительные выплаты родителям детей-инвалидов: в Москве раз в год можно получать 10 000 Р на школьную форму, а каждый месяц — по 12 000 Р на уход и 675 Р как возмещение роста стоимости продуктов питания, если ребенку нет трех лет. Правда, родителям, которые уже получают региональную выплату, придется отказаться от федеральной помощи.
Бесплатные лекарства
Дети-инвалиды имеют право бесплатно получать лекарства, которые назначил врач, необходимые медицинские изделия, например иглу-скарификатор или автоинъектор инсулина, а еще лечебное питание.
Чтобы аптека предоставила препараты и приборы, а молочная кухня — продукты, нужно получить специальный документ — индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА), которая определит нужды ребенка. На ее основании педиатр выпишет рецепт на лекарства и скажет, в какой аптеке их дадут.
Необходимое оборудование
В рамках программы можно получить технические спецсредства: инвалидную коляску, слуховой аппарат или телевизор с телетекстом, специальную одежду и обувь, средства гигиены и даже собаку-поводыря. Расходы на содержание собаки и ремонт сломавшихся вещей тоже берет на себя государство.
Некоторые необходимые вещи бесплатно получить все-таки не удастся — например, приборы для письма алфавитом Брайля или лестничные подъемники. Но тратить на это собственные деньги необязательно: если нужное устройство входит в перечень товаров, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, его можно купить за счет средств материнского капитала.
Реабилитация
Ребенок-инвалид, имеющий специальные медицинские показания, может раз в год бесплатно ездить на лечение в санаторий. Ему и сопровождающему дадут путевки на 21 день и оплатят проезд на электричке и междугороднем транспорте.
Помимо этого, бесплатно положены протезирование, восстановительная терапия и реконструктивная хирургия с необходимыми лекарствами, если ребенку-инвалиду они требуется.
Помощь с жильем
Чтобы улучшить условия жизни семьи с ребенком-инвалидом, одного факта инвалидности недостаточно — у семьи должны быть и другие основания: например, нынешняя жилплощадь меньше учетной нормы для региона или у дома протекает крыша.
При этом инвалид может претендовать на большую площадь, чем другие нуждающиеся, если его болезнь входит в перечень заболеваний, которые дают право на дополнительные жилые метры. Семье могут предоставить жилплощадь в два раза превышающую норму жилья на одного человека. Если обычно выделяют по 18 метров на человека, то родителям и ребенку с особой болезнью могут дать и стометровую квартиру.
Вне очереди дать жилье могут, только если семья живет в одной квартире с другой семьей, а у ребенка заболевание, которое делает проживание с ним невозможным. А еще семьям с инвалидами вне очереди дадут земельный участок для постройки дома или занятия садоводством.
Многоквартирный дом, в котором живет инвалид, должен быть оборудован пандусом, а ступени не должны быть скользкими. Сама квартира тоже должна соответствовать потребностям инвалида. Если это невозможно, жилье признается непригодным, и инвалид может требовать предоставления подходящей жилплощади.
Обратите внимание на региональные программы: в Москве инвалидам с нарушениями опорно-двигательного аппарата предоставят квартиру по договору безвозмездного пользования, в то время как другие должны платить за недвижимость по договору социального найма. В Ивановской области квартиры семьям с детьми-инвалидами предоставляются в собственность.
Льготы по налогам и ЖКХ
Каждый из родителей детей-инвалидов имеет право на ежемесячный налоговый вычет в размере 12 000 Р. Если ребенка воспитывает одинокий родитель или супруг отказался от вычета, вычет выплатят в двойном размере.
Семьям с детьми-инвалидами положены льготы и на оплату ЖКХ: они могут отдавать на 50% меньше за воду, электричество, содержание общего имущества и плату за квартиру, снимаемую по договору социального найма. Скидок на оплату капитального ремонта не дают, но компенсируют до 50% этого взноса.
Специальные условия обучения
Для детей-инвалидов детские сады, подготовительные отделения вузов и учеба на бакалавриате и специалитете предоставляются бесплатно.
Если ребенок-инвалид ходит в школу, для него должны быть созданы специальные условия, а программа адаптирована в соответствии с его ИПРА. Если ребенок не может ходить в школу, ему бесплатно организуют обучение на дому.
Бывает, болезнь не входит в перечень заболеваний, которые позволяют не ходить в школу, но посещать ее все-таки трудно. В такой ситуации можно выбрать семейную форму обучения.
Транспорт
Машины, которые перевозят детей-инвалидов и имеют знак «Инвалид», могут игнорировать дорожные знаки, запрещающие стоянку. На каждой парковке должно быть выделено хотя бы одно бесплатное место для таких автомобилей.
Дети-инвалиды и их сопровождающие имеют право бесплатно ездить на городском и пригородном общественном транспорте. В некоторых регионах есть льготные такси, которые возят инвалидов по сниженным тарифам.
Особые условия работы
Родителям детей-инвалидов положены четыре дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Их можно разделить между собой в любой пропорции.
Один из родителей имеет право взять отпуск в любое удобное время. Продлить его можно на 14 дней без сохранения зарплаты — эти дополнительные дни тоже можно брать в любое удобное время, даже присоединять к основному отпуску.
Если родитель ребенка-инвалида попросит, работодатель обязан установить ему неполный рабочий день. Родители детей-инвалидов могут отказаться от работы в ночное время, в выходные или сверхурочно и от направления в командировку.
Уволить родителя, в одиночку воспитывающего ребенка-инвалида, работодатель может только за грубое нарушение трудовой дисциплины — например, если тот совершил прогул или предоставил поддельные документы.
Почитайте еще о действующих льготах:
- Для многодетных семей в Москве.
- Для предпенсионеров.
- Для семей с ипотекой.
Источник
Реабилитация детей с инвалидностью – единственный способ адаптировать их к реалиям общества. Выполнение программы, разработанной по результатам медико-социальной экспертизы, ведет к частичному или полному преодолению ограничений физического характера. Иногда удается достичь такого состояния здоровья ребенка, при котором он смог бы безболезненно пройти социализацию.
Реабилитация детей-инвалидов – что это?
Реабилитация – это система мер, принятие которых помогает людям с ограниченными возможностями здоровья начать вести нормальный образ жизни. Получить образование, работать и быть полноправным членом социума – вот цели, которых можно достигнуть.
Цель реабилитационных мероприятий в отношении ребенка состоит в восстановлении его социального положения. Не менее важно достигнуть такого уровня материальной независимости, когда с адаптацией в обществе уже не будет возникать проблем.
Одно из главных препятствий на пути реабилитации детей-инвалидов заключается в сниженной (или полностью отсутствующей) мобильности, в замкнутости (отсутствии сильного желания контактировать с внешним миром). Поэтому на решение задачи раскрытия их потенциала должны направляться все усилия участников восстановительного процесса. Ребенку-инвалиду нужно создать наиболее комфортные условия существования.
Обеспечение адекватных условий для медицинской и психологической поддержки ребенка с инвалидностью, а также для оказания адекватной социальной помощи – одна из приоритетных задач государственной политики. В качестве нормативной базы здесь выступают, прежде всего, Декларация о правах ребенка и Декларация о правах инвалидов. Вопрос о социальной защите раскрывается и в ряде Федеральных законов нашей страны (среди них ФЗ № 181, ФЗ № 419 и ФЗ № 166).
Виды реабилитации детей-инвалидов
Существует несколько видов реабилитации для тех лиц, которые по состоянию здоровья ограничены в своих возможностях. А именно:
- медицинская;
- социальная;
- психологическая;
- профессиональная;
- физическая.
Имеет смысл говорить и о комплексной реабилитации, которая включает в себя все основные направления восстановительной работы с ребенком.
Медицинская
Весь комплекс мероприятий, реализуемый с целью уменьшения воздействия на организм той патологии, которая и вызвала ограничения, называется медицинской реабилитацией детей инвалидов. Поскольку медицинская помощь представляет собой один из пунктов адаптационной политики государства, она оказывается бесплатно и в полном соответствии с законодательством. Главное, что дает медицинская реабилитация – это улучшение физического состояния ребенка. Впоследствии на этой основе становится легче проводить развивающие мероприятия, к примеру, обучение.
Социальная
Социальная реабилитация детей инвалидов предполагает длительную работу в направлении как можно более полной адаптации ребенка в обществе. Предполагаются следующие шаги:
- подготовка к получению образования и зачислению в учебное заведение особого типа;
- развитие физических и духовных задатков;
- создание условий, позволяющих наиболее полно принимать участие в жизни социума;
- улучшение условий проживания;
- формирование оптимального и комфортного контакта с окружающим миром;
- организация досуга;
- проведение мероприятий развлекательного характера;
- полноценное подключение к процессу реабилитации родных и близких.
Проблема адаптационной политики в нашей стране заключается в том, что она выстраивает себя на модели инвалидности, которую можно назвать медицинской. Это ослабляет социальный статус ребенка, формирует барьер между здоровыми и больными детьми, в той или иной степени ведет к изоляции.
Социальные службы призваны работать в направлении выравнивания возможностей детей-инвалидов. Подключая к процессу родителей и ближайшее окружение, можно ожидать более объективной оценки способностей инвалида с их стороны и, как следствие, большей социальной активности. Именно благодаря социальной реабилитации удается планомерно и безболезненно включать детей инвалидов в деятельность общества.
Психологическая
Поскольку психологическая составляющая мироощущения ребенка определяется родительским отношением, работу психологов необходимо ориентировать и на взрослых. Первая задача, которую приходится решать в рамках психологической реабилитации, заключается в определении того, как именно родители видят сложившуюся в семье ситуацию. Вполне вероятно, что позиция матерей и отцов по этому вопросу потребует корректировки.
Доверительные отношения, адекватная родительская точка зрения на происходящее послужат адекватному становлению ребенка. Психология взаимоотношений в семье с инвалидом – сложная тема, исследования которой ведутся до сих пор. Имеющиеся наработки позволяют правильно организовать реабилитационные мероприятия, которые могут проводиться в различной форме:
- точечная психологическая помощь;
- консультации;
- беседы;
- психологические тренинги;
- ролевые игры.
Осведомленность родителей увеличивает шансы на успешную адаптацию и социализацию ребенка-инвалида.
Комплексная
Сочетание всех вариантов реабилитации воплощается благодаря комплексному подходу. Он относится к числу наиболее адекватных подходов, когда речь заходит о ребенке и его социализации. Последовательность мероприятий и тесный контакт родителей, врачей, педагогов, логопедов и иных специалистов позволяют добиться весомых результатов.
Составляемая по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ) индивидуальная программа реабилитации должна быть комплексной. Только благодаря сочетанию психологических, медикаментозных и физических методов удается добиться многофакторного восстановления несовершеннолетнего инвалида.
Если речь идет о семейной реабилитации (проводится в домашних условиях), то в рамках комплексного подхода в нашей стране реализуется практика домашнего визитирования. Родители постоянно получают поддержку врачей, психологов и соцработников, которые при посещении каждой семьи наблюдают и при необходимости корректируют работу по восстановлению ребенка. Такая программа позволяет преодолеть социальный вакуум, который часто становится неизбежным следствием инвалидности человека.
Адаптационное обучение инвалида и его семьи
Социально-бытовая адаптация включает в себя и процесс обучения. В нем помимо родителей и самого ребенка участвуют:
- социальный работник;
- психолог;
- врач по реабилитации.
Регулярные занятия, продолжительность которых составляет от одной до двух недель, направлены на то, чтобы обучить ребенка вместе с его семьей. Сроки обучения определяются разработанной индивидуальной программой реабилитации, поэтому они меняются в зависимости от конкретного случая. Разбираемые на лекциях вопросы затрагивают разные темы: от особенностей течения основного заболевания до методов ухода за ним и видов технических средств реабилитации.
Итогом обучения становятся знания, навыки и умения, которые необходимы как самому ребенку с инвалидностью, так и его родителям. Формирование групп производится с прицелом на конкретное заболевание (нозологический принцип).
Сколько нужно детей-инвалидов для реабилитационного центра
Свод правил, посвященный реабилитационным центрам, определяет их величину из расчета 100 мест на тысячу детей-инвалидов, проживающих в городе или районе. Ответ на вопрос о том, сколько же должно быть койко-мест в заведении, находится в том же своде правил. Центр будет отвечать своему названию, когда минимальная планка установлена на отметке в 50 мест, максимальная составляет 300 мест. Только при соблюдении таких условий заведение, главная задача которого состоит в реабилитации детей с установленной инвалидностью, получает право претендовать на статус центра. Показатель вместимости центра определяется с учетом количества мест в стационарах (дневном и круглосуточном).
Заключение
Реабилитационные мероприятия дадут результат только при подходе, включающем в себя медицинские, социальные, психологические и иные аспекты. Участие врачей, психологов и родителей в процессе восстановления ребенка – это то, без чего не обойтись. Без тщательно разработанной программы добиться социальной адаптации будет гораздо сложнее.
Источник
